Kabul etmek teslimiyet değildir
YANKI YAZGAN YANKI YAZGAN
Bu yazı gündelik siyaset ve aktörleri hakkındaki yazıların yanında biraz ilgisiz gözükebilir. Otizm gibi ciddi ve önemli bir gelişim bozukluğuyla karşılaşan anne-babaların bu ağır yükün altından nasıl kalktığını, üstesinden nasıl geldiğini incelediğimde, bu durumun bambaşka büyük sorunlarla karşılaşanlar için de ipuçları taşıdığı düşüncesiyle okurların ilgisine sundum.

Otizm tanısının neden arttığına ilişkin tartışmaların kısa vadede biteceği yok. Ancak tanı artışındaki sürat sahiden hastalığın ortaya çıkışındaki artıştan mı, yoksa gördüklerimize daha iyi tanı koymamızdan ve görmediklerimizi de daha iyi yakalamamızdan mı kaynaklanıyor bilmiyoruz. Bereket versin ki, tanı almış çocukların tanısına ilişkin bir şüphe taşımıyoruz. Dolayısıyla, şu ya da bu nedenle artmış olan çocuk sayısına karşılık gelecek tanı ve tedavi hizmetinin nasıl sağlanacağı sorusunun cevabını bulmak önümüzdeki ana ödev.

ABD gibi kaynakları zengin bir ülkede bile otizm tanısı kuşkusu olan bir çocuk psikiyatr görene (ve durumu raporlanana) kadar 13 ay geçiyor. Erken tanı için gösterilen onca çabaya karşın 4 yaşından önce tanılanıp müdahalelerin başlatılabildiği durumlar çok küçük bir azınlık.

Doktora gidene kadar geçen sürede hızlıca tanı koyup ilk müdahaleleri başlatabilmek için geliştirilen ölçeklere ve kısa gözlemlere dayalı yöntemler ise gelişimdeki sorunlara doğru biçimde işaret etmekle beraber durum otizm mi değil mi sorusuna aynı netlik ile yanıt veremiyorlar. Bir diğer deyişle, psikiyatr öncesi değerlendirmelerde ilk ölçeklerle durumun otizm olduğunu tahmin ederken daha güvenilirler;  bu ölçeklere dayanarak durumun otizm olmadığını söylemek o kadar güvenilir değil.

Annelerin ‘tanı koyma’ gücüne ilişkin bir çalışmayı hatırlatayım. ‘Çocuğumda otizm olabilir’ diyen annelerin bu kuşkuları yüzde 78 olasılıkla doğru çıktığını gösteren bulgular annelere ‘otizm var’ dediklerinde iyice kulak vermemiz gerektiğini gösterir. Ancak ‘çocuğumda otizm yok’ diyen annelerin haklı çıkma oranı yüzde 50’nin altında. ‘Yok’ diyen annelerin yanılma payı yüksek.

Bu annelerin bilgisizlik ya da sezgisizliğinin değil, ciddi bir gelişimsel bozukluk karşısında insan zihninin duruma uyum sağlamasının zahmetliliğinin kanıtı sayılabilir. Nitekim klinik uygulamalarda en zorlandığımız alanlardan birisinin anne-babanın tanının doğruluğuna ve geçerliliğine ilişkin kabul zorlukları olduğunu söylemeliyim. Bu zorlanmanın getirdiği risk, müdahalelerin gerektiği biçimde yapılmasının aksaması hatta ertelenmesi oluyor. Adeta tedavi yapılmadığı takdirde tanı da ortadan kalkacakmış gibi bir duyguyu ifade eden anneye peki bunun gerçekten böyle olacağına inanıyor musunuz diye sorduğumda döktüğü gözyaşları sorunun rasyonel bir cevabı olmadığını gösteriyor.

Anne-babaların ‘bu çocuk ne olacak ?’ sorusuna net bir cevap almaya çalışırken ağzımdan çıkan her küçük olumlu söze yükledikleri anlamı asıl cümlesinden koparıp, ‘ama siz öyle dememiştiniz’ şeklinde yorumlamalarına şaşırmak ya da tepki vermekten vazgeçmek kolay olmadı: nasıl olur da söylediğim sözler bu kadar yanlış anlaşılır, anne-babalar beni adeta onları yanıltmış gibi gösterebilirlerdi? Gençlik ve acemilikten sıyrıldıkça bu tür tepkiler ortadan kalkmasa da azalıyor.    

Bir psikiyatr olarak sadece doğruları ve gerçekleri değil kendi hislerimizi de doğru değerlendirmemiz gerektiğini öğreniriz. Kendim ‘hoca’ olduysam da, hocalarımın öğrettiklerine ihtiyacım bugün bile sürer. Otizm konusuna ailelerin gözünden kafa yormamı sağlayan eski hocalarımdan Donald Cohen ile onun 2001’deki ölümüne kadar bu konuyu e-mail ve ziyaretler ile tartışıp anlamaya çalıştım. Dr. Cohen bana bir ilkeyi hatırlattı: Gerçek her zaman umut vaat edici değildir. O nedenle gerçeğe tahammül etmesi zordur. Bu tahammülü ancak güvendiğimiz insanlarla (örneğin doktor böyle birisiyse onunla, ya da çocuğumuzu emanet ettiğimiz diğer profesyonellerle) ilişkilerimiz ile geliştirip sürdürebiliriz. Gerçekçi olabilmek için sırtımızı dayayabileceğimiz ilişkilere ihtiyacımız vardır.

