Anasayfa SAĞLIK Haluk Levent'ten SGK'ye çağrı: Göz göre göre kaybediyoruz çocuklarımızı

Haluk Levent’ten SGK’ye çağrı: Göz göre göre kaybediyoruz çocuklarımızı

Çocukları, nadir görülen beyincik erimesi (NCL) hastalığının pençesindeki aileler, umut bağladıkları yurtdışındaki ilacın SGK geri ödeme listesine alınmasını istiyor.

Konuya ilişkin sanatçı Haluk Levent ise SGK’ye sosyal medya hesabı üzerinden çağrıda bulundu.

Levent, “Birazcık hatırım varsa rt yapalım canlarım. NCL hastası toplam 7 çocuk var Türkiye’de. Geçen hafta aileler İle buluştuk. Ve maalesef göz göre göre kaybediyoruz çocuklarımızı. 7 hayat kurtarılabilir! Haydi SGK! Sağlık bakanlığı onay verdi sıra sende! #zeynepicinkararvakti” ifadelerini kullandı.

NCL NEDİR?

Batten hastalığı, NCL olarak da bilinen sinir sisteminin nadir, ölümcül, kalıtsal bozuklukların adıdır. Başlangıç yaşına elektron mikroskobik bulgularına ve gen lokusuna göre infantil Ncl, geç infantil ncl,juvenil ncl,adult ncl olarak 4 ana gruba ayrılmaktadır.

Batten hastalığı / NCL’lerin çoğu tipleri genellikle çocukluk döneminde başlar. Hastalığı olan çocuklar genellikle sağlıklı görünürler ve semptom göstermeye başlamadan önce normal olarak gelişirler. Hastalık ilerledikçe, kötüleşen nöbetler ve giderek artan dil, konuşma, zihinsel yetenekler ve motor becerileri zarar görebilirler.

Sonunda, Batten hastalığı olan çocuklar kör olur, tekerlekli sandalyeye bağlanır, yatalak hale gelir ve hayata veda ederler.

BİRGÜN TV'Yİ YOUTUBE'DA TAKİP EDİN

10,942AbonelerABONE OL
- Reklam -

SON HABERLER

Şimdi başlıyor

Sandıklardan umut çıktı. İktidar, demokrasinin kırıntısı olarak elinde tuttuğu sandığı bir YSK tekmesiyle yıkmıştı....

Çarpıtılmış umut

Seçimlerin ardından sevinç içinde sokağa çıkan insanları izlerken içimde nedense tuhaf bir hüzün...

Besteci Aslıhan K

Genç bestecimiz Aslıhan Keçebaşoğlu (24) Sibelius Akademisi’ni kazandı, fakat 6 Temmuz’dan önce burs bulunabilmeli...

Kayıp olarak aranan kişi yakılmış halde bulundu

İzmir'in Bayındır ilçesinde, 6 gün önce kendisinden haber alınamayan Ali Merter Girgin'in (28) yakılmış halde...

Ekrem İmamoğlu’ndan İBB önünde bildiri okuyan personelle ilgili açıklama: Benim hiç kimseye bir kinim yok

23 Haziran'da yapılan İstanbul seçiminde yeniden İBB Belediye Başkanı seçilen Ekrem İmamoğlu, seçim...

İşten çıkarılan Aliağa Belediyesi işçilerinin son hakedişleri ödenmedi

İşten çıkarılan Aliağa Belediyesi işçileri 22 Haziran’da almaları gereken Mayıs ayı hak edişlerini...

“Halkı bilgilendirmek, bilinçlendirmek görevimizdir”

Aydın Karacasu Dereköy Mahallesi'nde jeotermale karşı bilgilendirme toplantısına katılan Aydın Tabip Odası...

Abbasağa Parkı’nı gökkuşağı renklerine boyayanlara faşist saldırı

Her yıl, sanatçı Kazım Koyuncu'nun ölüm yıl dönümünde gerçekleştirilen 'Kazım İsyandır' etkinliği...

İtalyan mafya lideri Morabito, Uruguay’da hapisten kaçtı

İtalyan mafya lideri Rocco Morabito, ülkesine iade edilmek üzereyken, Uruguay'a tutulduğu hapishaneden...

Nurettin Canikli’den Şaban Vatan hakkında suç duyurusu

Giresun'un Eynesil ilçesinde şüpheli bir şekilde ölen ve ölümü aydınlatılmayan Rabia Naz'ın...

Sonraki haber