birgün

5° AÇIK

SAĞLIK 09.01.2021 10:04

İsimler farklı ama mücadele aynı: Çocuklarımız ölüme terk edilmesin

İsimler farklı ama mücadele aynı: Çocuklarımız ölüme terk edilmesin

Dilara ŞİMŞEK

Sosyal medyada son zamanlarda sıklıkla karşılaşılan SMA hastası çocuğu olan aileler, düzenledikleri kampanyalarla ABD'deki 2 milyon dolarlık gen tedavisine ulaşmayı amaçlıyor. BirGün'e konuşan ailelerin isimleri farklı olsa da mücadeleleri aynı: Çocuklarını yaşatmak.

Resmi makamlardan yapılan açıklamalarla SMA hastası çocukların ve ailelerinin ‘tüm sorunlarının devlet tarafından çözüldüğü’ iddia edilse de gerçekte yaşanılanlar hiç de öyle değil. “Bizler ne dolandırıcıyız ne de kirli kampanya yürütenleriz. Bizim tek amacımız çocuklarımızın nefes alması” diyorlar. Söz onlarda...

TEDAVİ KESİLECEK DİYE GİTMEYE KORKUYORUZ

Çocukları için mücadele eden bir diğer aile ise Karakoç ailesi. Diyarbakır’da yaşayan Karakoç ailesi yaşadıkları bölgede Spinraza tedavisini uygulayan bir merkez olmadığı için 4 ayda bir Malatya’ya ya da Antep’e gidiyor. SMA hastası 23 aylık Alperen’in hikâyesini anne Ayni Karakoç şu sözlerle anlatıyor:

Alperen 2 aylıkken SMA ile tanıştı. Çok halsizdi, hareket edemiyordu, elini kolunu oynatamıyordu, nefesi kesiliyordu. Bronşit şüphesiyle doktora götürdük. Hastanede yapılan tetkiklerde Alperen'e, nadir görülen SMA tanısı konuldu. Şimdi 4 cihazla nefes alabiliyor. Şu an 23 aylık ve 2 yaşına gelmeden uygulanması gereken tedavi için sadece 10 günü kaldı. Diyarbakır’da yaşıyoruz. 4 ayda bir Spinraza ilacının uygulanması için Malatya ya da Antep’e gidiyoruz. Çünkü bulunduğumuz kentte bu ilacı uygulayacak bir hastane ve merkez yok. Artık uygulanan tedavi bir sonuç vermemeye başladı. 1 haftadır hastanedeydik. Durumu gün geçtikçe daha da kötüleşiyor. Gözümüzün önünde eriyor. Birkaç gün önce tedaviyi almak için Malatya’ya gitmemiz gerekiyordu ama ateşi yükseldiği için gidemedik. Enfeksiyon kapmış ve alması gereken tedaviye bile gidemiyoruz. Göğsü artık çökmüş durumda skolyozu çok ilerledi. Çocuğum artık hareket edemiyor. Alması gereken tedaviye bile çocuk hareket edemeyecek ilacı kesilecek diye gitmeye korkuyoruz. Devlet Spinraza’yı veriyor ama nasıl veriyor bir de bize sorun... Tedaviyi vermeleri kriterlere ve puanlara bağlı. Bir puanı eksik olduğunda o tedaviyi kesiyorlar. Kendi cebimizden tüm medikal ihtiyaçları biz cebimizden karşılıyoruz.”

isimler-farkli-ama-mucadele-ayni-cocuklarimiz-olume-terk-edilmesin-826943-1.

ÇOCUKLAR PARA YÜZÜNDEN ÖLMESİN

2.4 milyon dolara ihtiyacımız var. 4 ay önce kampanya başlattık sadece yüzde 16’sını tamamlayabildik. 2 yaşına gelmeden Zolgensma’yı alması gerekiyor ama bizim sadece sayılı günümüz kaldı. Kampanyamız ilerlemişti ama açıklamalar nedeniyle kampanyamız durdu. Devlet Spinraza’yı veriyor ama nasıl veriyor bir de bize sorun... Tedaviyi vermeleri kriterlere ve puanlara bağlı. Bir puanı eksik olduğunda o tedaviyi kesiyorlar. Kendi cebimizden tüm medikal ihtiyaçları biz cebimizden karşılıyoruz. 4 ayda bir Diyarbakır’dan Antep’e, Malatya’ya gidiyoruz. 4 cihaz aldık. Medikal cihazları binlerce lira ve cebimizden karşıladık. Bütün çocukların bu tedaviyi almasını istiyoruz. Çocukların para yüzünden ölmesini istemiyoruz. Bir tedavi var ama ona da paradan dolayı ulaşamıyoruz.”

ÇOCUĞUM NEDEN ÖLDÜ?

