İsmi nadir ancak hasta çok
Ülkede 5 milyon kişi nadir hastalıklardan birine sahip. Hastalar tedaviden ilaca erişime kadar bir dizi sorun yaşarken farkındalığın az olması nedeniyle ayrımcılıkla karşı karşıya kalıyor.
Dilara ŞİMŞEK
Progeria, kistik fibrozis, kaçış sendromu, mukopolisakkaridoz ve lizozomal depo hastalıkları... Bu isimleri ilk kez duyuyor olabilirsiniz. Hatta ilk tanı konulduğunda bile duyanın şaşırdığı, ‘o nedir’ diye düşündüğü bir hastalık grubu nadir hastalıklar. İçinde 7 binden fazla hastalık var ve ismi nadir olsa da, aslında kapsadığı hasta sayısı oldukça yüksek. Dünyada 300 milyon, Türkiye’de ise 5 milyon kişi farklı farklı nadir hastalıklarla yaşıyor. Nadir denmesinin nedeni, toplamda 7 binden fazla çeşidinin olmasına karşılık, sık rastlanan hastalıklara göre görülme oranının düşük olması. Örneğin, alerjiler her 5 bebekten birinde görülürken, nadir hastalıklar kapsamına giren ve kanama eğilimi yaratan hemofili hastalığına her 10 bin bebekte bir rastlanıyor.
Türkiye'de 2 bin kişiden 1 kişiyi etkileyen hastalıklar ‘nadir hastalık’ olarak kabul ediliyor. Yaşamın ilk yıllarında ya da çocukluk yaşlarında ortaya çıkan bu hastalıkların sadece yüzde 5’inin tedavisi mümkün. 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar günü uzmanlar ve nadir yaşamlara dikkat çekmek için çağrıda bulunuyor.Tedaviye ve ilaca erişiminde yaşanan zorlukların altını çizen NHA Kurucu Üyesi Ayfer Ergüzel konuyla ilgili şunları söylüyor:
“Tedavisi olan hastalığa sahip kişilerin acilen ilaçlarını temin etmek üzere en büyük görev Sosyal Güvenlik Kurumu'na (SGK) ve özellikle Maliye Bakanlığı'na düşüyor. Tanı almak için geçen sürenin bir benzerinin de tedaviye ulaşmak için geçmesi, telafisi imkânsız hasarlara neden oluyor. Hastalarımızın ilaçlarının SGK tarafından geri ödeme listesine alınması, tanı ve tedaviye erişim süreçlerinde yavaş işleyen bürokrasinin hızlandırılması hayati önem arz ediyor. Bu yavaşlık nedeniyle tedavi kriterlerini kaybeden hastalarımızın olduğunu bilmek çok üzücü.”
EN BÜYÜK SORUN AYRIMCILIK
Derneğin bir diğer kurucu üyesi Alim Yılmaz ise hastaların toplumda yaşadığı ayrımcılığa dikkat çekti: “Nadir bir hastalık-sendrom sebebiyle sahip oldukları eğitim, sosyal ve sağlık haklarını eşit biçimde kullanamaması ayrımcılığı doğuruyor. Her bireyin gelişimi eğitimle mümkün, aile ve eğitim kurumlarında temel eğitimi yeterince almamış bir birey topluma katılamıyor. Kendi kendine yetebilen bağımsız bir bireye evrilmenin ilk adımı olan eğitim, istihdamı da peşinden getiriyor. İstihdam, nadir hastalığı olan bireyler için, yaşam güvencesiyle birlikte tedavi olabilecek imkân ve güce erişim anlamına da gelir.”
***
Çalıştayın işaret ettiği 4 öncelikli konu
2019 yılında gerçekleştirilen ‘Nadir hastalıklar hasta ve hasta yakınları ihtiyaç analizi ortak akıl platformu’ çalıştayını hatırlatan NHA'dan Deniz Yılmaz Atakay, şu bilgileri verdi:"Çalıştayın çıktıları, nadir hastalara yönelik dört öncelikli konuya işaret ediyor: Tanı süreci, sosyal yaşam, tedavi süreci ve iletişim-koordinasyon. Katılımcıların tanı sürecine yönelik belirttikleri ihtiyaçlar sorulduğunda;
♦ Yüzde 20,5 oranda erken tanı,
♦ Yüzde 15,4 oranında altyapı yanıtı alındı.
♦ Yüzde 28'i tedavi sürecine ilişkin yönetim-sistem-politika konusunda ihtiyaçları olduğunu belirtti.
♦ Yüzde 23 tedaviye erişim cevabını verdi."