Sayıları kesin olmamakla birlikte ülkede 100 bin civarında Down sendromlu olduğu tahmin ediliyor. Down Sendromu Derneği başkanı Ekmen, ilk adımın toplumun ön yargılarından kurtulması olduğunu vurguluyor

‘Ön yargıdan kurtulmalıyız’

DİLARA ŞİMŞEK

Bir hastalık değil, genetik bir farklılık olan down sendromu, ortalama olarak her 800 kişiden birinde görülüyor.

Dünya genelinde 6 milyon, Türkiye’de ise rakamların kesin olmaması nedeniyle 100 bin civarı kişinin bu genetik farklılığı taşıdığı tahmin ediliyor. Sayıları oldukça fazla olmasına rağmen sosyal hayatta yerleri pek bulunmayan Down sendromlular, hayata karışmalarını zorlaştıran genetik farklılıklarına rağmen sevgiyle, eğitim ve sosyal farkındalıkla bu durumu tersine çevirebiliyor.

Down Sendromu Derneği başkanı Fulya Ekmen, Down sendromlu kişilerin sağlık, eğitim, istihdam alanındaki sorunlarını anlattı.

Toplumun ön yargılarından kurtulması gerektiğine değinen Ekmen, “Kendi kararlarını veremezler, bir işte çalışamazlar, okula gidemezler, çocuk gibidirler, istediğimiz zaman sarılıp öpebiliriz, birbirlerinin aynıdır gibi pek çok ön yargıdan kurtulmamız gerekiyor” dedi.

HER ALANDA SORUN

Ekmen, en büyük sorunun eğitim alanında yaşandığına dikkat çekerek sorunları şöyle sıraladı:

1. Eğitim

Eğitim alanındaki sorunların ana kaynağı bütünleştirme eğitimi veya kapsayıcı eğitim sistemimizin olmaması. Down sendromlu çocukların diğer öğrencilerle aynı sınıfta okuması gerekiyor. Anasınıfından beri özel gereksinimli çocuklarla birlikte okuyanlar meslek hayatına girdiğinde özel gereksinimli kişilerin ihtiyacını anlayan, bilen ve onu bir birey olarak gören yetişkinler olacak.

Bir de diploma problemi var. MEB’in ortaöğretimin bazı kademelerinde öğretimini tamamlayan öğrencilere verdiği diplomalar yükseköğretime devam etme hakkı vermiyor. Bu öğrenciler sınava girebiliyor ama diplomalarındaki bu farklılıktan dolayı kayıt yaptıramıyor.

RAPOR SORUNU EĞİTİMİ ENGELLİYOR

En büyük sorun da çocukların özel eğitim ve rehabilitasyona erişebilmeleri için hastanelerden rapor almaları gerekmesi. Maalesef sistem eğitim ihtiyacı kararını sağlık personeline bırakmış. Özellikle bebeklik döneminde rapor on-yargidan-kurtulmaliyiz-703691-1.vermeyen doktorlar sebebiyle eğitime çok geç dönemde başlayan pek çok çocuk bulunuyor. Bu sorunun temelden çözümü tıbbi değerlendirmeyi eğitsel değerlendirmenin bir ön koşulu olmaktan çıkarmak.

2. İstihdam

İstihdam alanında Down sendromlu kişiler ve zihinsel engelli kişiler pek yer alamıyor maalesef. Kişilerin istihdamın desteklenmesi için devletin iki konuda düzenleme yapması gerekiyor. Biri yarı zamanlı çalışan Down sendromluların tam zamanlı çalışan gibi sayılması yoksa emeklilik sürelerini tutturmaları çok mümkün olmuyor, diğeri de çalışmaya başlayanların aldıkları sosyal desteklerin kademeli kesilmesi çünkü aileler bu destekleri kaybetmek istemedikleri için çocuklarını çalıştırmıyor.

3. Verilecek destekler

Maddi desteğin şartları çok ağır ve çok kısıtlı bir kesim faydalanabiliyor. Down sendromlu kişinin devletten aldığı yardımın bir işe girmesi ya da ailesinden bir emekli maaşı alması durumunda kesiliyor olması. Kişi çalıştığında en düşük ücreti alıyor. Bu durumda ailesi olmadığı zaman bu ücret ile yaşayabilmesi ve ihtiyaç duyduğu destekleri alabilmesi mümkün olamıyor. Devletin bu kişilerin kendi evlerinde iyi bir hayat sürmelerine destek olması gerekir.

RENGİNİ BELLİ ET!

21 Mart Dünya Down Sendromu günü nedeniye Down Sendromu Derneği, sosyal medyada yeni bir meydan okuma (challange) başlattı. Sosyal medya kullanıcıları #rengimizbelliolsun etiketiyle giydikleri farklı desen renk renk çoraplarını paylaşıp yakınlarını meydan okumaya davet edecek. Korona nedeniyle bin kişilik davetini iptal eden dernek, bu challange ile sosyal medyadan 100 bin kişiyle buluşmayı hedefledi.