Her yeni gün Asya için bir umut

NAMIK ALKAN

Asya Soylu 6 yaşında. Çocuklarda ender görülen ve kök hücre yetmezliği olarak bilinen PNH (Paroksismal Noktürnal Hemoglobinüri) hastası. İzmir’de annesi İlknur Soylu ve ablası Dafne ile birlikte sağlığına kavuşacağı günleri umutla bekliyor. Hastalığın tek çaresi ise kök hücre nakli. Her yeni gün Asya için bir umut; çünkü Asya kök hücre nakli için genetik ikizini arıyor.

Minik Asya 2014’ün Ocak ayında Bodrum'da dünyaya geldiğinde sağlıklı bir çocuktu ama 2016’nın Kasım ayında hastalandı. Asya o ay 6 gün boyunca yüksek ateşle boğuşur. Kan değerleri hızla düşer ve 15 gün boyunca gün aşırı kan verilir. Bodrum’daki doktorunun lösemiden şüphelenmesi üzerine de Ege Üniversitesi Çocuk Hematolojisi Bölümü’ne sevk edilir. Tahliller tetkikler, tetkikler tahliller… Anne İlknur Soylu, kızı Asya’yı 2 yıl tanı konulamadığını ve kan değerlerinin neden düşük olduğunun bir türlü çözülemediğini söylüyor. Nihayet 12 Haziran 2018 günü telefonla aileyi arayan Prof. Dr. Deniz Yılmaz Karapınar, Asya'ya PNH (Paroksismal Noktürnal Hemoglobinüri) hastalığı tanısı konduğunu bildirir. PNH vücudun bazı ya da tüm kırmızı kan hücrelerinin hemoliz adı verilen bir süreçle tahrip edilmesine yol açan ve edinilmiş bir mutasyon sonucu ortaya çıkan bir hastalık. Hemoliz sessiz ve hayati tehlikeye yol açan ve tedavi edilmezse ölümcül olabiliyor.

Tam 3 yıldır her yeni güne umudunu umut katarak başladığını belirten Anne Soylu, “Evde kal çağrısını bir de çocuğunu yaşatmak için çabalayan bir anneden dinlemek ister misiniz? Bu umut aradığımız günlerde izole olmak bizim yaşam tarzımız oldu“ diyor. Hastalığın bir ilacının olduğunu kaydeden Anne Soylu, “Evet, bir ilacı var hem de dünyanın en pahalı ilaçları grubunda yer alıyor. Yaşamak için 14 günde bir damar yolundan bu ilacı kullanıyor. Ancak üzülerek belirtmeliyim ki maalesef bu ilaç tedavi etmiyor, patlayan hücreleri bloke ederek organlarına ve beynine zarar vermemesi için durdurmaya çalışıyor. Kızımın yasamak için tek çaresi kemik iliği nakli” diye anlatıyor.

SİRKE, KLORAK OLMAZSA OLMAZLARIMIZ

Bir anne olarak tam 3 yıldır kızının genetik ikizinin Kızılay’a gidip kök hücre bağışçısı olmasını beklediğini kaydeden Anne Soylu, şunları söylüyor:

“Düşünsenize evde çocuklarınıza koronavirüsü anlatmak için ne kadar zorlandığınızı. Bir de bizleri düşünün. Zor zamanlar yaşıyoruz. Korku ve endişenin yüksek olduğu ve açıkçası herkesin kendi canının derdine düştüğü zamanlar. Gerçekten zor. O kadar iyi anlıyorum ki bu endişeyi duyan her bir insanı. Ben ve iki kızım bu uzun süreçte hep bu endişe ve korkunun tam da ortasındaydık maalesef. Evimize kimseyi alamıyor, maskesiz dışarı çıkamıyor, yakın temastan hep korkarak yaşıyoruz. Sirke, klorak olmazsa olmazlarımız. Böylesine izole bir hayatı yaşarken umudumuza umut olmanız adına her fırsatta kök hücre bağışçısı nasıl olunur? Kimler bağışçı olabilir? Kulaktan dolma bilgileri, yalan yanlış önyargıları yıkmak için verdiğimiz çabayı inanın sözcüklerle ifade edebilmem mümkün değil. Çocuğumu yaşatmak için bir başka insanın kanına muhtaç olmak nasıl zor anlatamam. Hele ki evlerimize kapandığımız bu günlerde haydi bizler için iyilik yapın Kızılay’a gidin, kök hücre bağışçısı olun bile diyemiyoruz. Diyemiyoruz diyorum çünkü umutla bekleyen tek anne ben değilim. Yüzlerce çocuk, binlerce can yasamak için kök hücre nâkili olmayı bekliyor. Bu süreçte beklemekten yorulanlara ise “Melek oldu” diyebiliyoruz sadece.”

BİR ANNE OLARAK SESLENİYORUM

Anne Soylu göre dünyayı iyi insanlar kurtaracak.

“Ben dünyayı iyi insanların kurtaracağına, iyiliklerin bu zor günlerin üstesinden geleceğine inanıyorum. Bir anne olarak sesleniyorum; bu ülkede, nefes aldığımız evrende hepimiz birbirimize muhtacız. Sevgiyle, empati ile yüreğimizdeki iyilik duygusu ile üstesinden gelemeyeceğimiz hiç bir şey olmadığına inanıyorum. Süreç normale dönecek elbet ancak bu zor zamanlarda kronik rahatsızlığı olan insanların düzenli olarak kan ihtiyaçları var. Lösemi tedavisi görenlerin trombosit ihtiyaçları var. Yasamak için kök hücre nakline ihtiyacı olanlar için kök hücre bağışçısı olunmaya ihtiyaç var. Korkmak zamanı değil şimdi okuyalım, bilgi edinelim. Eğer bilgi sahibiysek yanlış bilgileri düzeltmek adına doğrusunu anlatalım çevremizdeki sevdiklerimize, insanlarımıza. Corona’ya yakalanmış kişilerin bile şimdi bu virüsü kapmış, iyileşmiş kişilerin kanına ihtiyacı var tekrar sağlıklı olabilmek için. Ben bir anne olarak sadece çocuğum adına vermiyorum bu mücadeleyi. İhtiyacı olan her hastayı görebilelim, yaşatabilelim diye çabalıyorum. Nasılsa birileri yardım eder demeyin Kızılay’a giderek kök hücre bağışçısı olun ve hayat kurtarın.”

Kök hücre bağışcısı olmak için detaylı tüm bilgileri www. Kanver.org sayfasından edinebilirsiniz.