Otizmlinin yaşam hakkına saygı yok

Otizmli bireyler temel haklarına erişimde sorunlarla karşı karşıya.

Bir taraftan devletin verdiği eğitimlerin yetersizliği, özel merkezlerin cep yakan ücretleri aileleri borç sarmalına sokarken diğer taraftan bu merkezlerde yaşanan şiddet gibi durumlar ailelerin içinde bulunduğu çıkmazı daha da büyütüyor.

Bunun son örneği İstanbul Beylikdüzü’nde yaşandı. Otizmli Uğur Yıldırım’ın Mor Menekşe Bakım Merkezi’nde darbedilmesi ve “30 kat fazla dozda ilaç verildiği” için yaşamını yitirdiğinin ortaya çıkması bu merkezlerin durumunun bir kez daha sorgulanmasına yol açtı.

İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği Başkanı Avukat Sedef Erken, Türkiye’de otizmli bir çocuğa sahip olmanın yoksullaşmak anlamına geldiğini vurgulayarak ‘‘Bu çok ağır bir gerçek. Eğitim, terapi, özel ders, ulaşım, bakım… Tüm bu masraflar ailelerin omzunda. Devletin sunduğu destekler ise çok yetersiz ve bürokratik engellerle dolu, kıstaslar açlık sınırı altında değilseniz hiçbir maddi destek almanıza izn vermiyor. Bunun üstüne bir de merkezlerde yaşanan hak ihlalleri ekleniyor. Özetle otizmli bireyin yaşam hakkına saygı yok’’ dedi.

HAYATA KATILIM ÖNCELİKLİ

Türkiye’deki otizmli birey ve ailelerin sorunlarına dikkat çeken, Avrupa ve Türkiye kıyaslaması yapan avukat Erken ‘‘Kredi çekmek zorunda kalan, evine haciz gelen aileleri bire bir tanıyorum. Bu kabul edilemez. Otizmli bir çocuğun eğitimi bir lütuf değil, bir haktır. Bu hakka erişim, ailenin maddi durumuna bağlanamaz. Devlet, sosyal devlet olmanın gereği olarak öngörülebilir, düzenli ve etkili destek mekanizmaları kurmalıdır. Eğitimde fırsat eşitliği ilkesi gereği, dezavantajı olan bireyler için pozitif ayrımcılık yapılmalıdır’’ diye konuştu. Erken, geçen aylarda Avrupa Parlamentosu’nda düzenlenen otizm ile ilgili toplantıya katıldığını anımsatarak ‘‘Londra’da ziyaret ettiğim merkezlerde en dikkat çekici unsur, otistik bireylerin yaşamına sosyal hizmet, eğitim ve sağlık sisteminin birlikte ve koordineli şekilde dahil olmasıydı. Yani sadece bakımdeğil, bireyin hayata katılımını önceleyen bir sistem inşa edilmiş. Bizim de burada talebimiz hep bu yönde aslında’’ dedi. Merkezlerin bireyin gelişimsel, duygusal, fiziksel ve iletişimsel ihtiyaçlarını bir bütün olarak değerlendirdiklerini anlatan Erken, şöyle devam etti:

‘‘Avrupa’da sistemler bireyin haklarını esas alırken bizde hâlâ bireyin ‘eksikliğini’ merkeze alıyor. Ülkemizdeki merkezlerin büyük bölümünde program içerikleri bireyin gelişimini desteklemekten çok, güvenli bir alanda boş vakit geçirtmeye odaklı. Uğraş terapileri ya hiç yok ya da çok sınırlı. Bu merkezlerdeki en büyük eksiklik ‘yaşam hakkına saygı’ temelinde oluşturulmuş sistemli bir kamu politikası olmaması. Merkezler bir sistemin parçası değil çoğu zaman bir boşluğu doldurma çabası. Hedefi belli olmayan, kalite güvencesi olmayan, izlenmeyen, iyi denetlenmeyen ve hesap verilebilirliği bulunmayan yapılarla karşı karşıyayız. Ayrıca çalışan niteliği hatta yönetici kapasitesi dahi çok ciddi bir sorun. Eğitimli, deneyimli, otizmi anlayan, hak temelli yaklaşan personel çok az. Personel sirkülasyonu yüksek, çalışma koşulları zor, ücretler düşük. Bu da doğrudan hizmet alan bireyin zararına yansıyor. En acısı ise bazı merkezlerde otistik bireylere şiddet, ihmal, hatta ölümlerle sonuçlanan ihmaller yaşanması. Bu, yalnızca hizmet açığı değil, insan hakları ihlali demek oluyor.’’

