Nadir hastalıklara sahip yurttaşların talepleri var

MELTEM DEMİRALP

Çocukluk döneminde, bilinen birçok ana hastalığın yanı sıra tam olarak bilinmeyen ‘nadir’ ve ‘yetim’ olarak adlandırılan hastalıklar da ortaya çıkabiliyor. Avrupa Birliği tarafından toplumda 10 bin kişiden 5’ini ya da daha az kişiyi etkileyen hastalıklar ‘nadir’ olarak kabul ediliyor.

Türkiye’de nadir hastalık teşhisi konulan 7 milyon kişi dünyada ise 300 milyon kişi bulunuyor.

Yüzde 75’i çocukları etkileyen nadir hastalıklar, erken teşhis edilmediklerinde ölümcül sonuçlara yol açabiliyor. Nadir hastalıklarla ilgili farkındalık düzeyinin arttırılması, erken tanı ve etkin tedavi uygulanması, çocuklarda oluşması muhtemel sakatlıkların ve yaşamsal tehlikelerin önüne geçmek için kritik önem taşıyor.

Maddi durumu iyi olmayanlar hastalıklara mahkum ediliyor

Türkiye’deki nadir hastalıklarla ilgili imkânların yeterli olmadığına dikkat çeken Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Başkanı Dr. Coşkun Özdemir, şunları aktardı:

“Gelişmiş ülkelerde bu hastalar, rehabilitasyon sayesinde eğitim görebiliyor ve sosyal yaşama entegre olabiliyor. Yine yurt dışında tedavisi olmayan hastalıklarla ilgili birçok çalışma var. Özellikle son zamanlarda ABD’de genetik tedavileri yapılıyor hastalığa neden olan genler yerine sağlam genleri koyuyorlar ama bunlar uzun vadeli çalışmalar. Bunların sonuç alınıp uygulanması için birkaç yıl daha beklememiz gerekiyor.”

Özdemir, maddi durumu iyi olan aileler, yurt dışında gerçekleştirilen tedavilere erişim sağladığını ancak maddi durumu iyi olmayan ailelerin ise bu tedavilere erişmesi  mümkün olmadığını söyledi.

Sağlık Bakanlığı’nın yurtdışında uygulanan tedavileri yakından izlemesi gerektiğini dile getiren Özdemir, konuşmasını şöyle sonlandırdı:

“ABD’de Sağlık Bakanlığı’na bağlı FDA tiplerin ödemesini yapıyor. Fakat Türkiye tip1 dışında, tip2 ve tip3 gibi hastalıkların ilaçlarını ödeyemiyor. Ancak imkânları çok iyi olan aileler, bu tedaviyi karşılayabiliyor. Fakat bu, hastalık için kesin bir tedavi değil. Bugün gen tedavisinin ücreti 2,1 milyon dolar.  Henüz bu tedaviye Türkiye’de izin yok.”

Hastalar iş ve sosyal yaşama karıştırılmalı

DMD Türkiye Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Sadullah Erol DMD’li hasta için Türkiye’de yaşam standartlarının çok düşük olduğunu vurguladı. Erol, ailelerin ve hastaların iş ve sosyal yaşama katılması için devletin destek vermesi gerektiğinin altını çizdi.

Erol, taleplerini şöyle sıraladı:

>> Acil çalışmalar yapılmalı. Hastane sayısı arttırılmalı.
>> Hekimlerin nadir hastalıklar konusunda uzmanlaşması ve gerekli donanıma sahip olmaları gerekiyor.
>> Özel tedavi merkezleri uzman kişiler tarafından denetlenmeli.
>> Okullar hasta çocuklar için uygun hale getirilmeli.
>> İlaçların ve medikal cihazların maliyeti ailelere çok büyük bir yük. Devlet tarafından karşılanmalı.
>> Yoğun Bakım Ünitelerinde bir danışma kurulu olmasını, doktorların gereken durumlarda bu kurula danışması gerekli.
>> Sağlık Bakanlığı evlilik öncesi genetik tarama testi yapılması için toplumu bilgilendirmeli ve önayak olmalı.