"200 milyon dolar SMA'lı çocukların hayatını kurtarabilir"
Zolgensma isimli ilaç, 2019’da ABD’de FDA tarafından, Avrupa Birliği’nde ise Almanya genetik tedavisini onayladı. CHP Kütahya Milletvekili Ali Fazıl Kasap, ilaca ruhsat verilmesi için çağrı yaparak, 200 milyon doların çocukların hayatını kurtarabileceğini ifade etti.
Berkay SAĞOL
Milli Piyango yılbaşı çekilişinde satılmayan ve Türkiye Varlık Fonu’na aktarılan üç biletin ikramiye tutarı olan 75 milyon TL’nin SMA hastası çocuklar için kullanılmasına ilişkin başlatılan kampanyaya Sağlık Bakanlığı tepki gösterdi. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, kampanyaya destek verenleri sahte kahraman ilan etti ve ilacın SGK tarafından karşılandığını söyledi.
SMA hastası çocukların tedavisi için kullanılan üç tip ilaç var. Türkiye'de bu ilaçlardan sadece bir tanesi olan Spinraza SGK tarafından karşılanıyor. Gen tedavisi sakıncalı dense de Türkiye'de kullanılan Spinraza dışında Zolgensma ve Risdiplam da Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylı ilaçlar. FDA Mayıs 2019’da, Avrupa Birliği’nde ise Almanya genetik tedaviyi onayladı. Aileler Zolgensma'ya ulaşmak istiyor çünkü bu ilaç ömür boyu kullanılmak zorunda olan Spinraza'nın aksine tek seferlik ve bu sebepler yardım kampanyası gerçekleştiriyor.
CHP Kütahya Milletvekili Dr. Ali Fazıl Kasap, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya tepki göstererek, insanları çaresiz bırakmanın 2021 yılında Türkiye’ye yakışmadığını belirtti. İlaçlarla ilgili bilgi veren Kasap, “Zolgensma adlı ilaç ile gen tedavisi uygulanıyor. Tek sefer uygulanan bu ilaç ile hastalarda iyi çalışmayan ya da bulunmayan SMN1 geni, çalışan bir versiyonuyla değiştiriliyor. Bu yılın başında ise Risdiplam adlı ilacı piyasaya sürdü. Risdiplam, SMA hastalığı için üretilen ilk ve tek ağızdan alınan ilaç olma özelliğini taşıyor. Hastaların bu ilacı şurup olarak her gün alması gerekecek. Bakanın yaptığı açıklamada, Risdiplam adlı ilacın Türkiye'ye gelebileceği ve SGK'nın geri ödeme kapsamına alabileceği yorumları yapılıyor” dedi.
TARAMA TESTİ VE ERKEN TANI ÇOK ÖNEMLİ
Çocukları SMA hastası olan ailelerin taleplerinin ilaçlara kritersiz ulaşmak olduğunu ve gen tedavisinin Türkiye’ye gelmesi olduğunu söyleyen Kasap, “Faz 3 Çalışması bitmiş ve dünyaca kabul gören FDA veya Avrupa Birliği onaylı ilaçlara ruhsat verilmeli. Ülkemizde yoksul insanımız yok diyen Aile, Çalışma ve Sosyal politikalar Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk’un da bu ilaçları ve gen tedavisini geri ödeme kapsamına almalı. Sağlık Bakanının 2 sene önce başlatacağız dediği SMA tarama testlerinin biran önce hayata geçirilmeli. Yeni doğan çocuklara yapılacak SMA tarama testi ve erken tanı çok ama çok önemli. Çocukları hasta olan ailelere sosyo-ekonomik ve psikolojik destek sağlanmalı. Bu çocuklardan SMA-1 kapsamında olan ve hayata tutunmaya çalışan birkaç yüz hastamız için 200 milyon dolar Türkiye Cumhuriyeti Devleti için bütçe kapsamında çok küçük bir bedeldir. Gerekirse örtülü ödenekten dahi ödenebilir” diye konuştu.