Kamu hastanelerindeki yoğunluk, nadir hastalıkları vurdu: Hastalar mutsuz, çaresiz ve kızgın

Sibel BAHÇETEPE

Kamu hastanelerindeki yoğunluk ve randevu sürelerinin 5 dakika ile sınırlandırılması, tanı ve tedavisi zor olan nadir hastaları da olumsuz etkiledi. Bu hastalıklardan biri de Miyastenia Gravis (MG). Kaslarda zayıflama ile kendini gösteren hastalığa ilişkin konuşan Türk Nöroloji Derneği Yönetim Kurulu Üyesi ve Nöromusküler Hastalıklar Çalışma Grubu Moderatörü Prof. Dr. Kayıhan Uluç, hastaların kendilerine yeterli vakit ayrılmaması sebebiyle sorunlarının çözülememesinden çaresiz, mutsuz ve kızgın olduğunu söyledi. Prof. Uluç “Bırakın MG gibi nadir bir hastalığın, herhangi bir nörolojik hastalığın hak edildiği şekilde değerlendirilmesi mümkün olmaktan uzaklaştı. Hastaların nitelikli sağlık hizmeti alma şansları yok” dedi.

SAĞLIK HARCAMASI 6 KAT

Dünyada 6 binin üzerinde nadir hastalık olduğu tahmin ediliyor. Nadir hastalığa sahip bireylerin sağlık harcamalarının, diğer bireylere oranla 6 kat daha fazla olduğu belirtiliyor. Bu nedenle bu bireylerin doğru tanı ve tedavileri çok önemli. Nadir hastalıklar arasında gelen MG hastalarının sayısının ülkemizde 15-20 bin kadar olduğu tahmin ediliyor. Hastalığın en tipik ve ayırt edici bulgusu, kasların kullanımı ve yorulmakla artan, dinlenmekle düzelen, gün içinde dalgalı seyir gösteren kas güçsüzlüğü olarak biliniyor. Hastalar, genellikle uyandıklarında daha iyi olduklarını, akşama doğru yorulmakla yakınmalarının arttığını, bitkin hissettiklerini söyler. Türk Nöroloji Derneği Yönetim Kurulu Üyesi ve Nöromusküler Hastalıklar Çalışma Grubu Moderatörü Prof. Dr. Kayıhan Uluç, MG’nin sinirler ve kaslar arasındaki iletişim bozukluğunun sonucu ortaya çıkan otoimmün (bağışıklık sisteminin yanlışlıkla vücudun normal dokularına saldırdığı bir durum) bir hastalık olduğunu anlattı.

Prof. Dr. Kayıhan Uluç

YAŞAMI TEHDİT EDEBİLİR

Solunum kas güçsüzlüğü veya yutma bozukluğu nedeniyle yaşamı tehlikeye sokan şiddetli-MG ataklarına “miyastenik kriz” ismini verdiklerini belirten Uluç, doğru tanının, ayrıntılı öykü ve nörolojik muayene ile başladığının altını çizdi. Uluç, randevu sürelerininin kısalması, hastanelerdeki yoğunluk gibi nedenlerle hastaların yaşadıkları sıkıntıları şöyle değerlendirdi:

“Türkiye’de sayıları sınırlı olmakla birlikte çok iyi çalışan Nöromusküler Hastalıklar Merkezleri var. Bu merkezler bazı üniversite hastanelerinde ve eğitim ve araştırma hastanelerinde bulunuyor. Bu merkezlere başvurabilen hastaların daha ayrıntılı değerlendirilmeleri mümkün olabiliyor. Öte yandan genele bakıldığında durum iyi değil. Özellikle son 1 yıl içinde hastane randevularındaki yoğunluk öne sürülerek, kamu hastanelerinde MHRS randevuları 10-15 dakikada iki hasta olacak şekilde düzenlendi, dolayısıyla bir anlamda randevu süreleri 5 dakikaya kadar indirilmiş oldu. Genel nöroloji polikliniklerinde bırakın MG gibi nadir bir hastalığın, herhangi bir nörolojik hastalığın hak edildiği şekilde değerlendirilmesi mümkün olmaktan uzaklaştı. Oysaki bazı nöroloji hastalarının sadece odaya girmesi bile 5 dakikayı bulabiliyor. Hastanın yakınmalarının dinlenmesi, muayenesi, bulgularının değerlendirilmesi, tetkik ve tedavilerinin planlanması, reçete ve raporlarının yazılması, tedavi yan etkilerinin anlatılması, ilaçların kullanım şeklinin anlatılması da hesaba katıldığında mevcut koşullarda hastaların nitelikli sağlık hizmeti almaları imkan dahilinde değil. Hastalar kendilerine yeterli vakit ayrılmaması sebebiyle sorunlarının çözülememesinden çaresiz, mutsuz ve kızgın durumda. Hekimler mesleklerini ideal koşullarda yapamamaktan kendilerini tatminsiz hissediyor. Sağlık sistemi üzerindeki yük giderek artıyor. Mevcut koşullarda hastaların hak ettikleri şekilde nitelikli sağlık hizmeti alma şansları yok. Dünya Sağlık Örgütü ideal muayene süresini en az 20 dakika olarak belirlemiş durumda. Beş dakikalık muayene süresinde hastaların yeterli tanı ve tedavi hizmeti alamaması onların zarar görme ihtimallerini artırıp, hasta-hekim ilişkisine zarar veriyor. Kamuda sağlık sorunlarına çare bulamayan hastalar, özel hastanelere yöneliyor. Burada maliyetler elbette kamudan daha yüksek."

BU BELİRTİLERE DİKKAT!

•Göz kaslarının zayıflığı
•Yutma güçlüğü
•Konuşma bozukluğu
•Pitoz (bir veya her iki göz kapaklarının düşüklüğü)
•Diplopi (bulanık veya çift görme)
•Yürümekte zorlanma
•Yüz ifadesinde değişiklik
•Nefes darlığı
•Yutma güçlüğü
•Dizartri (bozuk konuşma)
•Kol, bacak, boyun ve ekstremitelerde zayıflık