Hemofili hastalarının yükü hafifletilmeli

Haber Merkezi

Nadir görülen genetik geçişli bir kan hastalığı olan Hemofili A, dünyada 180 bin Türkiye’de ise 5 binden fazla kişinin yaşamını olumsuz etkiliyor. ‘Hemofili A Hastalığının Toplumsal Yükü Araştırması’ sonuçları dün basın toplantısıyla paylaşıldı. Alanında uzman kişilerin yer aldığı toplantıda hemofili hastalarının ve ailelerinin yükünü azaltmak, tedaviye uyumu artırmak hedeflendi. Sağlık ekonomisti Prof. Dr. Simten Malhan, araştırmayla ilgili “Hemofili A hastalığının bir yıl için maliyetini belirleyerek, hastalığın ülkemiz için yükünü tespit etmeyi amaçladık” dedi.

Yıllık maliyeti yaklaşık 3 milyar

Türkiye’de bulunan 5 bin hastanın, hasta başı maliyetinin yıllık 559 bin 259 TL olduğuna dikkat çeken Prof. Dr. Malhan, nadir bir hastalık olarak görülse de ülke için hastalık yükünün yaklaşık 2 milyar 827 milyon TL olduğunu belirtti. Hastalık nedeniyle oluşan yıllık toplam giderler, toplam sağlık harcamalarının yüzde 1,62’sini oluşturuyor.

Türkiye Hemofili Dernekleri Federasyonu Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı, hastalık hakkında şu bilgileri verdi:

“Gençler ve genç erişkinlerde sıklıkla görülen hastalığın yaş ortalaması 25. Yeterli tedavi alınmadığı takdirde hastalarda kalıcı eklem sakatlıkları ve kafa travmaları sonrasında yaşanabilecek beyin kanamalarıyla ölüm riskiyle karşı karşıya geliniyor. Hastalığın tedavisi büyük önem taşınıyor.”

Hastaların yaklaşık yüzde 60’ının erişkin olduğunu söyleyen Türk Hematoloji Derneği (THD) Genel Sekreteri Prof. Dr. Cem Ar ise şöyle konuştu:

“Erişkin hastalarda sıklıkla evlenme ve çocuk sahibi olma, iş ile çalışma hayatına ek olarak sosyal yaşama ilişkin konuları kapsayan sorunlarla karşı karşıya kalıyoruz. Hastalar maruz kaldıkları olumsuzluklara bağlı olarak sadece aile ve sosyal ilişkilerinde problem yaşamıyor aynı zamanda sağlık durumları ve ağrıları sebebiyle yarı zamanlı çalışmaya ve erken emekliliğe yönelmek durumunda kalıyor.”

Hemofili a nedir?

Vücutta bir kanama olduğunda damar duvarında bulunan hücreler, trombositler ve pıhtılaşma faktörleri o bölgeye hücum ederek pıhtı oluşmasını ve kanamanın durdurulmasını sağlarlar. Hemofili, pıhtılaşma faktörlerinin doğuştan eksikliği sonucu oluşur. Buna bağlı olarak kanama durmaz pıhtı oluşmaz. Faktör 8 eksikliği Hemofili A ve faktör 9 eksikliği Hemofili B olarak adlandırılır.
Haber Merkezi