Down Sendromlu ve otizmli bireyler ile ailelerinden çağrı: İhtiyaçlarımızı duyun ve bu defa adım atın
08.11.2018 08:03 YAŞAM
Down sendromlu, otistik ve diğer gelişim bozukluklarına sahip bireyler ile ailelerinin sorunlarının çözümü için Meclis Araştırma Komisyonu kuruldu. Daha önce kurulan komisyonları işaret eden dernekler, “Bu defa adım atılsın, çocuklarımız göz ardı edilmesin” diyor

Dilara Şimşek

TBMM Genel Kurulu’nda, önceki akşam 5 parti grubunun ortak önergeleriyle down sendromlu, otistik ve diğer gelişim bozukluklarına sahip bireylerin ve ailelerinin sorunlarının çözümü amacıyla Meclis Araştırma Komisyonu kuruldu. Bu zamana kadar gerçekleştirilen süreçlerden herhangi bir sonuç alamayan bireyler, aileler ve dernekler artık beklentilerinin karşılanmasını bekliyor. Daha önce oluşturulan komisyonlarda bir sonuç elde edilmediğini aktaran aileler, "Artk adım atılsın" diyor.

Terimler ve ifadeler değişmeli
Komisyonun içerisinde ailelerin, çocukların, gençleri temsilen derneklerin ve bu konuyla ilgili uzmanların yer almasını istediklerini vurgulayan Down Sendromu Derneği Genel Koordinatörü Fulya Ekmen, komisyondan beklentilerini şöyle sıraladı:

"Öncelikli olarak bunların çözümü ile ilgili fikir alışverişinde bulunulması; mesela sağlık kurulundan çıkan engelli raporların bebeklik döneminde verilmesi gibi ya da kaynaştırma eğitimde yaşanan problemlerin tespiti gibi. Bunların ötesinde toplumsal yaklaşımı değiştirmek ve bir terminolojinin oturtulması için çalışmalar yapılması gerekiyor. Yani insanların günlük hayatta kullandıkları; down sendromu ve otizmle ilgili terimler, ifadeler düzeltilmeli.Bunlarla ilgili bir fikir birliğine varılması, milletvekilleri dahil Meclis'ten başlayarak herkesin bundan sonraki konuşmalarında bu şekilde açıklama yapmaları çok önemli. Çok fazla konu var, ama ana konu olarak ilk başta bu konuları önemli görüyoruz."

Eğitim hayatına katılamıyorlar
Sosyal yardımın kapsamının genişletilmesi ve başvuru şartlarının değiştirilmesinin gerektiğini kaydeden Ekmen, sözlerini şöyle sürdürdü:

"Gençlerin sosyal hayata ve iş hayatına katılımının sağlanması gerekiyor. Yenidoğan bebeği olan ailelerin en büyük problemi hastanelerden sağlık kurulu raporu alamamaları. Bu raporu alamadıkları için 1 aylıkken başlaması gerekn erken dönemde ücretsiz rehabilitasyon hizmetlerini alamıyorlar. Hastanelere neden rapor vermediklerini sorduğumuzda da, yönetmeliğin böyle bir düzenlemesi olmadığını söylüyor. Bazı doktorlar ise bunun devlete bir yük olduğunu düşünüyor. Eğitim hayatına katılımda da sıkıntılar var. Anaokulundan itibaren kaynaştırma sınıflarında ve diğer çocuklarla bir arada olmak istiyorlar. Şu an ki sistem buna izin verse bile uygulamada çok büyük sorunlar barındırıyor."

***

Eğitim verin, istihdam edin

Bu zamana kadar kurulan komisyonların düzgün bir şekilde ilerleyemediğini ve süreçlerin sonuçlanmadığını dile belirten Türkiye Otizm Meclisi Başkanı Ergin Güngör, yeni komisyonda artık gerekli adımların atılmasını ve işlevsel olmasını istediklerini vurguladı.

Güngör, 7 temel talebi şöyle açıkladı:
1 Çocuklarımızın olabildiğince hızlı teşhis almasını, erken teşhis edilmesini, nitelikli özel eğitim ve akademik eğitim süreçlerinin yürütülüyor olmasını, gerek ayrılan-desteklenen eğitim saatlerini ve eğitmenlerin uzmanlıklarını kastediyoruz.

2 Maddi gücü olan olmayan bütün çocuklarımızın nitelikli bir özel eğitim altyapısı geçirmesi gerekiyor. Sosyal devlet yaklaşımını bekliyoruz.

3 Geçici ya da sürekli bakım hizmetinin bu ülkede artık bir an önce hayata geçmesini bekliyoruz. Şeklen yönetmeliklerde ismen geçmesine rağmen uygulamada bunu maalesef göremiyoruz. Ayrıca evde ya da kurumda genel sağlık hizmetleri yönetmelikte var olmasına rağmen işlevsel değil. Sağlık hizmetlerinin işlevsel hale getirilmesini bekliyoruz.

4 Her yaşta otizmli için sanat, spor ve sosyal hizmetlerle desteklenmesini bekliyoruz.

5 Ailelere her türde danışmanlık ve psikolojik destek hizmeti sağlanmalı. Ailelerin çocukların süreçlerine olumlu katkı verebilmeleri adına bu çok önemli.

6 Aile Bakanlığı, otizmli bireyler için sosyal hizmetler uzmanı görevlendirerek, çocuğun ve ailenin tüm süreçlerinde dönem dönem takip etmeli ve onları her aşamada yönlendirmeli.

7 Eğitim süreçleri lise sonrası ya da üniversite sonrası istihdam edilmelerine yönelik beklentimiz var. Şu an ki sistemde engelli istihdamından çok bahsediliyor ama engelli kamu personeli seçme sınavında dahi otizmlilere kendi içinde ayrım söz konusu. Dört aşamalı bir sınav yapılıyor ve otizmliler bir kalp hastası veya böbrek hastasıyla yarışır hale geliyor ve realitede onların istihdam bulması hiç de mümkün olmuyor.