birgün

29° AÇIK

Epilepsi hastaları ilaçlara ulaşamıyor

Epilepsi ve Wilson hastalığı gibi ciddi genetik hastalıkların tedavilerinde kullanılan ilaçların yeterli miktarda temin edilememesi sebebiyle zor günler geçiren aileler, Change.org’da başlattıkları imza kampanyalarıyla seslerini duyurmaya çalışıyor.

SAĞLIK 02.04.2022 14:56
Epilepsi hastaları ilaçlara ulaşamıyor
Abone Ol google-news

Dirençli epilepsi hastalarının kullandığı, oldukça önem taşıyan Clobazam etken maddeli ilacın piyasada bulunmaması sebebiyle, Change.org’da başlatılan kampanyaları binlerce kişi destekledi.

Clobazam etken maddeli ilacın az dozda kullanılması ya da ilacın kesilmesi durumlarında epilepsi hastası çocuklarda hayati risk taşıdığını ifade eden Müzeyyen Çiçek, epilepsi hastası 2 yaşındaki oğlu ve aynı durumdaki diğer çocuklar için bir imza kampanyası başlattı. İlaç tedariğinde yaşanan sıkıntılar sebebiyle, vefat eden hasta yakınlarından ellerinde kalan ilacın ihtiyacı olanlara ulaştırılmasıyla idare etmeye çalıştıklarını söyleyen Müzeyyen Çiçek, ilaç sorunun bir an önce çözüme ulaştırılması için Sağlık Bakanlığı ve Türk Eczacılar Birliği’ne şöyle seslendi:

“Her çocuğun sağlık hizmetlerinden yararlanma hakkı vardır. Biz aileler olarak zaten çocuklarımızın hastalığı nedeniyle üzgünüz ve zorluklarla uğraşıyoruz. Bir de üzerine ilaçları temin edememe sorunu gelince ağır olan durumumuz kaldırılamaz hale geliyor. Sağlık Bakanlığı ve Türk Eczacılar Birliği’nden bu sorunumuza acil bir şekilde çözüm istiyoruz.”

Epilepsi ve Yaşam Derneği Başkanı Ebru Öztürk, yaşanan ilaç sorunuyla ilgili şu açıklamalarda bulundu: “Epilepsililer olarak uzun süreden beri birçok ilaçlarımıza ulaşamıyoruz. Bu epilepsililer için çok ciddi bir konu. Nörologlar, epilepsili olanlara şunu söylerler ‘sakın ilacını almaya unutma. 1 kere unutursa, 1 1 yıl almamış gibi olursun!’ İşte bu durumu yaşayan ve bu riski taşıyan bizler, uzun süreden beri ilaçlarımıza ulaşamıyoruz. Daha önce de ilaç ile ilgili sorunlar yaşarken, dolar bazındaki fiyatlarda makasın büyümesinden sonra, eczacılar birliğin ilaç ithalatındaki aksaklık oluştu. Bu da epilepsililer için kâbus oldu. Sosyal medyada herkes birbirinden ilaç arıyor. Muadili alınarak, sağlıklı sonuca ulaşılmıyor. Ne kadar doğru tespit, ne kadar başarılı nörologlar olursa olsun, ilaçlar düzenli kullanılamazsa, tüm tedavi boşa gider. Oysa epilepsililerin yüzde 70’lik kısmı ilaçla kontrol altına alınabiliyor. Konuyu birçok yere belirttik. 5 Mart'tan beri cevap bekliyoruz. Bu hafta sonuna kadar dönüş bekledik. Ne yazık ki; hâlâ bununla ilgili dönüş olmadı. Frisium, sabril gibi bazı ilaçlara ulaşılamıyor. Epilepsililer de sesini duyurmak için yazılı ve sosyal medyadan sesini yükseltmeye çalışıyor.”

Epilepsi, Wilson hastalığı gibi ciddi hastalıkların tedavilerinde kullanılan ilaçlarla ilgili yaşanan tedarik sorunlarına ilişkin Change.org üzerinden başlatılan imza kampanyalarını aşağıda bulabilirsiniz:

● Change.org/EpilepsiHastasıÇocuklarınFrisiumİhtiyacı
● Change.org/FrisiumsuzEpilepsiDüşünelemez
● Change.org/SabrilveFrisiumİlaçlarınaKolayErişim
● Change.org/FrisiumEpilesiİlacıTürkiye’yeGetirilsin
● Change.org/TedavimizİçinİlacımızıBekliyoruz

Video haberler için YouTube kanalımıza abone olun

Birgün'e Abone ol