Farkındalık yetmez, sistem gerek
2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü vesilesiyle İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği, Türkiye’de otizm alanındaki yapısal boşlukları bir kez daha gündeme taşıdı. Dernek, “Farkındalık yetmez, sistem gerek" mesajını paylaştı
İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği Başkanı Sarah Başar, yaptığı açıklamada otizmin bir günle sınırlı bir mesele olmadığını belirterek “365 günümüz otizm. Bir gün değil, bir ömürdür" açıklamasını yaptı.
Başar, otizmin doğuştan gelen ve yaşam boyu süren bir nörogelişimsel farklılık olduğunu hatırlatarak, otizmin eksiklik veya hastalık değil, doğru destek ve eğitimle bireyin bağımsız ve anlamlı bir yaşam sürebileceği bir farklılık olduğunu söyledi.
Başar, Türkiye'de tablonun çok farklı olduğuna dikkat çekerek şu değerlendirmeyi yaptı:
"Mücadele 3 yaşında başlar. Aileler, erken tanı için sağlık sistemi içinde aylarca randevu bekler. Tanı aldıktan sonra bile uygun eğitim kurumuna erişim çoğu zaman mümkün değildir. Özel eğitim saatleri yetersiz, nitelikli uzman sayısı sınırlı ve ekonomik koşullar göz önüne alındığında ulaşılmazdır. Kaynaştırma eğitimi çoğu yerde kağıt üzerinde kalır. Sınıflar kalabalık, öğretmenler desteksiz. Otizmli öğrenciye verilecek destek eğitimi yok; sınıf açılsa materyali yok. Kamera sistemi olmayan derslikler çoktur. Akran zorbalığı, dışlanma, yalnız bırakılma sıradanlaşır. Ergenlikte destek mekanizmaları azalır, davranış sorunları artar. Yetişkinlikte eğitim biter, hayat boşluğa düşer. İstihdam neredeyse yoktur. Bakım merkezleri yetersiz, güvenli ve erişilebilir hizmet bulmak çoğu zaman imkânsızdır. Ve yaşlılıkta… Otizmli bireyler neredeyse unutulmuştur. ‘Bizden sonra ne olacak?’ sorusu cevapsızdır."
TALEPLER
Sahadan gelen verilerle oluşturulan Otizm Eylem Planı’nın hayata geçirilmesi gerektiğini vurgulayan Başar, talepleri şöyle özetlendi:
- Erken tanı ve değerlendirme süreçlerinin hızlandırılması
- Haftada 2 saatten fazla nitelikli özel eğitim
- Gerçek kapsayıcı eğitim sistemi
- Eğitimden kopan çocukların takibi
- Yetişkinler için yaşam ve istihdam modelleri
- Acil müdahale ve kriz destek birimleri
- Ailelere sürdürülebilir destek mekanizmaları
- Denetlenebilir ve güvenilir bakım ve eğitim sistemleri
- “Bizden sonra ne olacak?” sorusuna somut devlet güvencesi
Görünmez kalmamalı
Türkiye Psikiyatri Derneği Gelişim Psikopatolojisi Çalışma Birimi de otizmli bireylerin ve ailelerinin yaşadığı sorunlara dikkat çekti. Dernek, kamusal tartışmaların çoğunlukla çocuklukla sınırlı kaldığını belirterek, yaşam boyu süren ihtiyaçların göz ardı edilmemesi gerektiğini vurguladı: Açıklamada şöyle denildi:
“18 yaş sonrası eğitim, beceri geliştirme ve gündüzlü yaşam programları güçlendirilmeli; destekli istihdam yaygınlaştırılmalı, sağlık hizmetleri erişilebilir olmalı; mola evi, geçici bakım ve aile destek hizmetleri ülke genelinde ulaşılabilir olmalı. Daha yoğun destek gereksinimi olan bireylerin hakları ve yaşam koşulları özel olarak gözetilmelidir. Otizm Eylem Planı yalnızca politika belgesi olarak kalmamalı; somut uygulama adımları, kurumlar arası eşgüdüm, yeterli kaynak ve düzenli izleme mekanizmalarıyla hayata geçirilmelidir. Farkındalık, ancak yaşam boyu süren gereksinimleri ciddiye alan, erişilebilir ve kanıta dayalı hizmetlerle anlam kazanır.”
Otizmli bir çocukla karşılaşırsanız:
- Göz teması kurmayabilir
- Size cevap vermeyebilir
- Tekrarlayan hareketler yapabilir (sallanma, el çırpma vb.)
- Bağırabilir, ağlayabilir, çığlık atabilir
- Kaçabilir, amaçsız ağlayabilir
- Bu çocuk dünyayı farklı görüyor ve algıları çok hassas.
Çocuk zorlanıyorsa ne yapabilirsiniz?
- Anlayışlı olun
- Israr etmeyin
- Engellemeyin
- Alan bırakın
