İsimler farklı, mücadele aynı: Çocuklarımızın ölümleri bekleniyor

22 aylık Mirhan Deniz, SMA hastalığı ile mücadele eden onlarca bebekten biri.

“Gözlerimizin önünde çocuklarımızın ölümleri bekleniyor” diyen anne Berna Sincanlı yaşadıklarını şu sözlerle anlatıyor:


“50 günlükken bacaklarındaki hareketsizliği fark ettik. O gün hastaneye götürdük ve zatürree teşhisiyle bir buçuk ay yoğun bakımda kaldı. Genetik testiyle SMA olduğunu öğrendik. Spinraza’yı üç buçuk aylıkken aldı. O süreçten sonra her dozu aldığı zaman yan etkileri nedeniyle hastaneye götürüyorduk. Sonra 3 ay boyunca yoğun bakımda kaldı. Tükürüğünü yutamıyor, ağızdan beslenemiyor karından besleniyor. İlk kampanya yapan ailelerden biriyiz o zaman 12-13 aile vardı. Yarısından çoğu kampanyada başarıya ulaştı ve Zolgensma tedavisi için ABD’ye gitti. Oradan videolar atıyorlar ve Zolgensma’nın güzel sonuçlar verdiğini görüyoruz. Daha da umutlanıyoruz. Yetkililerin açıklamaları ne yazık ki tüm kampanyaları durdurdu. Bizim her dakikamız çok önemliyken açıklamalardan çok etkilendik. İlaçlar ve medikal malzemelerin karşılandığını söylüyorlar, insanlarda yanlış algı oluştu. ‘Spinraza zaten Türkiye’de var insanlar neden kampanya başlatıyor’ tepkileri oluştu. İnsanlar ‘siz dolandırıcı mısınız?’ diyor. Ama istediğimiz ilaç Zolgensma ve o Türkiye’de yok. Spinraza evet Türkiye’de veriliyor ama katı kriterleri var. Bebekler testi geçemeyince ilacı alamıyorlar. Medikal malzemelerin belli kısmı karşılanıyor. Yansıtıldığı gibi değil hiçbir şey. Kampanyalarımıza yönelik algının ortadan kalkması için tekrar açıklama yapmalılar. Bir tedavi var ama uygulanmıyor ve çocuklarımız teker teker ölecek. Gözlerimizin önünde çocuklarımızın ölümleri bekleniyor.”