Aileler tek başına mücadele ediyor

Berkay DÜNDAR

Sağlık Bakanlığı’nın verilerine göre ülkede toplam Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası sayısı bin 619; bireysel bağış kampanyası başlatmış ise 100’den fazla hasta var. SMA hastalığında kullanılan ilaçların döviz kuruna endeksli olması tedavi masraflarını her geçen gün artırıyor. Bir gen tedavisi olan ve hastalığa yüzde 90 olumlu etki ettiği uzmanlar tarafından söylenen yaklaşık 1,8 milyon dolar tutarındaki Zolgensma ilacı devlet tarafından karşılanmıyor. Ailelerin bu ilaca ulaşmak istemesinin sebebi ise ülkede devlet tarafından karşılanan ve ömür boyu kullanılmak zorunda olan Spinraza’nın aksine tek seferlik olması.

SMA hastası çocuğu olan aileler kendi başına veya dernekler aracılığıyla yürüttüğü yardım kampanyalarıyla tedavi masraflarını karşılamaya çalışıyor.

İstanbul Eminönü Meydanı’nda birçok aile ve gönüllü stant açıp SMA hastası bebekler için yardım topluyor.

KIZIM YAŞASIN DİYE İSTANBUL’A TAŞINDIM

İbrahim Kurtalış, SMA Tip 1 hastası 3 yaşındaki kızı Sümeyye’nin tedavisini Diyarbakır’da yaptıramadıklarını bu nedenle evlerini satıp İstanbul’a taşındıklarını kaydetti. Tedavi masraflarının ancak yüzde 6’sını toplayabildiğini söyleyen Kurtalış, şöyle konuştu: “Kızım 3 yaşında 21 aydır bu hastalıkla mücadele ediyoruz ve sesimizi duyuramıyoruz. Diyarbakır’daki evimi satıp sırf kızım yaşasın diye İstanbul’a taşındım. Çocuğuma Diyarbakır’da doktorlar bakmıyordu, yoğun bakımda yer olmadığı söylendi, asistan yetersizliği olduğu söylendi. Devlet Zolgensma tedavisine destek olmuyor. Sümeyye gibi birçok çocuk var.”

EMİNÖNÜ’NDE BAĞIŞ İÇİN TOPLANIYORLAR

Eminönü Meydanı’nda SMA hastaları için stant açıp bağış toplayan İstanbul Gönüllüleri’nden Mevanur Akagündüz, yardım kampanyaları için çatı bir oluşum kurulması gerektiğini kaydetti: “Valiliğe dilekçe veriliyor, ardından mahkemeden bebeğin hastalığına dair rapor gösterildikten sonra tedavi masrafı belirleniyor ve izin kâğıdı alınıyor. Stant açılabilecek yeri de zabıtalar belirliyor, kontrol ediyorlar. Toplanan paraya aile bile dokunamıyor. Biz, SMA-TİP 1 hastası, 4,5 aylık bebek Alp Keskin’in gönüllüsüyüz, onun için bağış topluyoruz. Şu an kampanyamızın yüzde 52’si tamamlanmış durumda. Eminönü Meydanı’nda İstanbul Belediyesi’nin zabıtaları da çok yardımcı oluyor. Bazen burada bir bebeğin bile 2-3 tane stantı dahi olabiliyor. SMA hastalarıyla ilgili çatı bir dernek yok, her aile kendi bebeği için kampanya yürütüyor. Çatı bir oluşum olsa bu hastalıkla daha etkili mücadele edilebilir. Belli platformlar var ama onlar da yine tek bir bebeğe yardım ediyorlar, kampanyası bitmek üzere olan bebekler için yapıyorlar.”

Öte yandan SMA'nın tedavisi için onay alan üç tip ilaç var. Türkiye'de bu ilaçlardan sadece Spinraza SGK tarafından karşılanıyor. Aileler, belli aralıklarla düzenli olarak uygulanması gereken bu ilaçla yapılan tedavinin fiziksel ve psikolojik olarak zorlu olduğunu kaydediyor. Zolgensma adlı ilaç ise tek sefer uygulanıyor ve bu ilaç hastalar iyi çalışmayan ya da bulunmayan SMA genini, çalışan bir versiyonuyla değiştiriyor.