SMA hastalığı, eksik olan SMN1 geni nedeniyle vücudun SMN proteini üretememesi ve beyinden gelen sinyallerin kaslara taşınamamasıyla oluşuyor. Tedavi olmazsa yıkıcı ve durmaksızın ilerleyen bir kas hastalığı. Oysa tedavisi var.

Küçük direnişçi: Toros Tan Aydoğdu

Can Kartoğlu

Mücadelesi boyundan büyük… Mücadelesi yaşını kim bilir kaça katlar? “7 yaşındasın, değil mi Toros?” diyorum. “Sayılır” diyor karşı ekrandan; “Çünkü yaş günüme 13 gün kaldı.” Ne güzel bir günde doğmuş Toros… 1 Nisan’da… 2015’te… Sarı bir papatya gibi mi desem… Yoksa bir güneş gibi mi… Öyle doğmuş işte… Sıcacık yapmış mevsimi ve kalpleri… “İkisi de eğlencelidir” diye tanımladığı anne ve babasıyla birlikte her güne gülerek başlamışlar… Hâlâ da öyle…
12 aylıkken tay tay yürür, ilk adımlarını atarken… Bir sabah adım atamayınca başlamış hastane hastane dolaşmaları… Toros’un annesi ve babası tanı konduğu zaman haberdar olmuşlar SMA (Spinal Muscular Atrophy) diye bir hastalığın varlığından. Toros SMA tip 2 hastası… Doktor anlatmış; böyle böyle… Duydukları acıyı ne siz sorun ne ben anlatayım. Annesi, babası hemen kolları sıvamışlar. Çünkü ikisi de biliyorlar yaşamın en büyük hak olduğunu… Sağlığın hak olduğunu… Okumuşlar taramışlar bütün dünyada SMA’ya dair ne varsa…

SMA hastalığı, eksik olan SMN1 geni nedeniyle vücudun SMN proteini üretememesi ve beyinden gelen sinyallerin kaslara taşınamamasıyla oluşuyor. Tedavi olmazsa yıkıcı ve durmaksızın ilerleyen bir kas hastalığı. Oysa tedavisi var. Ama 3 yıl öncesine kadar ilaç Türkiye’de yok. Yani, Toros Amerika’da ya da Avrupa’da doğsaymış tanı konulur konulmaz tedavisi devlet tarafından yapılacakmış. Oralarda SMA’lı çocuklar yaş ve tip ayrımı yapılmaksızın tedavi ediliyor çünkü… Toros’un babası Emrah Aydoğdu ve bir grup SMA ailesi öncülüğünde sadece Toros değil bütün SMA hastaları ilaçlarına kavuşsun diye, onların iyileşmelerinin; ayağa kalkmalarının, yürümelerinin, koşmalarının hayalleriyle “SMA Benimle Yürü Derneği” kuruluyor. Temelinde hayaller oldu mu, hayaller gerçek olmasın da ne yapsın?

Ben Toros’u ince ince düşünülüp tasarlanmış tekerlekli sandalyesinde, bir elinde emzik, kucağında bir kedi, “Türkiye susma! İlacımı ver!” diye slogan atarken tanıdım… Sonra takip etmeye, desteklemeye başladım… Toros’un sesi olmam için Toros’un benim çocuğum ya da benim torunum olmasına gerek yoktu. Bir bakıyordum; Toros SMA’lı ailelerle birlikte Sağlık Bakanlığı’nın önünde ilaç nöbetinde. Günlerce, aylarca, yıllarca… Abartmıyorum… 700 güne yakın direniş sonucunda ilaç Sağlık Bakanlığı tarafından Türkiye’ye getiriliyor. Bunda tanıdığım en küçük direnişçi olan Toros’un alnının teri… SMA Benimle Yürü Derneği’nin hayalleri var…

Toros’a “O günlerden neler hatırlıyorsun?” diye sorduğumda, “Hiçbir şey hatırlamıyorum!” diyor. Çünkü o geleceğe bakıyor. Artık Marmaris’te yaşıyorlar. Toros anasınıfına gidiyor. Tekerlekli sandalyesiyle evlerinin bahçesine çıkıyor. Tekerlekli sandalyesi onun özgürlüğü… Okulu, evlerinin yanı başında… Her sabah Toros’u annesi Müşerref götürüyor okula. İlk başlarda çocuklar yadırgamış Toros’u… Neden tekerlekli sandalyede diye merak etmişler... ittirmişler sandalyesini… Babası diyor ki: “Sokak ve çocuk parkları bizim uzak durduğumuz yerler. Çünkü orada bizim çocuklarımız gibi çocuklar için yapabilecekleri bir faaliyet yok.” Toros’un ilk sosyalleşme yeri anaokulu… Ve bu sosyalleşmede duvara çarpıyor Toros… Kendinin farklılığını daha derinden görüyor. Çocuklar koşturarak oynuyorlar, atlıyorlar, zıplıyorlar, dolapların içine saklanıyorlar… istedikleri zaman istedikleri gibi… Toros, bunları henüz yapamadığını görünce birkaç ağlama krizi yaşar. Pedagogla görüşürler. Babası diyor ki; “Neler büyütüyormuş içinde… Bize hiçbir şey söylemiyordu, çok cesur davranıyordu her konuda. Ama bununla çok iyi baş ediyor. Kendi durumunu bir eksiklik değil bir farklılık olarak görüyor. Daha iyi olabilmek için umutlanıyor.” Toros öğretmenini çok seviyor… Arkadaşlarını çok seviyor… Öğretmeni, arkadaşları da Toros’u çok seviyor…

