Eğer tanımı fazla sıradanlaştırır, bir problem olarak görmekten çıkarırsak, otizm araştırmaları bu kişilere yapılması gereken yardımları tespit etmekte zorluk çekebilir.

Dünyada otizm teşhisi konulan kişi sayısı artıyor!

Her geçen yıl otizm tanısı konan kişi sayısı artıyor. Sadece Türkiye’de 550.000 otizmli çocuk olduğu düşünülüyor. ABD’de 1966 yılında popülasyonun %0.05’i otizmli olarak tanımlanırken, günümüzde bu oran %2’ye ulaşmış vaziyette! Kanada’nın Quebec bölgesinde 2000 yılından beri otizmli kişi sayısı her yıl ortalama %24 oranında arttı. Neler oluyor?

Normalde bu yazıya otizmin tanımıyla giriş yapmam gerekir; ancak bunu yapmakta zorlanıyorum. Herkes zorlanıyor. Çünkü otizmin tam olarak ne olduğunu bilemiyoruz. Akademide kesin ve net çizgilerle belirlenmiş bir otizm tanımı bulunmuyor. 21 Ağustos 2019’da JAMA Psychiatry dergisinde yayımlanan bir makale, zihinsel hastalıkların kataloglanmasını sağlayan DSM el kitabının farklı sürümlerinde bile bu konuda çok ciddi uyumsuzluklar olduğuna dikkat çekiyor.

Otizmle ilgili güncel çalışmalar, otizmli bireylerin “genel popülasyon”a nazaran şu 7 başlıkta farklılık gösterdiğini ortaya koyuyor: Duyguları tanıma, zihin teorisi (diğer insanların kendi niyetleri olduğunu anlayabilme yetisi), bilişsel esneklik (bir işten diğerine geçiş yapabilme yetisi), aktivite planlama, davranışları baskılama, tepki uyarımı (sinir sisteminin duyu organlarından gelen uyarılara yanıt verebilmesi) ve son olarak, beyin hacmi. Halk arasındaysa yaygın olarak sosyal etkileşim ve iletişim sorunları çekme ve kısıtlandırılmış, kendi kendini tekrar eden davranışlarla tanımlanıyor.

Otizm günümüzde “kategorik bir hastalık” olarak görülmüyor; daha ziyade “spektrum hastalığı” olarak görülüyor. Yani “ya otizmlisiniz, ya değilsiniz” gibi bir durum söz konusu değil. Yukarıdaki 7 kategorinin her birinde ne durumda olduğunuza bağlı olarak, otizmli olmak ile olmamak arasındaki yelpazede herhangi bir noktada bulunuyor olabilirsiniz. İşte bu durum da, otizm tanısını ve teşhisini zorlaştırıyor, bu alandaki istatistiklerin anlamını muğlaklaştırıyor.

Bu sadece tanı ve istatistikleri etkilemiyor; aynı zamanda otizm araştırmalarının nasıl yapılacağını da doğrudan etkiliyor. Otizmin tanımı muğlaklaşıp, otizmli olarak tanımlanan popülasyonun sayısı arttıkça, otizm araştırmaları yapabilmek için gereken en küçük popülasyon sayısı da hızla genişliyor. Bu durum, hem eski araştırmaların sonuçlarına gölge düşmesine neden oluyor hem de yeni çalışmaların daha fazla katılımcıya ihtiyaç duymasıyla sonuçlanıyor. Buna bağlı olarak da uzmanların otizme nasıl yaklaşacağı da kökünden değişiyor. Doğal olarak bu da, eğer otizmli bir akrabanız varsa, sizi doğrudan etkiliyor.

Bir çalışmada uzmanlar, yapılan otizm tanımına bağlı olarak genel popülasyon ile otizmli insanlar arasındaki farkların yıldan yıla ne kadar azaldığını incelediler. Az önce bahsettiğim 7 kategoriden 5 tanesinde, genel popülasyon ile otizmli insanlar arasındaki farkın son yıllarda %45 ila %80 arasında bir oranda azaldığını buldular. Bu, otizm tanımımız genişledikçe, otizmli bireyleri popülasyonun geri kalanından ayırt etmekte zorlanmaya başlayacağımız anlamına geliyor.

Otizm, normalleştirme konusunda en uç örneklerden birisi... Örneğin araştırmacılar şizofreni tanımımızın yıldan yıla değişimini de incelediler, ancak istatistiki olarak anlamlı herhangi bir farklılık bulamadılar. Montreal Üniversitesi’nin basın bildirisinde araştırmacılar şöyle diyor:

“Otizm tanısında kullanılan kriterlerden 3 tanesi sosyalleşme ile ilgilidir. Bundan 50 sene önce otizm işaretlerinden birisi, diğer insanlara ilgi duymamaktı. Günümüzde ise bunun yerini ‘diğer insanlardan daha az arkadaş sahibi olmak’ aldı.”

Her ne kadar otizmli bireylerin “anormal” olmadığı, daha ziyade “insan popülasyonu içi bir çeşitlilik” oldukları düşüncesi genel olarak kabul görse de, otizmin getirdiği problemlerin gereğinden fazla “sıradanlaştırılmasının” otizmlilere faydadan çok zarar getirmesi de mümkün. Örneğin son dönemde bazı araştırmacılar, otizmin tıbbi bir durum olmadığını, dolayısıyla tıbbi tedavinin gerekli olup olmadığını sorgulamaya başladılar. Bu durum, otizmin tedavi edilebilir bir durum olduğunu düşünen diğer hekimler tarafından problemli ve kısıtlandırıcı bulunuyor.

Eğer tanımı fazla sıradanlaştırır, bir problem olarak görmekten çıkarırsak, otizm araştırmaları bu kişilere yapılması gereken yardımları tespit etmekte zorluk çekebilir. Son 10 yılda otizm araştırmalarında dikkate değer bir atılım yapılamamış olmasının sebeplerinden birisi de bu olabilir.