Henüz 15 aylıkken SMA hastalığıyla tanışan Mehmet Ayaz Sındıraç'ın tedavisi için başlatılan yardım kampanyası devam ediyor. Aile, henüz yüzde 56’sı tamamlanan kampanya için destek bekliyor.

Çocuğu SMA ile mücadele eden aileler yalnız bırakılıyor

Şerife KIZILAY

İzmir’in Tire ilçesinde yaşayan Mehmet Ayaz Sındıraç adlı bebek henüz 15 aylıkken SMA hastalığıyla tanıştı. SMA ile başlayan mücadelesi iki senedir devam ederken ailesi tarafından başlatılan kampanya henüz yüzde 56’ya ulaşabildi.

Anne Halide Zeynep Sındıraç, Mehmet Ayaz’ın yurtdışında tedavi için yaş sınırını geçtiğini belirtti. Kalan tek tedavi yöntemi Dubai’de. Bu tedavi için ise 13,5 kilo sınırı var. Mehmet Ayaz’ın söz konusu tedaviyi alması için bir kilo dört yüz gramı kaldı. Aile, Ayaz’ın son şansı olan tedavi için kampanyanın bir an evvel tamamlanmasını umut ediyor.

TÜRKİYE’DE UYGULANAN TEK TEDAVİ SPİNRAZA

Aile, Ayaz’ın durumunun iyi olmadığını sık sık enfeksiyon geçirdiğini bunun da kas kaybına sebep olduğunu belirtiyor. Şu anda Türkiye’de uygulanan tek tedavi Spinraza. Türkiye’de çeşitli kriterler sonucunda onaylanan ilaç dört ayda bir uygulanıyor. Fakat bu ilaç hastalığı tedavi etmekten çok yavaşlatıyor.

Aile yurt dışındaki tedavi sayesinde çocukların yaşamlarını sürdürebildiğini ve gözle görülür ilerlemeler kat ettiklerini belirtiyor. Fakat Zolgensma adlı tedavinin maliyeti oldukça yüksek. Bu sebeple Türkiye’de süreç SMA hastaları için adeta bir kâbusa dönüşüyor. Anne Sındıraç kampanyaların vakit kaybettirdiğini çocuklarının yaşamlarını sürdürebilmeleri için bu tedaviyi en kısa zamanda almaları gerektiğini söyledi.

Ayaz’ın tedavisine ulaşması için ailenin valilik izni ile yayınladığı bağış kampanyası devam ediyor. Henüz yüzde 56’sı tamamlanan kampanya için aile yardımseverlerin desteklerini bekliyor.