CİDDİ EKSİKLİKLER VAR

Erken, devlet ve özele ait otizm merkezlerine ilişkin ‘‘Devletin kurumsal altyapısı geniş ama aslında sadece uzmanlaşamadığı bir alandaki boşluğu el yordamıyla dolduruyor. Avrupa’da da İngiltere’de de yerel yönetimlerin bu konularda çok ciddi çalışmaları ve hatta görevleri var. Bizim ülkemizdeki en büyük sorunlardan biri zaten her şeyin merkezden yönetilmeye çalışılması. Özel kurumlarda ise çok daha sınırlı desteğe ihtiyacı olan örneğin bir bedensel engelli ile belki 24 saat gözetimi gereken yetişkin bir otizmli için aynı ödenek verildiği için zaten özel merkezler otizmli bireyleri ya almayı reddediyor ya da alsa bile bakım veremiyor. Son 1 yıldır şiddet vakalarının Niğde hariç neredeyse tamamı da özel merkezlerden geldi’’ dedi.

***

AİLELER TBMM’YE GİTTİ

Türkiye Otizm Meclisi (TOM) Çalışma Toplantısı, geçen günlerde Ankara Kent Konseyi’nde yapıldı. Türkiye’nin birçok farklı yerinden gelen otizm dernek başkanları, otizmli çocuklar ve ailelerinin de yer aldığı toplantıda bugüne kadar yapılan çalışmalar değerlendirilerek yeni dönem için bir yol haritası çizildi. Ardından TBMM’ne giden bireyler, Meclis Engelli Sorunlarını Araştırma Komisyonu Başkanı Mehmet Kasapoğlu ile görüştü. Toplantının sonuç bildirgesi özetle şu şekilde açıklandı: "Bakım merkezlerindeki şiddet, ihmal ve ölüm vakaları son bulmalıdır. Sivil toplumun da katıldığı bağımsız, güçlü denetim ve yaptırım mekanizmaları kurulmalıdır. Bakım sisteminde hak temelli bir reform çalışması yapılmalıdır. Eğitimde alan öğretmeni eksikliği giderillmeli. Kaynaştırma/bütünleştirme eğitiminin tüm gerekliliklerinin idareci ve öğretmenler arasında  bilinirliği sağlanmalı. Üniversitelerde otizmle ilgili özel bölümler açılmalı. Otizmli sayısının ve ayrıştırılmış veri oluşturularak, paylaşılmalıdır."

***

CEZASIZLIK SONA ERMELİ

Sedef Erken, yapılması gerekenleri şöyle özetledi:

• Ulusal Otizm Eylem Planı uygulanmalı.

• Otizm merkezlerinin yasal tanımı yapılmalı. ‘‘Hangi kurum hangi hizmeti veriyor? Kriterler ne? Denetim nasıl olacak?’’ netleşirilmeli.

• Bağımsız izleme mekanizmaları kurulmalı. STK’ların ve bağımsız hak savunucularının içinde yer aldığı bir sistemle her merkez yoğun biçimde izlenmeli.

• Aileden ve otizmli bireyden gelen şikâyetler hızlıca işleme alınmalı, şeffaflık sağlanmalı.

• Şiddet vakalarıyla ilgili cezasızlık sona ermeli. Sorumlular hakkında adli ve idari işlem gecikmeksizin başlatılmalıdır.