Birçok anne bu yoldan geçti ama hiçbir anne acıdan ölmedi

Gülüş Türkmen - Alternatif Anne

Alternatif Anne için bilmediğim, yaşamadığım, kendimi içinde bulmadığım pek çok sorunla ilgili söyleşiler yaptım. Çocuğu otizmli, serebral palsili, lösemi hastası olan hatta kendisi lösemili olan annelerle tanıştım. Çok ağır vakalar da gördüm ama hiçbirinin annesine çocuğunun 10’lu yaşlarını göremeyeceği söylenmemişti! Bihter Saraçoğlu’nun durumu en kötüsü mü? İşte bundan emin olamıyorum. İnsanın konuşmaktan, hatta düşünmekten dahi çekindiği konular bunlar. Bihter’in ikizleri 9 yaşındalar ve biri, Sarp, canavan hastası.

Bihter Saraçoğlu, kurduğu Sarp’ın Umudu Derneği sayesinde Türkiye’de ender hastalıkların bilgi ve destek noktası oldu. Son olarak da yazar Berna Uslu Kaya ile tüm geliri derneğe bağışlanacak “Kalbine Dokun” isimli çocuk kitabı, Elma Yayınevi tarafından yayınlandı.

Randevulaştığımız saatten yarım saat önce vardım röportaj yapacağımız yere. Huyum kurusun, trafikte kalırım diye hep erken çıkıyorum, kalmayınca da böyle oluyor. Onunla tanışacağım için heyecanlı ve mutluyum ama biraz da tedirginim: Acaba yüksek enerjim rahatsızlık verir mi? Beni empati yoksunu, anlayışsız gösterir mi?

Kapıyı açıyor. Ona fotoğrafa bakar gibi dakikalarca bakmak istiyorum. İlk ağzımdan çıkan sözler, o beyaz ile platin karışımı kısa saçların kendisini ne kadar muhteşem gösterdiği. Bunun üzerine kuaförünün adını veriyor bana. Sesi güçlü, başarılı ve zeki bir kadının sesi. Sanki başına gelenlerden sonra hayata küsmemiş, aklını kaybetmemiş. Mizah anlayışı da var, yaşama sevinci bile var… Bana verdiği güvenle, artık sorularımı sormaya hazırım.

Herkesin senin için “çok özel bir anne” denmesi canını sıkıyor mu?

Hayır ama keşke sıradan olsaydım diyorum, tabii.

Ne zaman kendini bu beklemediğin konumda buldun?

2008. İkizlerimizi kucağımıza aldığımız yıl. Onlara sahip olmak için çok uğraşmıştık. Suni yoldan üç başarısız denemenin arkasından nihayet Sarp ve Doruk ailemize katıldılar.

İkiz annesi olmak başlı başına bir zorluk.

Evet, uykusuz geceler başlamıştı. Ama ilk 20-25 gün içinde birinde ciddi bir sorun olduğuna kanaat getirdim. Aslında düşük kiloyla doğan bebek Doruk’tu, 1400 gramdı. Sarp ise 2400 gramdı. Biz Doruk’la ilgili bir sıkıntı çıkmasını beklerken kafasını geriye doğru iten, hiç eğmeyen, sürekli ağlayan Sarp oldu. Bir uykusu yarım saatten fazla sürmüyordu. Ağlamaları arasında dinlenme süresi ise saniyelerle sayılıyordu.

Çok çaresiz hissetmiş olmalısın…

Evet ama Sarp’ın ciddi bir sorunu olduğundan emindim. Bendeki, bu sorunu teşhis edip çözebilecek insana ulaşamamanın acısıydı. 2,5 aylık olduklarında Doruk etrafını izliyordu, Sarp’ın göz sinirlerinde bir sorun olduğu aşikârdı. Taşikardisi de vardı, çok hızlı nefes alıyordu, Doruk’ta 30-31 nefes sayarken Sarp’ın göğsü 70 kez inip çıkıyordu.

Sürekli doktor mu arıyordunuz?

Sürekli doktor aramıyordum, doktorda yaşıyordum! Bir hastaneden diğerine taşındık durduk. Yolun sonu Hacettepe oldu. O süreçte duyabileceğimiz her şeyi duyduk: “Dışkılayamadığı için böyle” dediler, “gazı var gece gezdirin” dediler, ama ben farkındayım bu yolun sonu hayra alamet değil.

Uzmanlar arasında bir ağız birliği yoktu yani.

