40 milyon insanın hayatını etkileyen bir durum
CAN UĞUR
Kamuoyu onu otizmli oğlu için yıllardır verdiği mücadele ile tanıyor. Sedef Erken’in oğlu Ozan’ın eğitiminde yaşadığı sorunlara dair geçen haftalardaki çıkışı çok ses getirdi. Bu alanda devletin atması gereken adımlar konusunda önemli eksiklikler olduğu biliniyor. Birçok aile de söz konusu alana dair yeterli bilgi ve eğitime sahip değil. Bu tabloyu beraber okuduğunuzda hem aileler hem de çocukları için ciddi problemleri görmek mümkün. Peki bunun bir çözümü yok mu? Söz konusu meseleyi sorun olmaktan çıkaran ülkeler neler yaptılar? Ailelere düşen sorumluluklar neler? Meseleye ilişkin yüzlerce makale ve çalışma bulunuyor. Ancak hayatını bu alanda mücadeleye adayan Sedef Erken’in söyledikleri bu çalışmaların yanında özel bir öneme sahip.
Bu hafta Pazartesi Söyleşisi’nin konuğu Sedef Erken oldu. Erken’e yaşadıklarını, attığı ve atılması gereken adımları sorduk…
Otizmli çocuklara sahip ailelerin yaşadığı sorunlardan başlayalım isterseniz. Nedir bunlar?
O kadar çok sorun var ki… Aslında tümü biz ailelerin yıllarca üstünde çalıştığımız Otizm Eylem Planı’nda çözümleriyle beraber yer alıyor. En basitinden bir hastaneden heyet raporu alıyorsunuz, bazen günlerce hastane kapısında ömür tüketiyorsunuz. Özel Eğitimde ilerlemiş ülkelerde bu çocuklar 30-40 saat nitelikle eğitim alırken, sizin verilen haftada 2 seans eğitim hakkınız için bile her yıl bu çileyi çekmeniz gerekiyor. Raporu aldıktan sonra rehabilitasyon merkezine gidiyorsunuz ama orada da nitelikli eğitimci bulamıyorsunuz. Okullarda daha kapıdan girmeden sorunlar başlıyor. Anayasal eğitim hakkınız var ama müdür size ‘öğretmen istemezse almam’ diyebiliyor. Bir çocuğun otizmli olduğu bir kez tespit edildikten sonra aileden her yıl çocuğun otizmini raporla ispat etmesini istemek gerçekten sadece bürokratik ihtiyaçları giderebilir, başka hiçbir anlamı olamaz. Aslında bu çocukların hayatları bürokrasi, kadroların eğitimsizliği ve denetimsizliğe feda ediliyor.
Oğlunuzla ilgili çıkışınız çok ses getirdi. Bunun nedeni neydi?
Ben sabırlı bir insanımdır ama artık sabrım taştı. Ozanın davası döneminde 300 bin kişi kampanyama imza vermişti. Yüksek sesle haykırdığım için uzun zamandır beni takip edenler ve onların vasıtasıyla da basın bu çığlığı duydu. 10 yıl gibi uzun bir zamandır otizm konusunda çalışıyorum. Sivil toplumda gönüllü olduğumda Ozan’ın durumunu öğreneli henüz 3 ay olmuştu ve o zaman bile bu konunun ülkemizde ne kadar ihmal edildiğini anlamama yetmişti. Aradan geçen 10 yılda biz aileler olarak çok çalıştık, Otizm Eylem Planı gibi bir çalışmayı başlattık. Ancak bunca yıl geçmesine rağmen okullardaki ve eğitimcilerdeki bakış açısı bir türlü değişmedi. Bunun en önemli sebebi denetim olmaması. Aileler sorunlarla ve okullarla baş başa kalıyor. Ben de aynı şeyleri yaşıyorum ve buna yüksek sesle isyan ettim sonunda.
Sizin gibi çıkış yapamayan ya da sorunlarını dile getirmeyenler ne yapacak?
Facebook gruplarında yüzbinlerce aile sürekli bu konuları konuşuyor, çoğunu geceleri uyku tutmuyor çünkü hepsi ‘ben ölünce çocuğum ne olacak?’ sorusu ile baş başa yaşıyor. Zira tek mesele eğitim değil. İyi eğitim alamayan bu çocukların bağımsız yaşaması mümkün olamayacak ve aileler biliyor ki sonunda pek çoğu bakımevlerinde yaşamını sürdürmek zorunda kalacak. Ancak bakımevlerinin durumu başlı başına büyük bir sorun, hatta içler acısı. Nitelikli eğitimci gibi nitelikli bakım veren de yok. Bunca sorun varken ailelerin yasal haklarını resmi taleplerle ortaya koyma oranı çok düşük. Sivil topluma güvenmiyorlar, eleştiriyorlar ama ‘gel sen de bizimle çalış’ dediğimizde de çok az kişi elini taşın altına koyuyor. Bir an önce sivil toplumda etkin rol almaları gerektiğini düşünüyorum. Bütün bu sorunlara çözüm getirebilmek için herkesin aklına da emeğine de çok ihtiyacımız var.
