Nadir hastalıkların önceden tespit edilebileceğini biliyor muydunuz?

22.07.2019 08:37 SAĞLIK
Konuk Yazar: Gamze Taşçıer – CHP Ankara Milletvekili Sizi şaşırtacak bir bilgi vereyim. Duyduğunuzda ilk tepkinizin ‘böyle bir hastalık mı varmış’ olduğu nadir hastalıklardan, altı binin üzerinde var. Yani altı binden fazla kez şaşırabileceğiniz kadar bir sayıdan söz ediyorum. Ailenizde, etrafınızdaki insanların başına geldiğinde ya da haberlerde duyduğunuz hastalıklar bunlar. Dünya nüfusunun yüzde 7’sinin bu […]

Konuk Yazar: Gamze Taşçıer – CHP Ankara Milletvekili

Sizi şaşırtacak bir bilgi vereyim. Duyduğunuzda ilk tepkinizin ‘böyle bir hastalık mı varmış’ olduğu nadir hastalıklardan, altı binin üzerinde var. Yani altı binden fazla kez şaşırabileceğiniz kadar bir sayıdan söz ediyorum. Ailenizde, etrafınızdaki insanların başına geldiğinde ya da haberlerde duyduğunuz hastalıklar bunlar. Dünya nüfusunun yüzde 7’sinin bu hastalıklara sahip olduğunu öğrenmek belki yine sizleri şaşırtabilir. Türkiye’de her gün bir SMA hastası çocuk doğduğunu bilmek de şaşırtabilir. Ama bunlar gerçekler ve toplum olarak bu hastalıklarla ilgili bilgi sahibi olmalı, tanımalı, öğrenmeliyiz.

Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde kurulan ALS, SMA, DMD, MS ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklar Komisyonu’na üye seçildiğimde, eczacı olmamın getirdiği bilgilere sahiptim. Ancak bu komisyonda dinlediklerim, beni de şaşırttı. Yaşayan bilir derler. Gerçekten bu hastalıkları yaşayanların ağzından dinlemek, beni hem üzdü, hem sevindirdi, hem de şaşkına uğrattı.

Üzdü çünkü hastaların ve ailelerin yaşadığı zorluklar çok fazla. İlaçlara erişim sıkıntısı var, gerekli tıbbi cihazlarda sorunlar var, hastaneye gitmek bir dert, rapor almak başka dert… Buraya sığmayacak kadar çok sorunları var. Daha şoke edecek bir gerçeği söyleyeyim; hiç bir anne, evladı için ‘benden önce ölsün’ der mi? Bir hasta annesi, “her gün dua ediyorum” diyerek bana bunu söyledi. Anneler de babalar da evlat acısı yaşamamak için hep çocuklarından önce ölmeyi diler. Ama bana gelen anne şöyle diyordu, “Ben ondan önce ölürsem ona kim bakacak?”…

Ama bir yandan da sevindim, çünkü komisyonda gelip konuşan hastalar da, aileleri de büyük bir azimle hayata tutunmuşlar. Hastalar ne olursa olsun hayattan kopmamışlar. Kitap yazan da var, eğitimini bin bir zorlukla sürdüren de var, dernek yöneticiliği yapan da var. Ailelerin büyük fedakârlığını görmek beni çok etkiledi.

Bir yandan da şaşırdım. Çünkü tüm bu duyguları aynı anda yaşamama neden olan bir şey öğrendim. Meğer doğum öncesi, 5 ile 10 avro arasında değişen bir maliyetle yapılacak tarama ile bu hastalıklar önceden tespit edilebiliyormuş. Hâlbuki milyon doları geçen ilaçlar var ve bu ilaçlar kesin tedavi de sağlamıyor. Devlet, 5 avro maliyetli bu taramaları ve ardından tüp bebek süreçlerini desteklese, milyon dolarlık ilaçların karşılanıp karşılanmayacağı ile ilgili tartışmalara bile gerek kalmayacak. İster insani yönden bakın, ister maddi yönünden bakın, akıl bize doğru yolu gösteriyor. Evet, mevcut hastaların tedaviye kavuşmaları için tüm çaba gösterilmeli, maliyet hesabı asla yapılmamalı. Ama hastalıkları daha ortaya çıkmadan engellemek mümkünse de bu vakit kaybetmeksizin yapılmalı.

Yürüyemeyen, yaşıtları sokakta koştururken camdan izlemek zorunda kalan, bakıma muhtaç çocuklar gözümün önüne geliyor. Sadece 5 avro ile böyle olmak zorunda değilmiş. Sizlerin de bunu okurken tüm duyguları aynı anda yaşadığını tahmin edebiliyorum.

Ben bir milletvekili olarak, bir eczacı olarak, bir anne ve bir eş olarak, bu hastalıklara sahip insanlarımızın sorunlarına bir nebze dahi olsa bile çözüm bulmak için çaba sarf edeceğim. En ivedi çabam da, nadir hastalıklar için evlilik öncesi tarama testlerinin hayata geçirilmesi olacak. Ayrıca hasta yakınlarının en büyük talepleri olan, uzman merkezler ve evde tedavi ile bakım hizmetlerinin geliştirilmesi için sürecin mutlaka takipçisi olacağım. Belki henüz bir tedavi bulunamayan hastalıklar var. Ama hastaların daha iyi yaşam sürme hakları var. Umut etme hakları var. Sosyal devlet olarak da ülkemizin onların umutlarına yanıt verme görev ve sorumluluğu var.