Baba Seyitali Çorak, ağustos ayında oğlu Yusuf Ayaz’ı 27 aylıkken kaybetmiş. Baba Çorak, “Devletin verdiği ilaç yüzde 100 başarılıysa benim çocuğum neden öldü?” diye soruyor. Çocuğunu Spinraza adlı ilacın gecikmesi nedeniyle kaybettiğini söyleyen Seyitali Çorak, yaşadıklarını şöyle anlatıyor:

isimler-farkli-ama-mucadele-ayni-cocuklarimiz-olume-terk-edilmesin-826944-1. “Yusuf Ayaz beşinci ayında semptom göstermeye başladı. Dünyaya geldiğinde her şey normaldi. Elini ayağını oynatıyordu, dönüyordu. Beşinci ayda doktora götürdük çünkü önceden biberonu tutuyordu ama tutamamaya başladı, kolları zayıfladı. Genetik testi yapıldı ve sonuç 5-6 ay sonra çıktı. SMA olduğunu öğrendik. Ondan sonra Türkiye’deki mevcut tedaviye başvurduk. Ülkede belli bölgelerde belli şehirlerde Spinraza’yı uygulayan hastaneler var, her yerde mevcut değil. İlk 4 doz kritersiz şekilde karşılanıyor. Ondan sonra kriterler başlıyor. Yusuf Ayaz solunum cihazına bağlı değildi, iletişim kuruyordu. Dördüncü dozumuzu aldığımız zaman bakanlık ve firma arasında sözleşme yenileme tarihi geldi ve çocuklar 4 ay ilaç alamadı, çocukları kötü etkiledi. Yusuf Ayaz’ın ilacında 20 gün gecikme oldu. İlacı geciktiği için yoğun bakıma kaldırıldı ve 13 gün sonra da vefat etti. Bu ilaç kesin çözüm değil ama vücudu artışa geçiren bağışıklığı kuvvetlendiren bir ilaç. Çünkü çocuklarımızın bağışıklığı çok düşük. İyileşmesi için Zolgensma’yı araştırmaya başladım. Valiliğe başvurdum ama yurtdışı ilaç listesinde olmadığı için valilik reddetti. Resmi şekilde de kampanya yürütemedik. O yüzden kampanyamızı İngiltere’den açtık. Ağustos ayında vefat etti.”


MASRAFLAR CEBİMİZDEN

Bakan Koca’nın "Tedavi masraflarının tamamı devletimiz tarafından ücretsiz olarak karşılanmaktadır” açıklamalarının gerçeği yansıtmadığını söyleyen Seyitali Çorak, birçok masrafın ailelerin kendi ceplerinden karşıladığını anlatıyor:
“En son biz bundan bir buçuk ay önce eylem yaptık. Bakan yardımcısıyla birebir görüştüm ve 170 dilekçe ilettik. Bunların en az 60-70’i kriteri geçemeyen çocuklara ilişkindi.

Medikal cihazlarda ise SGK yüzde 20 ödeme yapıyor. Kendi çocuğumun cihazlarını 60 bin liraya mal ettim. Fakat devlet şunu diyor: “Eğer ki 60 bin liranın 10 bin lirasını SGK’den geri talep edersen raporlanırsa çocuğuna bir şey olduktan sonra cihazları bana geri getirmek zorundasın. Aslında 50 60 bin liraya aldığımız cihaza Bakanlık 10-15 bin lira gibi bir fiyata sahip olmak istiyor. Bu cihazlarda ciddi problem var. Çocuklarda dik durma ayakta durma aparatları karşılanmıyor. Solunum cihazına bağlı olan çocuklarda banyo yapabilmeleri için bir ekipman sağlanmıyor. Bakanlığa göre her şey sorunsuz şekilde devam ediyor ama aileler çok ciddi sorunlar yaşıyor. SMA Aileleri Yardımlaşma Derneği açacağız ve mücadelemize orada devam edeceğiz.”

SAĞLIK POLİTİKASI DÜZENLİ TEDAVİ SUNMALI

SMA hastalığı için geçerli tedavilerin SGK kapsamına alınmasını talep eden derneklerden biri de Türkiye Kas Hastalıklar Derneği (KASDER). Mevcut tedavilerin aksamaması yönünde düzenlemeler yapılmasını ve önleyici sağlık hizmeti olarak çiftlere evlilik öncesi genetik taşıyıcılık testi uygulamasının yürürlüğe girmesi için yetkililere seslenen dernek, çözümlerin bir an önce hayata geçirilmesini talep ediyor. “Sağlık politikasının erken teşhis ve düzenli tedavi olanağı sunmasına ihtiyaç var” diyen dernek BirGün’e şu açıklamalarda bulundu.

