Nadir görülen hastalıkların Türkiye'de 5 milyon kişinin hayatını etkilediğini kaydeden Eskişehir İl Sağlık Müdürü Prof. Dr. Uğur Bilge, etkilenen kişilerin yarısının çocukluk yaşlarında olduğunu söyledi. 'Akraba evliliklerine' dikkat çeken Bilge, "Hastalıkların teşhisi için en önemli adımlardan birisi de farkındalık" dedi.

"Bilinen 8 bin farklı nadir hastalık, Türkiye'de 5 milyon kişinin hayatını etkiliyor"
Fotoğraf: AA

Eskişehir İl Sağlık Müdürü Prof. Dr. Uğur Bilge, bilinen 8 bin farklı nadir hastalığın Türkiye'de 5 milyon kişinin hayatını etkilediğini, bu kişilerin yarısının henüz çocukluk yaşlarda olduğunu belirterek, "Ülkemizde yaklaşık 5 evlilikten 1'i akrabalar arasında yapılıyor. Bu durum özellikle çekinik kalıtılan nadir hastalıkların bizim toplumumuzda daha sık görülmesine neden oluyor" diye konuştu.

Bilge, "28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü" nedeniyle yaptığı açıklamada dünya üzerinde yaklaşık 350 milyon kişiyi etkileyen nadir görülen hastalıklara dikkat çekti.

Prof. Dr. Bilge, "Nadir Hastalıklar Avrupa ve diğer gelişmiş ülkelerde kullanılan tanımı ile 2 binde 1 ve daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklardır. Bunun yanı sıra, bazı yaygın görülen hastalıkların farklı alt tipleri, nadir görülen bulaşıcı hastalıklar, otoimmün hastalıklar ve nadir görülen kanserler de nadir hastalıklar olarak değerlendirilebiliyor" dedi.

"5 EVLİLİKTEN BİRİ AKRABALAR ARASINDA"

Bilinen 8 bin farklı nadir hastalığın tüm dünyada yaklaşık 350 milyon kişinin, Türkiye'de ise 5 milyon kişinin hayatını etkilediğini kaydeden Bilge, şöyle devam etti: "Etkilenen kişilerin yarısı henüz çocukluk yaşlarındadır. Ülkemizde yaklaşık 5 evlilikten biri akrabalar arasında yapılıyor. Bu durum özellikle çekinik kalıtılan nadir hastalıkların bizim toplumumuzda daha sık görülmesine neden oluyor."

"YENİ DOĞAN TARAMA PROGRAMLARI KİLİT ROL OYNUYOR"

Bilge, "Hastalıkların teşhisi için en önemli adımlardan birisi de farkındalık. Nadir bir hastalık tanısı alan yaş grupları oldukça değişken olmakla birlikte, hastaların yüzde 50’si henüz çocukluk çağında. Bu hastalıklardan etkilenen her 10 çocuktan üçü maalesef beşinci yaşını göremeden hayatını kaybediyor. Nadir hastalıkların erkenden fark edilmesi, hastalıklara bağlı işlev kayıplarının önlenmesi ve gerekli tedbirlerin alınarak hayat kalitesinin arttırılması açısından kritik öneme sahiptir. Bu açıdan, yeni doğan tarama programları kilit rol oynamaktadır. Ülkemizde nadir hastalıklardan kistik fibrozis, fenilketonüri ve biyotidinaz eksikliği için yenidoğan tarama programları, tüm bebeklere ücretsiz olarak başarı ile uygulanmaktadır" şeklinde konuştu.

(İHA)