DMD hastası çocuklar yok sayılmasın

06.09.2019 22:16 SAĞLIK

DİLARA ŞİMŞEK

Duchenne Musküler Distrofi (DMD), kas hastalıkları arasında sık karşılaşılan en ölümcül, kalıtsal ve sadece erkek çocuklarında görülen bir hastalık olarak tanımlanıyor. Türkiye’de 5 bin civarında DMD hastalığına sahip çocuk bulunuyor. DMD Aileleri Derneği Başkan Yardımcısı Taylan Çakır, konuyla ilgili BirGün’e konuştu.



DMD hastalığının şu an bilinen bir tedavisi bulunmuyor. Hastalık için yurtdışında yürütülen bilimsel çalışmalar, önümüzdeki birkaç yıl içinde tedavinin gelişeceğini gösteriyor.

Bacak kaslarındaki zayıflığın ilerleyişinden dolayı çocuklar, 9-11 yaşları arasında yürüme yeteneğini kaybederek tekerlekli sandalye kullanmaya başlıyor. 14-15 yaşlarında ise kol kaslarının zayıflamasıyla kollarını kullanmada zorlanıyorlar.

Avrupa ve ABD’de DMD hastalarının yaşam süresi 50 iken, Türkiye’de hastalar 18-20 yaşında hayatlarını kaybediyor.

Ülkemizde yaklaşık 5 bin DMD hastası çocuk bulunuyor. Ancak aileler, devletin çocuklar için bir şey yapmamasından ve hastanelerin yeterli imkâna sahip olmamasından yakınıyor. Yalnızca Antalya ve İzmir’de bulunan Kas Hastalıkları Merkezi, ne yazık ki yeterli değil.

DEVLET HER ŞEYİN FARKINDA AMA SESSİZ KALIYOR

DMD Aileleri Derneği Başkan Yardımcısı Taylan Çakır, Türkiye’de çok acil şekilde merkezlerin ve hastanelerin mevcut binaları içinde kas hastalıkları bölümünün açılmasını istediğini vurguladı. Son 10 gün içerisinde 15 yaşında 3 çocuğun yaşamını yitirdiğini kaydeden Çakır, şu ifadelerde bulundu:



“Van’daki veya Rize’deki vücudunu hareket ettiremeyen çocuklar Antalya ve İzmir’e kontrole gitmeye çalışıyor. Hayatını kaybeden çocuklarımızdan biri Afyon’da kalp doktoru bulamadığı için şehir şehir gezdirildi. Bu çocukları şehirden şehre sürüklüyoruz. Sürekli talebimizi iletiyoruz ama sessiz kalınıyor, çocuklar yok sayılıyor.”

Medikal cihazların SGK kapsamında olmadığını kaydeden Çakır, “Devlet DMD hastası çocukların medikal cihaz ihtiyaçlarını Türkiye’de hayırsever insanların omzuna yüklemiş. Eğer sosyal devletsek bu çocukların ihtiyaçlarını devlet karşılamalı” dedi.