Otizmli çocuğu için mücadele eden anne kazandı: Umut evleri gelecekleri oldu
22.12.2016 07:58 YAŞAM
Otizmli çocuğu için kampanya başlatan anne devletin ‘umut evleri’ projesini hayata geçirmesini sağladı. Onlar şimdi gelecekleri için daha az endişeleniyor

MELTEM YILMAZ @meltemmmylmz meltem84yilmaz@gmail.com

Otizmli çocuk annesi Gevher Kara’nın, oğluyla birbirlerine bakamayacak duruma geldiklerinde, beraber kalabilecekleri “huzur evleri” olması için change.org’da başlattığı kampanya, büyük bir başarı sağlayarak, çok önemli bir yasal düzenlemenin hayata geçmesini sağladı. Gevher Kara’nın başlattığı kampanyanın 300 bin imzaya ulaşmasının ardından, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı, otizmli bireyler ile yaşlı ebeveynlerinin yaşadıkları evlerin huzur evlerine dönüştürülmesini öngören “umut evi” projesini 16 Aralık’ta hayata geçirdi.

Yeni düzenleme ile otizmli bireyler ve yaşlı ebeveynlerinin yaşadığı evleri “huzur evi” statüsüne alan devlet, bu evlerin elektrik, su ve diğer zorunlu giderlerini karşılayacak.

Biz de Gevher Kara ve bu kampanyayla gelen başarıyı konuştuk.

» Oğlunuz dünyaya geldiğinde ne hissettiniz, yıllar içinde ne yaşadınız, hangi aşamaya geldiniz?
1972’de Taylan’ı büyük bir heyecanla kucağımıza aldık. Başta fiziksel gelişimi çok iyiydi ancak ilk şüphelerim 6 aylıkken oldu. İlk kelimeleri olan "anne, baba, dede”yi, "annennennee, babbabbababa" şeklinde söylüyordu. Bir yaşına geldiğinde ise kör, sağır, dilsiz bir çocuk olmuştu. İşte o zaman çok zorlu bir süreç başladı benim için. Bunu anlatmaya kelimeler yetmez… Taylan hiç okula gitmedi örneğin. Çünkü onun okul zamanında mili eğitimin müfredatında biz yoktuk. Okuma yazmayı ben öğrettim. Bilgisayar kursuna gitti. 11 yaşında piyano dersleri almaya başladı. Hala kendi çapında devam eder derslerine. Şimdi ise evde her işi yapıyor. Toz almayı, çay yapmayı, sofra düzeni kurmayı, konuşmayı öğrendi.

» Bu noktaya nasıl gelindi? Hayatınızın rotasını ne değiştirdi?
Hayatımızı değiştiren olay, 1982’de yolumuzun Türk Spastik Çocuklar Derneği ile kesişmesi oldu. Burada çok güzel bir ekip vardı; eğitimcilerimiz, spor hocamız, fizyoterapistlerimiz ve anneler olarak kocaman bir aile olmuştuk. Ve derneğin destekleriyle, Türkiye’de yapılan ilk yarışmaların ilk sporcularından olduk. Sporun yanı sıra derneğin bize sunduğu pek çok imkânla çocuklarımızı sosyal hayata alıştırdık, hızla dış dünyaya açıldık. Cam, kumaş boyası, seramik çalışmalarımız oldu. Taylan ellerini çok güzel kullanabiliyor. Ve bu dernek daha sonra Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı olarak devam ediyor.

» Sizi bu kampanyaya ne itti?
Engelli evladı olan analar, çocuklarının onların ardında kalmaması için dua eder, bu çok zor bir duadır aslında. Ama ben, ölümden bir adım öncesini hedefledim. Yaşlandığımızda, hayatımızı düzenlemeyi, birlikte bir huzur evinde kalmayı… Ancak yakın zamanda öğrendiğime göre devletin böyle bir uygulaması yoktu. Oğlum ancak engelliler için oluşturulan bir kuruma, ben ise yaşlıların kaldığı başka bir kuruma gidebiliyordum. Bu benim için kabul edilebilir bir durum değildi. Ben de itirazımı change.org’da bir kampanyayla dile getirdim. Bu kampanya her ne kadar benim ve oğlum adına açılmış olsa da, tüm engelliler ile ailelerini kapsıyordu aslında.

» Kampanya başarıya ulaştı mı?
Fazlasıyla. Kampanya çok kısa sürede 300 bin imzaya ulaştı. Hemen ardından da Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı, engelli bireylerin aileleriyle birlikte yaşadıkları evlerin huzur evlerine dönüştürülmesini öngören “Umut Evleri” projesini hayata geçirdi. Daha önce evde bakım için para veren devlet, bu yeni düzenleme ile eğer anne engelli çocuğuna bakamıyorsa, o evi huzur evine dönüştürerek elektriği, suyu, giderleri karşılıyor ve yetişmiş bir bakım elemanı veriyor. Bir başka deyişle otizmli çocuk ile yaşlı ebeveynlerinin yaşadığı ev, artık “umut evi” adı altında huzur evlerine dönüştürülüyor. 16 Aralık’tan bu yana Türkiye genelinde 150 adet ev, umut evi statüsüne alındı.

» Otizmli bireylerin en önemli sorunları nelerdir?
Otizmli bireylerin bana göre en büyük sorunları sağlık. Zira ben bugüne kadar otizmi tanıyan bir doktor görmedim. Bu çocuklar öfke krizi geçirdiğinde psikiyatrik ilaçların dozunu artırır ya da azaltır ama akıllara şu gelmez: Bu krizi yaşatan şey nedir? Tansiyon mu, mide ağrısı mı, kalp çarpıntısı mı, kızlar için adet sancısı mı, bağırsaklarındaki bir sorun mu? Bunları bilemeyiz çünkü onları götürebileceğimiz bir sağlık merkezi yok. Beden sağlıklarından bihaberiz.

» Peki otizmli çocukları olan aileler ne gibi sıkıntılarla boğuşuyor?
Ailelerin en büyük sorunlarından biri de bana göre sağlık raporları. Devlet, her işlemde yeni bir rapor istiyor ve bu durum çocuklara ve ailelerine hastane köşelerinde, heyet kuyruklarında büyük sıkıntılar yaşatıyor. Ayrıca, askerlikten muaf raporu almak için askeri hastanesi olmayan şehirlerden gelen aileler ve çocukların çilesi anlatılır gibi değil. Başka önemli bir sorun da aile içinde nerdeyse bütün yükün annelerde olması. Çok az baba tanıdım otizmli çocuklarıyla gerçekten ilgilenen. Aile birliği bu sorunu çok kaldıramıyor ve çok büyük oranda dağılıyor. Babalar gidiyor, analar perişan oluyor, bu da devletin el atması gereken konu.

» Peki ya sokaklar? Dış dünya otizmli bir çocuğa ne hissettiriyor?
Yıllarca çok örselendik, incitildik. İnsanlara, “engelliyle alay edilmez rahatsız edici göz hapsine alınmaz, dışlanmaz” gibi temel insani tavırları öğretemedik, hala sokakta bundan şikayet eden arkadaşlar var. Bizim okullarda insanca davranış dersleri okutmamız lazım.