Haluk Levent’ten SGK’ye çağrı: Göz göre göre kaybediyoruz çocuklarımızı

Çocukları, nadir görülen beyincik erimesi (NCL) hastalığının pençesindeki aileler, umut bağladıkları yurtdışındaki ilacın SGK geri ödeme listesine alınmasını istiyor.

Konuya ilişkin sanatçı Haluk Levent ise SGK’ye sosyal medya hesabı üzerinden çağrıda bulundu.

Levent, “Birazcık hatırım varsa rt yapalım canlarım. NCL hastası toplam 7 çocuk var Türkiye’de. Geçen hafta aileler İle buluştuk. Ve maalesef göz göre göre kaybediyoruz çocuklarımızı. 7 hayat kurtarılabilir! Haydi SGK! Sağlık bakanlığı onay verdi sıra sende! #zeynepicinkararvakti” ifadelerini kullandı.

NCL NEDİR?

Batten hastalığı, NCL olarak da bilinen sinir sisteminin nadir, ölümcül, kalıtsal bozuklukların adıdır. Başlangıç yaşına elektron mikroskobik bulgularına ve gen lokusuna göre infantil Ncl, geç infantil ncl,juvenil ncl,adult ncl olarak 4 ana gruba ayrılmaktadır.

Batten hastalığı / NCL’lerin çoğu tipleri genellikle çocukluk döneminde başlar. Hastalığı olan çocuklar genellikle sağlıklı görünürler ve semptom göstermeye başlamadan önce normal olarak gelişirler. Hastalık ilerledikçe, kötüleşen nöbetler ve giderek artan dil, konuşma, zihinsel yetenekler ve motor becerileri zarar görebilirler.

Sonunda, Batten hastalığı olan çocuklar kör olur, tekerlekli sandalyeye bağlanır, yatalak hale gelir ve hayata veda ederler.