birgün

25° AÇIK

Albino bireylerin rapor karmaşası

SGK, albinizmli bireylerin güneş kremlerini geri ödeme listesine aldı ancak aileler rapor çıkarırken sıkıntılar yaşıyor. Albinizmli bireyler "Bu raporun nasıl ve nereden çıkarılacağı konusunda birçok kişinin bilgisi yok" dedi.

YAŞAM 02.08.2022 06:30
Albino bireylerin rapor karmaşası Eren Can Demir.
Abone Ol google-news

Sibel BAHÇETEPE

Vücutlarında renk pigmentleri kısmen ya da tamamen olmadığı için saçları, kaşları, kirpikleri, tenlerinin rengi beyaz olan albinizmli bireylerin ömür boyu kullanmak zorunda oldukları güneş kremleri, geçen aylarda SGK’nin geri ödeme kapsamına alındı. Ancak bu konuda albinizmli bireyler ve ailelerinin talepleri tam olarak karşılanmadı. Raporlu alınabilen güneş kremlerinin raporlarının nasıl ve nereden alınacağına yönelik belirsizliğin olduğunu söyleyen albinizmli bireyler ve aileleri, "Rapor alırken sorunlar yaşıyoruz. Ayrıca SGK 162 TL ödeme yapıyor. Güncel güneş kremleri fiyatları bile 400-500 TL arasında. Yapılan ödeme yeniden değerlendirilip güncellenmeli" dediler.

Albinizmli bireyler, vücutlarında güneş yanığı olmaması için yüksek faktörlü koruyucu güneş kremleri kullanmak durumunda. Bu kremlerin fiyatları ise oldukça yüksek. Aileler ve ilgili dernekler uzun süre bu kremlerin SGK tarafından karşılanmasını istiyordu. Geçen şubat ayında bu kremlerin Sağlık Uygulama Tebliği’nde (SUT) yapılan değişikliğin ardından SGK geri ödeme listesine alındığı açıklandı.

Albinizm Derneği Başkanı Serkan Özorman, Türkiye’de 4-5 bin kişinin albinizmden etkilenmiş olduğunun tahmin edildiğini, ortalama her 70 kişiden birinin albinizm geni taşıyıcısı olduğunu söyledi. Özorman, albinizmli bireylerin en önemli sorunlarının başında görme problemi geldiğini, bunu cilt problemlerinin izlediğini anlattı.

BİLGİLENDİRME ÖNEMLİ

"Albinizmli bireylerin vücutlarında pigment olmamasından kaynaklı güneş ışınlarına korumasız maruz kaldıklarında yaz, kış farketmeksizin ciltleri bronzlaşmaz ve yanıklar oluşur” diyen Özorman, bu bireylerin mutlaka her mevsim yüksek koruma faktörlü güneş kremleri kullanmaları gerektiğini, kullanmamaları halinde ciltlerinde oluşacak güneş yanıklarının ilerleyen yaşlarda cilt kanserine neden olabileceğini vurguladı. Geçtiğimiz aylarda SGK’nin güneş kremlerini 3 aylık raporlarla geri ödeme kapsamına aldığını anlatan Özorman, şöyle devam etti:

“Fakat bu geri ödeme limitleri yalnızca 162 TL ile sınırlıdır. Bu gün güncel güneş kremi fiyatları eczanelerde ortalama 500 TL olmuşken güneş kremine ulaşma sorunu maalesef maddi yetersizlikleri olan aileler için yeterli bir çözüm olmamıştır. SGK’den geri ödeme kapsamının genişletilmesi, güncellenmesi konusunda destek bekliyoruz. Ayrıca güneş kremlerinin geri ödeme kapsamına alınması konusunda uygulamada yaşanan çok fazla problem bulunmaktadır, sağlık personelleri güneş kremlerinin nasıl raporlandırılacağı konusunda yeterli bilgiye sahip olmadığı için çevremizde bildiğimiz henüz SGK geri ödemesinden faydalanan biri olmadı. Özellikle yaz aylarında ailelerin mağduriyet yaşamaması için sağlık personellerinin bu konuda yazılı bilgilendirilmesi gerekmektedir.”

Serkan Özorman ve oğlu Furkan.Serkan Özorman ve oğlu Furkan.

RAPOR ÇİLESİ

6 yaşındaki Eren Can Demir de albinizmli çocuklardan biri. Anne Hanife Günaçtı Demir, albinizmli bireylerin kullandığı güneş kremlerinin SGK kapsamına alındığını ancak pek çok sağlık kurumunun bunu bilmediğini, rapor çilesi yaşadıklarını söyledi:

“Geçenlerde hastaneye gittik ama kimse bu raporu bilmiyor. Kendi çabamızla bir şeyleri yaptırmaya çalıştık. Bir gün boyunca rapor çıkarabilmek için uğraştım. SUT’ta geçiyor ama kimin nasıl rapor hazırlanacağı bilinmiyor. Tansiyon ilaçları gibi bir rapor çıkarttırdık ama öyle olmayacakmış. Sağlık kurulundan bu raporun çıkması gerekiyormuş. Bu da çok meşakkatli bir iş. SGK’ye gittik, orada da kimsenin bir bilgisi yok. Herkes bizi bir yere yönlendirdi, dört-beş bölüm dolaştık, sonra Sirkeci’ye yolladılar. Bir süre sonra orayı aradım oradaki kişi ‘bu şekilde olmuyor, sağlık kuruluna gidip üç hekimin görmesi ve o şekilde onay vermemiz gerekiyor’ dedi. Bu raporlar daha kolay hale gelmeli, orada çalışanlar da daha önce böyle bir rapor vermemişler. Ayrıca bir kutu krem bir ay yetmiyor, sürekli güneş kremi kullanılmalı yoksa hastanelik oluyoruz. Bu güneş kremleri ömür boyu kullanılmalı. Sistemdeki en büyük sıkıntı kimsenin bilgisinin olmaması. Önce onların bilgilenmesi gerek. Rapor alamadığım için şuan kendi imkânlarımla kremleri aldım. Sistemdeki belirsizlik ile ilgili bir an önce bir adım atılmalı."

ÇOK FAZLA EK ÜCRET

Kızı albinizmli olan Sebahat Şeker de SGK’nin bu kremlere verdiği ödemenin yetersizliğine dikkat çekti. Şeker, henüz rapor ile güneş kremi almadıklarını anlatarak “Benim diğer rapor işleri vardı o yüzden o bitmeden başvuru yapamıyordum fakat alan bazı arkadaşlar var. SGK’nin geri ödemesi de yeni başladı. SGK, güneş kremlerinin 162 lirasını ödüyor geri kalan farkı bizler cebimizden ödemek durumunda kalacağız. İki saat koruma özelliği olan güneş kremlerinden bahsedersek, ben çocuğuma sabahtan akşama kadar güneş kremi sürmek zorunda kalıyorum. Bir krem neredeyse bizde bir haftada bitiyor. Devlet ayda bir krem veriyor ve biz bir ay da 3 kutuya yakın kullanıyoruz. Bize bir aylık güneş kreminin fiyatı 300-400 lira gibi ekstra ödemem gerekiyor. Evde bile güneş kremi kullanmak zorunda kalan aileler var. Fiyatların güncellenmesini istiyoruz” dedi.

Sebahat Şeker ve kızı Liva.Sebahat Şeker ve kızı Liva.

Video haberler için YouTube kanalımıza abone olun