Hayır, hiç! 100 küsur hastalık arasından eleyerek ilerledik. Sabahlara kadar internette incelemeler yapıyordum. Yurtdışına kan ve idrar örnekleri gönderiyordum. İrlanda’ya, Hollanda’ya, İsrail’e, Amerika’ya, İngiltere’ye idrarlar gitti! Tüm laboratuarlar beni tanır! Daha hesaplı gönderim yapmak için UPS ile anlaşma bile yaptım.

“Bütün paranı versen bile doktor sana duymak istediğin şeyi söylemeyecek…”

Ne kadar ender bir hastalık olduğunu düşününce tanının uzun zaman alması daha anlaşılır oluyor aslında.

Evet, tabii.

Peki, o noktaya nasıl varıldı?

Toplasan 700-800 hekimle görüşmüşümdür. Sonra bir gün nöro-oftalmologumuz bana şunu söyledi: “Doktorlara verdiğin bu paraların hepsini tek bir doktora versen bile, sana duymak istediğin şeyi söylemesini sağlayamayacaksın. Lütfen artık otur ve düşün, en iyi olduğuna inandığın bir doktorda karar kıl ve onunla çalış. Kimse sana Sarp iyi olacak demeyecek, bunu kabul et”.

Her yönüyle çok zorlayıcı bir süreç bu. Peki, yine de hastalığa bir isim konmuş olması bir rahatlama sağlıyor mu? Hiç olmazsa şimdi ne yapabileceğimize bakacağız…

Doktorumuzun anons etme şekline bakarsan: “Gözünüz aydın, Canavan’mış”! Nedir o diye soruyorum: “Kafası normalden büyük oluyor” diyor ve dönüp gidiyor. İnternete giriyorum, okuduğum ilk cümle: “3-10 yaş arasında yaşayacak” diyor. Birkaç yıl yaşayacak olan bir çocuğun olduğunu öğreniyorsun, o da doktordan değil internetten. Neresine baksan elinde kalıyor. Her organı teker teker bozuluyor. Nörodejeneratif hastalık diyorlar buna. Kabullenmek zorunda olmak çok kötü.

Böyle bir haberi vermenin doğru yolu var mı?

Hastanedeyken www.sarpadair.org sayfasını yaptım. Orada, çaresizlik içinde olan anneler ne yapmalı, ne okumalı, nasıl davranmalı, beğendiğim kaynaklardan çeviriler yaptım. Kültür seviyen ne kadar düşük olursa olsun, çocuğun senin canındır. Bu haberi veren, çocuğunun canına kastetmiş gibi oluyor. Evet, söylemenin yöntemleri var. Bu bir süreç, aileyi yavaş yavaş hazırlamak gerekiyor. Kötü haber verme yöntemleri, artık tıp öğrencilerine ders konusu olarak işletiliyor. Şüphelenilen hastalıklar aileye bir bir anlatılıyor ki psikolojik olarak hazırlansınlar.

Annenin geçirdiği süreci bilmek de çok önemli. Okumuştum: Çocuğunda bir sorun olunca önce suçlayacak birini arıyorsun, sonra kendini suçluyorsun, sonra çocuğunun ölmesini istiyorsun…

Bunu benim sayfamda okumuşsundur. Diana Kimpton, 3 haftalık oğlunda ölümcül kistik fibroz hastalığı olduğunu öğrendiğinde ilk düşüncesi onu otobüste bırakıp gitmek oluyor. “Bırakırsam acılarımdan kurtulacağım” diye düşünüyor ama sonra, bırakmış olmanın daha da çok acı vereceğini anlayıp, bu zorlu süreci göğüslemeyi seçiyor. Bu düşünceler çok doğal ve normal!

Canavan akraba eşlerinden doğan çocuklarda da görülüyor…

Canavan’a gelecek olursak… Siz Yahudi misiniz?

Değiliz. Canavan Doğu Aşkenaz Yahudileri tarafından taşınan bir hastalık ve bunu ben de sorguladım. Ailede 4 soy boyunca Yahudi yok. Ondan geriye gidemiyorum ama bu geni taşıyan bir diğer faktör de akraba eşleri! Canavan akraba eşlerinden doğan çocuklarda da görülüyor. Türkiye’de maalesef çocukların büyük çoğunluğu akraba eşler! Her insanın bir geninde bir hastalık taşıyıcılığı var. Sizinle aynı genleri taşıma riski olan biriyle evlenince, iki taşıyıcı %50 hasta bir çocuk dünyaya getirebiliyor. Eşimi tanımıyordum ama çok büyük bir tesadüfle aynı hata ile kaşı karşıya geldik.

