Kelebek hastalığı Meclis gündeminde

HABER MERKEZİ

CHP Ankara Milletvekili Levent Gök, kelebek hastalarının ihtiyaç duyduğu medikal malzemeler ve tedavi hizmetlerinin ödeme kapsamına alınması ile ilgili Meclis'e soru önergesi verdi. Nadir görülen bir hastalık olan epidermolizis bülloza (EB) halk arasında anılan ismiyle ‘kelebek hastalığı’nın kesin bir tedavisi bulunmuyor. Hastalık semptomlarının giderilmesine yönelik hassas bir bakım ile hastaların hayat standardı yükseltilmeye çalışılıyor.

Hastalık deri üzerinde kapanmayan yaralar ve iltihap keseleri oluşturuyor. İlerleyen süreçte hastalık iç organları da etkiliyor. Gün içerisinde sıklıkla pansumana ihtiyaç duyan kelebek hastaları, koruyucu medikaller ve özel diyetler ile hayata tutunmaya çalışıyor. Birkaç saat arayla pansumana ihtiyaç duyan, hastalar eğitim, iş ve sosyal hayata katılımda büyük zorluklar yaşıyor. CHP Ankara Milletvekili Levent Gök, kelebek hastalarının ihtiyaç duyduğu medikal malzemeler ve tedavi hizmetlerinin ödeme kapsamına alınması ile ilgili Meclis'e soru önergesi verdi.

Gök, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'ya şu soruları yöneltti:

• Kelebek hastası bireylerin ihtiyaç duyduğu krem türlerinin tamamının ödeme kapsamına alınmamasının sebepleri nelerdir?

• Hastaların eğitim, iş ve sosyal hayata katılımının kolaylaştırılması için yürütülen çalışmaları açıklar mısınız?

• Eğitim ve iş hayatını sürdüren tanımlı kelebek hastası sayılarını açıklar mısınız?

• 2002 – 2021 döneminde tanımlanan kelebek hastası sayılarını yıllık temelde, illerimize göre açıklar mısınız?

• Kelebek hastalarının bütün tedavi giderlerinin ödeme kapsamına alınacağı tarihi açıklar mısınız?