Tanı konmasıyla tıbbi ve akademik açıdan önemli bir adım atılmakla beraber, tanının kabulü, sindirilmesi genellikle yıllarca süren bir süreç gerektirir. Bu durumun farkında olmayan doktor tartışılanın kendi tanısının doğruluğu olduğunu zannedip mesleki ehliyetini karşısındakilere kanıtlamaya kalktığında, ya da ailenin üzüntüsünü yatıştırmaya odaklanıp tanısını sağından solundan törpülediğinde, her iki durumda da tanı için gerekenlerin yapılması gecikebilir.

 ‘Bu otizm değil’, ‘ ya da “bu işi iki haftada çözerim ama, keşke daha önce ilk bana gelseydiniz’ diyecek birisini bulmak için doktor doktor gezen ve sözde uzmanlara giderek kaynaklarını israf eden anne-babalara hayret etmeyi bırakmakla işe başladım. Kandırılmak, gerçek olmayan sözlere ya da sözlerin gerçeği eksik yansıtacak yorumlarına inanmak kimsenin suçu değildi; doğru ve gerçek olan nadiren umut verici olduğunda ihtiyaç duyulan umudu bir yerden bulmak bir ihtiyaç olabilirdi.

Bu ihtiyacı daha az hissedenler, gerçeğin çarpıcılığına tahammül edebilenler, gerekenleri elinden geldiğince yapanlar sorunu çözemeseler bile ailelerinin bütünlüğünü ve mutluluğunu, diğer çocuklarının gelişimini gözetmeyi başarabiliyorlardı. Çocuklarındaki otizm çok daha hafif olup hayatı altüst olan aileler ile ağır, iyileşmesi çok sınırlı otizmlilerin hayata sonuna kadar asılan aileleri arasındaki farkın gerçekle karşılaşmaları ve gerçeği göğüslemeleri arasındaki süreçte olduğunu gördüm.

Peki, gerçeği göğüslemekte zorlanan ailelere doktor olarak nasıl destek olabiliriz? Tanıyı telaffuz edip, sıradaki hastamıza geçerken, bu zor an’da ailelere ne verebiliriz? Hastane koşullarında ve zaman baskısı altında konuyu etraflıca konuşma fırsatı olmayan durumlarda mesai bitimi yaptığım akşam toplantılarında, ya da ‘otizmakademisi.org’ başlığıyla yürüttüğümüz eğitim çalışmalarında bu ihtiyacı karşılamaya çalıştığımda sürecin gerçeği göğüsleme yanının çapraşıklığını aileler ve hekimleri ile beraber yaşadım.

Bu toplantılarda tanısı konan çocukların aileleriyle hastalığın tanımı ya da iyileşmeye yardımcı olacak yöntemler üzerine olan kısım kolayca geçer, herkes tarafından net biçimde anlaşılır.  Ailelerin doktorlara, eğitimcilere, terapistlere –yapamadıkları-  için yüklendikleri olur, ama önünde sonunda bir uzlaşma gelişir. Sıra ‘peki, ne olacak’ sorusuna geldiğinde konferans salonunun havası tekrar ve bu sefer çok ağırlaşır.

Her çocuk geleceğe ilişkin hayalimizin esas parçasıdır. Doktor otizm tanısını telaffuz ettiğinde sadece tanı koymamakta, adeta çocuğumuzu dünyaya getirip büyütürken kurduğumuz geleceğe ilişkin hayalden vazgeçmemizi istemektedir.

Oysa otizmli olsun olmasın çocuklarımıza ilişkin hayallerimizin çoğundan er ya da geç vazgeçeriz. Çocuklarımızın önümüze çıkardıkları gerçeklere (hayal ettiğimiz mesleğe girmemeleri, hayal ettiğimiz eşleri seçmemeleri, hayal ettiğimiz okullarda okumamaları gibi) adım adım ayak uydurmak ve hepsini tek tek kabullenmek için zamanımız vardır. Otizm (ve benzeri erken dönemde ortaya çıkan birçok rahatsızlık) tanısı bu hayallerden bizi vakitsizce, hazırlıksız ve hayallerin tadını çıkartmaya fırsat bırakmadan vazgeçirir.

Otizm tanısını koymak değil anlatmak zordur. Anlatmak için daha fazla anlamaya ihtiyacımız var. Anlamak ve anlatmak iletişimdir. Hayallerden vazgeçerken yerine başka hayaller kurabilen anne-babaları bu ve benzeri sorunları göğüsleyerek hayata devam ederler. Bu dayanıklılığı otizmli çocukların ailelerinden toplumun geri kalanına bir ders, diye görebiliriz.

Yazarın Diğer Yazıları
Yorumlarınız