Kelebek hastalarını çaresiz bırakıyorlar
Nadir görülen kelebek hastalığına yakalananların kullanması gereken medikal malzemeler temin edilemiyor. SGK’nin ucuz ürünleri aldığını belirten hastalar, “Bize iyi gelmeyen ürünleri niye kullanalım” diye soruyor.
Berkay SAĞOL
Artan döviz kuru, halk arasında “kelebek hastalığı” olarak bilinen epidermolysis büllosa hastalarını da vurdu. Hastaların her gün kullanması gereken ilaçlar ile medikal malzemelerin tamamı ithal edildiği için teminde ciddi sorunlar yaşanıyor.
Kelebek hastalığı, nadir görülen bir hastalık. Hastalık deri üzerinde kapanmayan yaralar ve iltihap keseleri oluşturuyor. İlerleyen süreçte hastalık iç organları da etkiliyor. Hastalığın kesin bir tedavisi yok. Hastalık semptomlarının giderilmesine yönelik hassas bir bakım ile hastaların hayat standardı yükseltilmeye çalışılıyor.
Sağlık Bakanlığı verilerine göre ise ülkede yaklaşık 600 kişi bu hastalıktan mustarip. Resmi olmayan rakamlara göre ise 2 bin kişi, nadir hastalık sınıfında olan epidermolysis büllosa tanısı almış durumda. Ancak hastalar tıbbı malzemelere erişmekte zorluk yaşıyor. Hastalar rapor çıkardıktan sonra hastaneler gerekli medikal malzeme ve ilaçların temini için alıma çıkıyor. Bunlar da özel şirketlerden temin ediliyor. Daha sonra ise Sosyal Güvelik Kurumu (SGK) bu alımların ödemesini gerçekleştiriyor.
UCUZ OLANI ALIYORLAR
Debra Kelebek Çocuklar Derneği Kurucusu Adem Akyüz’e göre, doğru malzeme kullanımı sayesinde hastalar 60’lı yaşlara kadar yaşayabiliyor ve bu sayede sosyal hayata karışabiliyorlar. Ancak ‘doğru malzeme’nin temininde güçlük yaşanıyor, devlet ‘ucuz’ olan ürünleri getiriyor, bu da hastalara zarar veriyor.
Akyüz, şöyle diyor: “Malzemeler, 2015’te SGK’nin yaptığı değişiklikle SGK tarafından karşılanıyor ancak bu konuda birçok hasta büyük mağduriyetler yaşıyor. Malzeme alımları ihale usulü ya da doğrudan temin olmak üzere yapıldığından, en ucuz olanının alınması karşımıza çıkan en büyük sorunların başında geliyor. Hastaların tedavisi için tavsiye edilen ürünlerin yurtdışı kaynaklı olması dolar ve avro kuru üzerinden ülkeye gelişi maliyetli olması, bakanlığın tavrını değiştirtirdi. Zamanla hastalar işe yaramayan hatta hastalara zarar veren ürünler alınmaya başlandı. Biz kimseden özel ilgi beklemiyoruz, çektiğimiz acıları bir nebze olsun dindirecek, evlatlarımızı sosyal hayata katacak yara bakım ürünlerinin sorunsuz bir şekilde verilmesini istiyoruz.”
BİZİ DUYMUYORLAR
Urfa’da yaşayan ve iki çocuğu kelebek hastası olan Ahmet Canbek, “Hastane bizlere hiçbir şey vermiyor” diyor ve ekliyor: “Taleplerimizi ilettik fakat hiçbir çözüm olmadı ve yine çocuklarımıza zarar veren ürünleri aldılar. ‘Bunları ya kullanırsınız ya da hiç bir şey almayız’ dediler. Biz de çocuklarımıza zarar veren ürünü almaktansa, almıyoruz. Yaralarına peçete, tuvalet kâğıdı gibi şeyler koyuyor, yaraları bu sayede kurutmaya çalışıyoruz.”
İzmir’de yaşayan ve ismini vermek istemeyen bir diğer hasta ise şunları dile getiriyor: “Yara örtüsü olarak kullandığımız bir tıbbi malzeme var. Bunun birden çok çeşidi var ama bize yalnızca bir tanesi iyi geliyor. Diğerleri zarar veriyor ve bu yüzden kullanmak istemiyoruz. Bize iyi gelen ürün yurtdışından döviz kuruyla geldiği ve pahalı olduğu için çoğu hastane alım yapmak istemiyor. Bize zarar veren ürünleri niye kullanmak isteyelim?”