birgün

13° PARÇALI AZ BULUTLU

SAĞLIK 10.01.2021 09:08

İsimler farklı, mücadele aynı: Çocuklarımızın ölümleri bekleniyor

İsimler farklı, mücadele aynı: Çocuklarımızın ölümleri bekleniyor

22 aylık Mirhan Deniz, SMA hastalığı ile mücadele eden onlarca bebekten biri.

“Gözlerimizin önünde çocuklarımızın ölümleri bekleniyor” diyen anne Berna Sincanlı yaşadıklarını şu sözlerle anlatıyor:


“50 günlükken bacaklarındaki hareketsizliği fark ettik. O gün hastaneye götürdük ve zatürree teşhisiyle bir buçuk ay yoğun bakımda kaldı. Genetik testiyle SMA olduğunu öğrendik. Spinraza’yı üç buçuk aylıkken aldı. O süreçten sonra her dozu aldığı zaman yan etkileri nedeniyle hastaneye götürüyorduk. Sonra 3 ay boyunca yoğun bakımda kaldı. Tükürüğünü yutamıyor, ağızdan beslenemiyor karından besleniyor. İlk kampanya yapan ailelerden biriyiz o zaman 12-13 aile vardı. Yarısından çoğu kampanyada başarıya ulaştı ve Zolgensma tedavisi için ABD’ye gitti. Oradan videolar atıyorlar ve Zolgensma’nın güzel sonuçlar verdiğini görüyoruz. Daha da umutlanıyoruz. Yetkililerin açıklamaları ne yazık ki tüm kampanyaları durdurdu. Bizim her dakikamız çok önemliyken açıklamalardan çok etkilendik. İlaçlar ve medikal malzemelerin karşılandığını söylüyorlar, insanlarda yanlış algı oluştu. ‘Spinraza zaten Türkiye’de var insanlar neden kampanya başlatıyor’ tepkileri oluştu. İnsanlar ‘siz dolandırıcı mısınız?’ diyor. Ama istediğimiz ilaç Zolgensma ve o Türkiye’de yok. Spinraza evet Türkiye’de veriliyor ama katı kriterleri var. Bebekler testi geçemeyince ilacı alamıyorlar. Medikal malzemelerin belli kısmı karşılanıyor. Yansıtıldığı gibi değil hiçbir şey. Kampanyalarımıza yönelik algının ortadan kalkması için tekrar açıklama yapmalılar. Bir tedavi var ama uygulanmıyor ve çocuklarımız teker teker ölecek. Gözlerimizin önünde çocuklarımızın ölümleri bekleniyor.”

Neden BirGün?

Bağımsız bir gazete olarak amacımız, insanlara hakikati ulaştırarak ülkede gerçek bir demokrasi ve özgürlük ortamının yeşermesine katkı sunmak. Bu nedenle abonelikten elde ettiğimiz geliri, daha iyi bir gazeteciliği hayata geçirmek, okurlarımızın daha nitelikli ve güvenilir bir zemin üzerinden bilgiyle buluşmasını sağlamak için kullanıyoruz. Çünkü banka hesabını şişirmek zorunda olduğumuz bir patronumuz yok; iyi ki de yok.

Bundan sonra da yolumuza aynı sorumluluk bilinciyle devam edeceğiz.

Bu yolculukta bize katılmak ve bir gün habersiz kalmamak için
Bugün BirGün’e Abone Ol.

BirGün; seninle güçlü, seninle özgür!

BirGün’e Destek Ol