“Hâlâ astronot olma hayalin devam ediyor mu?” diyorum. Toros “Yok” diyor; “Ama geçen gün bir şey keşfettik. İsmimde anagram var.” Babası ekliyor: “İki ismini birden okuduğunda… Toros Tan isminde astronot var!” Toros, artık “Oyun yapımcısı” olmak istediğini söylüyor. Tiyatro mu demek istiyor oyun diyerek? “Hayır,” diyor… “Dijital oyun… Yani böyle telefonda, bilgisayarda veya oyun konsolunda oynadığımız tür oyunlar… “ Peki, “Yapımcı olmak ne demek?” Derin bir nefes alıp “Şu demek,” diyor: “Kodlamacının, senaryo, hikâye yazarının işte o kişilerin, o firmanın yöneticisi…” En büyük hayalin bu demek, diyorum… “En büyük hayalim denilemez… Ama şu anda o işteyim… Bunun için şimdi robotik kodlamaya gidiyorum” diyor. Afallıyorum. “Kodlama ne demek?” “Bildiğimiz kodlama” diyor… “Nesnelere nasıl hareket etmelerine dair komut verdirmek. Mesela legodan robotlar yapıyoruz. Ben onlara kod yazıyorum. Ayrıca Bilim Atölyesi gibi bir yere gidiyorum… Robotik kodlamaya gidiyorum söylediğim gibi… Satranç kursuna gidiyorum…”

Toros, ayrıca haftada bir gün bireysel ince; motor becerileri için, bir gün de tüm vücudu için fizik tedaviye gidiyor. Tedavi olmasa, makasla kâğıt kesemeyecek, kâğıt bile katlayamayacakken… Artık makasla kağıt kesebiliyor, kağıt katlayıp kayık yapabiliyor. Manuel tekerlekli sandalyesinde arkadaşlarıyla her türlü oyuna katılıyor. Düştüğü yerden doğrulabiliyor. Yazı yazabiliyor. Ellerini çok daha iyi kullanabiliyor. Yazın yüzmeyi öğrenmiş. Suda yere basabiliyor… Ne muhteşem bir şey bu! Yüzdüğü zaman, aparatlarıyla çok daha fazla adım atabiliyor; annesinin babasının ellerinden tutarak… Evde de dik durma sehpasında yürüme aparatlarıyla çalışmayı sürdürüyor… Dedim size; o bir küçük direnişçi. Sonra, meditasyon yaparak uyuduğunu söylüyor. “O nedir?” diyorum; “Nefes alıp verme egzersizi” diyor; “Üç defa nefes alıp veriyoruz mesela… Son defa ses çıkartarak veriyoruz.” Yarın güzel uyanacağını söylüyorum… Gülerek konuşuyor: “Şöyle bir durumum var: Okul olunca erken kalkmak istemiyorum. Okul olmayınca saat yedi buçukta kalkıyorum.”

1 Mart 2019’da ilk ilaç uygulamasını alan Toros’a çok yakında 10. doz yapıldı. Toros her dört ayda bir omuriliğine iğne olacağını bilerek cesaretle ve hayalleriyle hastaneye giderken bir tanecik köpeği Sofi ile vedalaşıyor ve hastaneden videoyla arkadaşlarına sesleniyor. Mesela: “Arkadaşlarım oldu bitti. 7. dozu oldum. Kolay oldu.” Babası soruyor: “Nasıl hissettin?” Toros, “Bi garip! Garip hissetim. Ama geçti bitti. Şimdi sadece başımda bir ‘uyuşkanĺık’ var!” diyor.
Bir sonraki dozdan sonra da şöyle sesleniyor: “Arkadaşlar 8. dozumu aldım. Şimdi birkaç dakika yatmam gerekiyormuş. Sonra eve gideceğiz. Biraz da baygınım… Dünya farklı görünüyor!”

“Bu dünya nasıl daha iyi bi’ dünya olur Toros?” diyorum. “Savaşların olmaması, çocukların öldürülmemesi, idamların falan olmaması… Ağaçların kesilmemesi gibi şeylerle… Yapay etlerin icat edilmesi… Hayvanlar ölmesin diye düşündüm bunu… Bunlarla iyi olabilir dünya” diyor.

Toros, direne direne kazanıyor yaşamını ve varlığıyla hepimize cesareti, hayali, emeği hatırlatıyor. Elbet bir gün Toros’un düşlediği gibi bir dünyada onunla bir deniz kenarında yürüyeceğiz ve koşacağız kırlarda…