Bu alanda devletin oturmuş bir politikası var mı?
Bu politika kağıt üstünde neredeyse mükemmele yakın bir sistemle AB uyum sürecinde yazıldı. Ancak uygulama o kadar eksik ve hem insan kaynağı, hem de zihniyet bakımından öyle yetersiz ki uygulanamıyor. Hem bu politikanın geliştirilmesi hem de onu uygulayacak kadroların daha fazla vakit kaybedilmeden ısrarlı bir seferberlikle eğitilmesi gerekiyor. Benim önerim aile hekimi gibi aile sosyal hizmet uzmanı atanması ve bu sorunları yaşayan her ailenin sorunlarıyla ilgilenebilecek birinin olması. Ben sırf bu yüzden 2.üniversiteye girip Sosyal Hizmetler Bölümünde okudum. Bütün Dünya’da bu konuların çözümünde oturmuş sistemler var. Bence en önemli konu siyasi irade. Bunu gerçekten çözmek isteyen ne yapar eder çözer. Üstelik kamunun sorumluluğunda olan bu alanda sorunlar büyüdükçe ileriki yıllar için çözüm maliyetleri de büyüyor. Çünkü aile yitiminden sonra tamamı devletin bakımına kalacak milyonlarca insandan bahsediyoruz.
Milli Eğitim Bakanı Ziya Selçuk’la görüştünüz, nasıl geçti, neler konuşuldu?
Kendisinin otizm konusundaki bilgi birikimi ve vizyonu, ileriye doğru çok geniş bir perspektife sahip bakış açısı beni şaşırttı diyebilirim. Ancak bir yandan da bizlerin en değerli varlığı zaman. Çocuklarımız büyüyor. Ben bu çalışmalara başladığımda oğlum 3 yaşındaydı ve şu an 13 yaşında. Eğitimi için en değerli 10 yılını kaybettik. Sayın bakandan hepimiz hızlı ve somut adımlar bekliyoruz. Oğlum şu an okula da gitmiyor, rehabilitasyondan da eğitim almıyor. Eğitim kalitesi bu kadar düşükken ‘mış gibi’ eğitimlerde vaktini harcamak yerine kendimiz eğitim veriyoruz. Sayın bakanın atacağı birkaç adımın bile önemli fark yaratabileceğini biliyoruz. Bu görüşme bile MEB camiasında bir hareketlenme yarattı. İlçe Milli Eğitim Müdürlükleri konuya biraz daha dikkatle eğildiğinde bile önemli gelişmeler olabilir. Herkesin çözümde bir rolü olmalı, Sağlık Bakanlığı, Aile Bakanlığı, YÖK acil ve etkin adımlar atmalı. Özetle diyebilirim ki yetkililer ya bir yol bulsunlar, ya yeni bir yol açsınlar, hiç biri olmuyorsa da yoldan çekilsinler. Sivil topluma yetki ve sorumluluk versinler. Zira kaybedecek vaktimiz kalmadı. Anneler ‘çocuğum benden sonra ortada kalmasın’ diye dualar ediyor, hergün bunları duymaya can dayanmıyor.
Acil çözüm bulunmalı
Sadece otizm değil down sendromlular da dahil olmak üzere bu alanda ailelerin ve devletin atması gereken adımlar neler?
Bu alanda sadece Otizm ve Down Sendormu yok. Serebral Palsi, Dikkat Eksikliği ve Hiperaktivite, Williams Sendromu, Kenner Sendromu, Hiperleksi, çeşitli kas hastalıkları ve pek çok başka konu var. Hatta üstün zekalı çocukların durumu da bu alana giriyor. Tüm bu bireyleri ve ailelerini düşündüğümüzde bu konu 40 milyon civarında vatandaşı ilgilendiriyor. Ülkenin yarısını ilgilendiren bu sorunların ihmal edilmesi kabul edilemez. Henüz net sayılar bile bilinmiyor, ülkede kaç otizmli var ve kaç yaşındalar bilmeden onların geleceğini planlayamazsınız. Önce doğru bir tespit, sonra da akılcı ve kararlı bir planlama ve uygulama gerekiyor. Ailelerin kendilerini çok iyi eğitmesi ve sivil topluma katılması, boşa vakit geçirmemesi gerekiyor. Hepimiz ‘biz öldükten sonra ne olacak’ endişesi yaşıyoruz. Bu sorunların sadece şikayet ederek çözülmeyeceği ortada, aileler kendilerinin sadece sorunun değil çözümün de parçası olmaları gerektiğini unutmamalı.
