Hiçbir aile bağış toplamaya mecbur bırakılmamalı

HABER MERKEZİ

İstanbul Baro Başkanı avukat Filiz Saraç'ın da aralarında olduğu hukukçular dün İstanbul Adliyesi'nde SMA ile ilgili açıklama yaptı.

SMA yani Spinal Musküler Atrofi hastalığının vücutta bulunan motor nöronların işlevini bozan bir hastalık olduğu anımsatılan açıklamada, “Üzülerek söylemekteyiz ki, Türkiye’de halen SMA hastalarında eksik veya işlevsiz olan SMN1 genini yenileyerek SMA hastalığının genetik kök sebebini hedef alan ve tek seferlik kullanımla hastalığın tedavisinde ciddi etkisi olan ilaç, SGK geri ödeme listesinde yer almamaktadır"denildi.

SUT kapsamındaki kriterleri karşılayamayan; ancak SMA hastalığı dolayısıyla tedavi görmek zorunda olan çocuk hasta ailelerin kendi imkânları ile ilaca erişmeye çalıştığı ifade edilen açıklamada özetle şunlara yer verildi:

"İlacın ve tedavi masraflarının toplam maliyetinin fahiş olması, ailelerin mevcut durumlarıyla bu maliyetin altından kalkamaması nedeniyle, istenen bedelin toplanması için aileler bağış kampanyası düzenlemektedirler. Hasta aileleri bir yandan sürekli olarak ilgi ve bakıma muhtaç yavrularıyla ilgilenmekte diğer yandan da bağış toplayabilmek ve seslerini duyurabilmek için mücadele etmektedirler. Hiçbir aile, çocuğunun sağlıklı yaşam hakkını elde edebilmesi için bağış toplamaya mecbur bırakılmamalıdır. SMA hastası her çocuk için fırsat eşitliği sağlanarak kolay bir şekilde tedaviye erişmelerini sağlamak devletin yükümlülüğüdür. İlgilileri bu konuda sorumluluk ve duyarlılığa davet ediyoruz.”