Çocukları SMA hastası olan annenin isyanı: 682 gündür ilaç bekliyoruz!

06.11.2018 07:51 YAŞAM
Ailelerin ve çocukların tüm çağrılarına rağmen SMA hastalarının ilaçları temin edilmiyor. 2004 yılında iki çocuğuna da SMA Tip 3 tanısı konulan Arzu Uz Şahin, “682 gündür ilaç bekliyoruz. Geçen sürenin hesabını kim verecek?” diyor

RABİA YILMAZ rabiayilmaz@birgun.net

SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastası çocukların da ailelerin de mağduriyeti sürüyor. Hasta çocukların yaşam koşullarını iyileştiren ilaç için verilen mücadele kısmi olarak başarıya ulaştı. SMA Tip 1 aşamasındaki hastaların ilaçları SGK kapsamına alındı. Ancak Tip 2 ve Tip 3 hastaları, bu imkândan faydalanamıyor. İlaca ulaşamadıkları için hastalıkları ilerliyor ve ölümle burun buruna yaşıyorlar. İthal olan ilacın tek dozu 55 bin avro. Hastaların ilk yıl 6 doz, sonraki yıllarda 3 doz kullanması gerekiyor. Bu durumda yıllık ilaç masrafi 2 milyon TL’yi aşıyor. Bu maliyeti aileler karşılaması çok güç.



Çocuklarıma cevabım yok
48 yaşındaki Arzu Uz Şahin’in iki çocuğu da SMA Tip 3 hastası. Oğlu Burak Can 16 yaşında ve anadolu lisesinde, kızı Ayça ise burslu olarak Koç Üniversitesi’nde Moleküler Biyoloji ve Genetik Bölümü’nde okuyor. 2004 yılında konulan tanı sonrası çocuklarını yaşatmak için mücadeleye başlayan ve mesleği dahil hayatta her şeyi bir kenara bırakan Şahin, “Haber beklemekten yoruldum, çocuklarıma verecek cevap bulamıyorum. Çocuklarım bir ilaç olmasına rağmen gözlerimin önünde eriyor” diyor.


O şişede umutlarımız var!
Şahin, hastalığın çocuklarının hayatını nasıl etkilediğini ise şöyle anlatıyor:

“Kas gücümüzü korumak adına fizyoterapi, yüzme, yürüme robotu, bitkisel takviyeler, dengeli beslenme vs her şeyi yaptık ama SMA durmuyor. Oğlum 6,5 yıl önce yürüme yetisini kaybetti. 26 Aralık 2016 gecesi yıllarca süren klinik çalışmalar sonucu ilacımızın onaylandığını öğrendim. Bu ilaç bize hayatımızı verecekti. O küçücük şişede hayallerimiz, umutlarımız var. Bugün tam 682 gün bitti, biz hâlâ ilaca ulaşamadık.”

cocuklari-sma-hastasi-olan-annenin-isyani-682-gundur-ilac-bekliyoruz-527926-1.


Bakanlık neyi bekliyor?
Bilim Kurulu’nun 2 Mart’ta Tip 2 ve Tip 3 hastalar için ilacın kullanılması gerektiğine karar verdiğini, ancak 8 aydır Sağlık Bakanlığı’ndan haber beklediğini aktaran Şahin, “SMA aileleri Bakanlığın önünde yaklaşık 1 aydır nöbet tutuyor. Biz ilacımızı bekliyoruz, Bakanlık neyi bekliyor? Çocuklarımız her geçen gün kötüleşiyor. Öyle basit bir soğuk algınlığı değil, ölüme götüren bir süreç bu. Soruyorum: İlaç bulunduktan sonra 682 günün hesabını kim verecek? Oğlum ilk adımlarını atıyor olacakken daha da kötüleşmesini, kızımın yürürken zorlanmaya başlamasını hangi vicdan nasıl açıklayacak?” diye konuştu.

***

SMA nedir?

Spinal Müsküler Atrofi (SMA), hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler genetik bir hastalık. 3 evrede görülen SMA hastalığının en tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebiliyor. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar görülüyor. Tükiye’de son yıllarda 6 bin-10 bin doğumda bir bu hastalıkla karşılaşılıyor. Her iki ebeveynden bozuk gen çocuğa geçtiğinde SMA hastalığı ortaya çıkıyor.

SMA Tip 1: Bağımsız oturamaz baş kontrolü çok zayıf.

SMA Tip 2: Baş kontrolü var. Oturabilirler ancak yatma pozisyonundan oturma pozisyonuna gelemezler.

SMA Tip 3: Ayakta durup yürüyebilirler.

SMA Tip 4: Erişkinlerde görülen tipidir. Kol ve bacaklarda zayıflık vardır. Genel olarak yürüyebilirler.