Kurumsal açgözlülük parası olmayanı öldürüyor
DİLARA ŞİMŞEK
Dr. Gümüş, şirketlerin insan sağlığını nasıl avucunun içine aldığını anlattı: “Şirketler ‘insan hayatını kurtaracak bir ilaç olarak değil’ tamamen bir pazar ürünü olarak görüyor. Kurumsal açgözlülük nedeniyle ilaç bu kadar pahalı. Zenginin çocuğu yaşıyor ama yoksulunki ölüyor”
Hastaların kendilerini iyileştirecek ilaçlara ulaşmasının önündeki engellerden biri de dudak uçuklatan ücretler. Son günlerde adını ‘dünyanın en pahalı ilacı’ olarak sıklıkla duyduğumuz SMA hastalığının tek gen tedavisi Zolgensma’ya ulaşmak için ailelerin 2 milyon dolar civarında bir paraya ihtiyaçları var. Bilimi ticaretleştiren şirketler parası olana tedavi imkânı sunarken parası olmayanı ise ölüme terk ediyor.
Mount Sinai Tıp Fakültesi Genetik ve Genomik Bilimler Bölümü Öğretim Üyesi Dr. Zeynep Hülya Gümüş ile SMA hastalığını ve şirketlerin insan sağlığını avucunun içine nasıl aldığını konuştuk.
► SMA hastası bebeği olan ailelerin gen tedavisine ulaşmak için başlattıkları kampanya ile Zolgensma’nın ismini duyduk. Zolgensma nedir?
SMA Tip 1 hastaları için eksik olan geni yerine koyma işlevini gören bir ilaç diye kabaca tarif edebiliriz. Umut verici bir ilaç. Bu ilaçla birlikte SMA Tip 1 hastası bebeklerin iyileşme şansı doğdu. Destekleyici tedaviler var. Bunlardan biri Spinraza. Omurilikten enjekte ediliyor. Hem operasyon olarak çocukları zorluyor. Hem alınırken de problemler yaşanan bir ilaç. Bütün bunlar yıpratıcı ve yorucu problem. Buna alternatif olarak Zolgensma alıp bir daha tedaviyle uğraşmamak insanlar için çok önemli bir şey.
► İlaç 2 milyon dolarlık fiyatıyla dünyanın en pahalı ilacı olarak lanse ediliyor. Dünyada şirkete fiyatı düşürmesi için çağrıda bulunulurken Novartis neden bu fiyatın önüne geçmek için adım atmıyor olabilir?
İlaç şu an bir tekel. Çünkü iyileştirici olan tek ilaç. Alternatif tedavi olan Spinraza için doz başına ülkemizde 70 bin avro ödendiği söyleniyor. Hesap edilince Novartis’in CEO’su Vasant Narasimhan Zolgensma’nın alternatif tedaviye göre daha ucuza geldiğini ve tek seferde ödenmediğini birkaç yıla ödemenin yayılabileceğini söylüyor… Pazar araştırmasına göre bir fiyat biçmişler ama pazar araştırmasından ziyade “Bunu ne kadara ürettin, sana kaça mal oldu ve ne kadar kâr koyuyorsun üzerine?” diye sormamız lazım. Pazar araştırmasıyla çocukların tedavisine uygun ilaç fiyatı belirlenemez. Bir hayattan bahsediyoruz.
Novartis’ten önce AveXis adlı şirket klinik deneyleri yaptı, geliştirdi. Onun CEO’suna “Bunun üretimi ne kadar, kaça mal ediyorsunuz?” diye soruyorlar ve CEO kahkahalarla gülerek “Benden bu bilgiyi alamazsınız” diyor. Onlara komik geliyor çünkü elinde ölmek üzere olan bir bebeği yok. Onlar için bu bir pazar. Tamamen kurumsal açgözlülük sebebiyle bu fiyatı koymuşlar. ABD’de sigorta şirketleri ilacı karşılıyor. 2.4 milyon dolar yan tedavilerle birlikte uluslararası hastaların ödediği bir para. Biz niye bu kadar çok fazla ödeyelim? Bizim de bazı anlaşmalarla bunu daha düşük fiyata alma imkânımız olmalı. Aslında düşük dediğim fiyatlar bile yüksek. Türkiye Novartis için iyi bir pazar. Sosyal baskı yapalım, kampanya açalım, CEO’ya sosyal medyadan neden bu kadar yüksek olduğunu soralım. Bu yüksek fiyat sadece Türkiye’de olan bir sorun değil. Diğer ülkelerde de aileler aynı sorunları yaşıyor. Zenginin çocuğu yaşıyor ama parası olmayanın çocuğu korkunç şekilde hayatını kaybediyor. Adaletsizlik var ve bu adaletsizliğe de Novartis’e karşı bizim de sesimizi çıkarmamız gerekir diye düşünüyorum.
► Sağlık Bakanı Fahrettin Koca “İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz” açıklamasında bulunmuştu. Bu açıklamayı nasıl değerlendirirsiniz?
Bu ilaçla ilgili klinik öncesi araştırmalar detaylı şekilde yapıldı. En son aşamada da çocuklar üzerinde denendi ve çocukların tedaviden yarar sağlandığı gözlendi. Bu diğer ülkelerde mesela Avrupa’da da şartlı olarak kabul edilmiş durumda. 2 yıl boyunca şartlı gözlenecek. Çünkü aileler de tedaviyi istiyor. Çünkü Spinraza ömür törpüsü gibi bir tedavi. Zolgensma için risk analizi yaptığınız zaman yararları zararından çok daha ağır basıyor. O nedenle Avrupa’da şartlı olarak kabul edildi. Bizim ülkemizde de belli kriterlerle, şartlarda getirmek uygun olabilir. Çünkü bu aileler para toplamaya devam ediyor ve parası olan zaten yurtdışına gidip tedavi oluyor. Şu ana kadar elde edilen veriler bu tedaviyi olmanın daha yararlı olduğu yönünde.