“Konu hakkında bilim dünyasından aldığımız görüşler diğer tedaviler gibi gen tedavisi için de erken teşhis ve erken tedavinin önemini vurgulamakta. Ülkemizde 10 civarında çocuğumuz kendi imkânlarıyla yurtdışında tedavi olmaya gitti. Genel olarak tedavinin etkilerinin çocukların tedaviye başlama yaş ve durumlarıyla ilgili değiştiğini söyleyebiliriz. Semptomları ilerlemeden, ilk 6 aylık dönemlerin ilaç alan çocukların tedaviye en iyi tepkiyi verdiğini biliyoruz. Şu an aileler kendi imkânlarıyla tedavi ücretini karşılasa bile hasta çocukların semptomları ne yazık ki oldukça ilerlemiş oluyor. Mevcut tüm tedavilerin SGK kapsamına alınarak sağlık sistemine entegre edilmesi, doktorun SMA teşhisi ile birlikte çocuğa uygun gördüğü tedaviye erkenden, hastalığın semptomları ilerlemeden başlamasına imkan tanır. Bu açıdan mevcut durumu sadece bağış kampanyası düzenlenen çocukları ile sınırlamamak gerekiyor. Sağlık politikasının erken teşhis ve düzenli tedavi olanağı sunmasına ihtiyaç var.”


İLAÇ DEVAM KRİTERLERİ GÖZDEN GEÇİRİLMELİ

KASDER, ilaç uygulamalarında yaşanan gecikmelerin çocukları olumsuz etkilediğini vurguladı:

“Düzenli tedavi konusunu vurguluyoruz çünkü şu an ülkemizde ücretsiz olarak sunulan ve gen tedavisinden farklı olarak 4 ayda bir uygulanan Spinraza ilacına her hasta çocuğumuz devam edemiyor. İlk 4 yükleme dozunun ardından 4 ayda bir bakım dozları verilen çocuğu bu süre zarfında belirlenen kriterleri karşılayacak şekilde gelişme göstermediyse ilaç tamamen kesiliyor. Bu durumda çocukların ülkemizdeki tek tedavi olanağı da ortadan kalkmış oluyor. SMA’lı çocuklarımız için fonksiyonlarında gerileme olmaması bile büyük bir kazanç. Bunun yanında özellikle salgın döneminde ilaç uygulamalarında yaşanan gecikmeler ve fizik tedavi hizmetlerinin aksaması nedeniyle çocuklar tedaviyi düzenli alamaz oldular. Bu açıdan çocukların ilaç devam kriterlerinin tekrardan gözden geçirilmesi gerekmekte.

GENETİK TAŞIYICILIK TESTİ YAPILMALI

Son olarak KASDER olarak üzerinde önemle durduğumuz bir diğer nokta, SMA gibi genetik geçişli hastalıklar için önleyici sağlık politikası olarak evlilik öncesi, zorunlu genetik taşıyıcılık testi yapılması. Böylece taşıyıcı olan ailelerin sağlıklı bebek sahibi olmaları için genetik danışmanlık verilerek çocukların hasta olarak dünyaya gelmesinin önüne geçilebilir.”

Öte yandan Zolgensma’ya da değinen dernek, açıklamalarına şöyle devam etti:

“Hiçbir ilaç ve tedavi her hasta için yüzde 100 iyileşme sonucu vaat etmez. Bu tedavinin SMA hastası her çocuğa uygulanması mümkün olmadığı gibi her çocuğunda aynı oran ve nitelikte ilaca tepki vereceği beklentisi doğru değil. Ancak bu durum tedavinin geçersiz ya da etkisiz olduğu anlamına da gelmez. Bu konu hakkında yurtdışında gen tedavisi alanında uzman bilim insanlarından aldığımız bilgiler, Zolgensma isimli gen tedavisinin özellikle erken teşhis ile uygulanmaya başlandığında oldukça başarılı sonuçlar verdiği yönünde. Bu doğrultuda alanda uzman bilim insanlarının altını çizdiği konu erken tanı ve tedavidir.”

Neden BirGün?

Bağımsız bir gazete olarak amacımız, insanlara hakikati ulaştırarak ülkede gerçek bir demokrasi ve özgürlük ortamının yeşermesine katkı sunmak. Bu nedenle abonelikten elde ettiğimiz geliri, daha iyi bir gazeteciliği hayata geçirmek, okurlarımızın daha nitelikli ve güvenilir bir zemin üzerinden bilgiyle buluşmasını sağlamak için kullanıyoruz. Çünkü banka hesabını şişirmek zorunda olduğumuz bir patronumuz yok; iyi ki de yok.

Bundan sonra da yolumuza aynı sorumluluk bilinciyle devam edeceğiz.

Bu yolculukta bize katılmak ve bir gün habersiz kalmamak için
Bugün BirGün’e Abone Ol.

BirGün; seninle güçlü, seninle özgür!

BirGün’e Destek Ol