Hastalar ilacına ulaşamıyor
Her 3 bin doğumda bir görülen akciğer hastalığı olan kistik fibrozis hastaları, tedavide kullanılan bir ilaca erişimde geri ödemede yaşanan sorunlar nedeniyle ulaşamıyor. Bu durum hastaları mağdur ediyor.
Haber Merkezi
Her 3 bin doğumda bir görülen, bir akciğer hastalığı olan kistik fibrozis bebeklerden alınan topuk kanıyla erken teşhis edilebiliyor. Bu yıl Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından geri ödeme kapsamına alınan bir ilaç ise hastalığın tedavisinde fayda sağlasa da geri ödemede yaşanan sorunlar tedavinin aksamasına neden olabiliyor. Türk Toraks Derneği, yetkililere önlem alınması çağrısı yaptı.
ERKEN TEŞHİS ÖNEMLİ
8 Eylül Kistik Fibrozis Farkındalık Günü’nde hastalığın erken teşhisinin önemine ve tedavi yöntemlerine dikkat çeken Türk Toraks Derneği Merkez Yönetim Kurulu Genel Sekreteri Doç. Dr. Ezgi Demirdöğen, kistik fibrozisin genetik geçişli, yaşam boyu süren ve akciğerler başta olmak üzere birçok farklı sistemi etkileyebilen önemli bir hastalık olduğunu söyledi.
Demirdöğen, özetle şunları söyledi: ‘‘Bu hastalık vücuttaki salgıların normalden daha yoğun ve yapışkan olmasına neden olur. Bu yoğun salgılar, özellikle akciğerlerde, pankreasta ve sindirim sisteminde birikerek organların işleyişini bozar. En sık rastlanan belirtileri geçmeyen öksürük, sık akciğer enfeksiyonları, büyüme geriliği, yağlı dışkılama ve kilo alamamadır. Türkiye’de yenidoğan bebeklerden alınan topuk kanı taraması, kistik fibrozisi erken evrede belirleyebilme imkânı sağlar.’’
Türk Toraks Derneği Çocuk Göğüs Hastalıkları Çalışma Grubu Yürütme Kurulu Üyesi Dr. Öğretim Üyesi Gökçen Kartal Öztürk ise şunları kaydetti: ‘‘Haziran 2025’te kistik fibrozis hastalarının genetik olarak büyük bir kısmı için uygun olan bir modülatör ilaç, SGK geri ödeme kapsamına aldı. Genetik bozukluğu hedef alan bu ilaçlar, solunum fonksiyonlarında iyileşme, enfeksiyon sıklığında azalma genel sağlık durumunda belirgin düzelme sağlar. SGK Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) geri ödeme koşullarındaki yaşanan sorunlar ilaç temininde zorluklarla karşılaşılmasına neden olmaktadır. Bu nedenle geri ödeme koşullarının mevcut sorunları dikkate alınarak yeniden düzenlenmesi gerekmektedir.’’
∗∗∗
TOPUK KANI HAYAT KURTARIR
Dr. Öztürk, topuk kanı testinin önemine dikkat çekerek "Ailelerin bilinçlendirilmesi, öğretmenlerin farkındalık eğitimi alması ve çocuklara destekleyici ortamların sunulması hayati önemdedir. Aynı zamanda, hastalarımızın düzenli takip ve tedavilerini aksatmamaları çok önemlidir. Modülatör tedavilerin geri ödeme kapsamına alınması ile birlikte, hastalıkla mücadelede yeni bir döneme giriyoruz. Bu gelişmenin, tüm kistik fibrozis hastası bireyler ve aileleri için umut ışığı olmasını diliyoruz" dedi.