Sarp’ın Umudu Derneği sayesinde Sarp’ı ölümsüz kılacak bir şey yaptın. Anlatır mısın?

Canavan hastalığı, bünyenin bir enzimi ürememesinden dolayı görme sıkıntısı, yutamama gibi bir çok fonksiyon bozukluğu yaşanmasına sebep oluyor. Çocuk mideden açılan bir delikten hortumla besleniyor, yürüyemiyor ama kan dolaşımı için harekete ihtiyaç duyuyor, konuşamıyor ama sevgiden anlıyor. Beyin sinirlerinin üstü süngerimsi bir dokuyla kaplı. İmün sistemi yok. Şu anda Sarp 46. zatürresini yaşıyor! Ben bunları yazdıkça başka Canavan hastası çocukların ebeveynleri bana ulaştılar, “ekipmanları nereden aldınız?” diye sordular. Onları getirtebilmek için 100.000TL fon çıkardım. Bunu öğrenenler kendileri için de yapmamı talep ettiler ama benim tek başıma o kadar gücüm yok. Öte yandan fon gruplarında çalışan başka arkadaşlarım var, hekimler var. Bu aileleri nasıl sahiplendiririz diye düşünürken “Sarp’ın Umudu Derneği”ni kurmaya karar verdik. Logomuz, Sarp’ın yüzünü betimleyen bir çizim oldu. Bize ilk ulaşan Canavan hastası sayısı 7 civarındaydı, bir o kadar da başka ender hastalık muzdaribi ulaştı. Birçoğu melek oldu. Ama destek olmamız gereken ailelerin sayısı arttı. Bugün Türkiye’de 41 Canavan hastası çocuk sayıyoruz.

“Çocuğum olana kadar bir engelliye bir metre bile yaklaşmamıştım!”

Bu dernek sana bambaşka bir hayatın kapısını açmış, seni bambaşka bir insan yapmış.

Ben çocuğum olana kadar bir engelliye bir metre bile yaklaşmamıştım! Bana söylenen, çocuğumun iki basamaklı yaşları göremeyeceği. Ama çocuk hastanesinde geçirdiğim süreçte kendi yavrumun koşullarına şükrettiğim oldu! Tekâmül dedikleri bu olsa gerek. Başka şeyler gördükçe elindekinin nimet olduğunu kabul ediyorsun!

Senin durumunda annelere tavsiyen olur mu? Yoksa “hayat onlara zaten öğretecek” mi diyorsun?

Sarp’ın bütün hekimleri, ağır genetik hastalık teşhisi konan çocukların ailelerine benim cep telefonumu veriyorlar. Onlara şunu söylüyorum: Her meslekten istifa edebilirsiniz ama annelikten istifa edilmiyor. Bana Sarp’ın sabaha çıkmayacağı da söylendi. “Bir yüzde verin” dedim, “kaç çocuk gördünüz ve kaçı gerçekten sabaha öldü? İstatistik verebiliyorsanız konuşalım”. Neticede Sarp bugün hala yaşıyor. Bu yoldan birçok anne geçti, hiçbiri acıdan ölmedi.

İnsanlar size acıyarak bakınca onlara kızıyor musun?

Hayır. Kızdığım kişiler, acımasız hekimler oluyordu ama artık acıtamadıkları için onlara da kızmıyorum. AVM’ye girdiğinde bir kalkan giyiyorsun. Biliyorsun ki insanlar meraktan bakıyor, sen değişiksin, ama rahatsız oluyorsun. Bana bakanlara ben de bakıyorum. Hatırlasınlar diye, ben de insanım, yaşıyorum.

Size destek olmanın en kolay yolu nedir?

“Kalbine Dokun” kitabını çocuğunuza alın. Elma Yayınevi’nden çıktı, tüm geliri derneğe bağışlanıyor. Ayrıca www.sarpinumudu.org.tr sayfasına bakın, orada hangi aparatlara ihtiyaç olduğunu anlatıyoruz. Çocuklarımızın günlük beslenmesi enjektörle yapılıyor ve bir enjektör 5 TL. Sadece bir günlük karın doyurma bedelini bile hediye edebilirsiniz. Yeni yılda bir iyilik yapmak isteyenler bilsinler ki biz para yardımı istemiyoruz, sadece ayni yardım yapıyoruz