Binlerce Talasemi hastası ilaç bulamıyor

BirGün/ANKARA

Ülkede en sık görülen kalıtımsal hastalıklar arasında yer alan Talasemi’nin ilaçlarına ulaşılamıyor. Dokuz ayı aşkın bir süredir sorun giderilmiş değil. CHP’nin Sağlıktan Sorumlu Genel Başkan Yardımcısı Gamze Akkuş İlgezdi, Türkiye'de 10 bine yakın Talasemi hastası olduğunu ifade ederek, “Talasemi hastası yurttaşlarımızın en sık kullandığı ilaç 2021 yılının ekim ayından bu yana ne yazık ki temin edilemiyor. Sağlıklı dönüşüm dedikleri ucube sağlık sisteminin çöktüğünün kanıtı. Öte yandan bu ilaç dışında hastaların yoğun olarak kullandığı İnfüzyon Pompası, Thalaset İnfüzyon Seti, distle su ve 10’luk enjektöre de para vermek zorundalar" dedi.

Sağlıkçı vekillerden İlgezdi, Türkiye'de en sık görülen kalıtımsal hastalıklar arasında yer alan Talasemi’nin ilaçlarının ücretsiz temin edilmesi veya geri ödemesinin yapılması, hastalığın artış sebeplerinin tespit edilmesi için Meclis'e araştırma önergesi sundu.

İLAÇLARI, ÜCRETSİZ VEYA GERİ ÖDEMELİ OLMALI

İlgezdi hastalığı bütün dünyada en sık genetik geçiş gösteren hastalık olduğunu ifade ederek, "Dünyada her yıl 23 bin ağır beta Talasemi hastası çocuk dünyaya gelmektedir. Talasemi Federasyonu verilerine göre, ülkemizde 10 bine yakın talasemi hastası bulunduğu tahmin edilmektedir. Talasemi dünyada olduğu gibi ülkemizde de en sık görülen genetik hastalık" dedi.

İlgezdi, “Talasemi hastalarına, ağır bir metali vücuttan, özellikle de demirden uzaklaştırmak için kullanılan ilaç olan deferasiroks ile deferipron etken maddeli ilaçların birlikte kullanılması tavsiye edilmektedir. Ancak Sağlık Uygulama Tebliği’nde yapılan son değişiklik ile bu iki etken maddeli ilacın birlikte kullanımının geri ödemesi yapılmamaktadır. Talasemi hastaları için hayati öneme sahip olan bu ilaçların birlikte kullanılması için, ivedi şekilde Sağlık Uygulama Tebliği’nde tekrar değişikliğe gidilmelidir” diye konuştu.

TALASEMİ, ‘AĞIR ENGELLİ’ KABUL EDİLMELİ

Talasemi hastalarının düzenli periyotlarda T2 Star KARDİYAK MR cihazlarını kullanmaları gerektiğinin altını çizen İlgezdi, “Antalya, Konya, Şanlıurfa ve Hatay illerimizde bulunan devlet hastanelerinde bu MR çekimi yapılamamaktadır. Nedeninin ise Sağlık Bakanlığı’nın lisanslı bir şekilde bu MR’nın yazılım alımını yapmaması olarak bilinmektedir. Sağlık Bakanlığı’nın, talasemi hastalarının kullandığı bu MR’ın olmadığı şehirlerdeki hastanelerle bu sıkıntıyı çözmesi gerekmektedir. Öte yandan talasemi hastalığına bağlı olarak organlarda büyüme geriliği bulunan hastalarımızın ağır engelli şeklinde tam bağımlı sağlık raporu alabilmelerinin önü açılmalıdır” dedi.

TEDAVİLERİ ÖMÜR BOYU SÜRÜYOR

Talasemi hastalarının ömür boyu süren bir tedavi şekillerinin olduğuna değinen İlgezdi, hastaların bir ömür gördüğü tedavinin, sosyal devlet anlayışı gereğince kolaylaştırılmasını ifade ederek, “3 haftada bir tedavi için hastaneye gitmektedir. Organlarında büyüme geriliği olması sebebiyle de tam bağımlı hasta kabul edilmelidir. Tam bağımlı hasta olmanın gerekliliklerinden biri olan ÖTV araç indirimi için de gerekli yasal düzenlemeleri geciktirilmeden yapılmalıdır” diye konuştu.

SAĞLIK SİSTEMİNİN ÇÖKÜŞÜNÜN KANITI

İlgezdi, 9 aydır bir ilacın temin edilememesinin sağlık sisteminin çöktüğünün bir başka kanıtı olduğunu ifade ederek, “Hayatları boyunca kullanmak zorunda oldukları ve ciddi rakamlar tutan sarf malzemelerinin de hâlâ parayla verilmesi sosyal devletin AKP tarafından yok edildiğini tekrar ortaya koyuyor. Sağlıklı dönüşüm dedikleri ucube sağlık sistemi çöktü. 20 yıllık AKP iktidarında hastalar randevu bulamıyor, özel hastanelere mahkûm ediliyor, ilacı erişemiyor” ifadelerini kullandı.