SMA’lı bebekler dayanışmayla birer birer sağlığına kavuşuyor

Berkay SAĞOL

SMA hastası bebeklerin için yardım kampanyalarının bazıları sonuca ulaşmaya başladı. Kampanyayı tamamlayıp tedavi için yurtdışına giden bebeklerin yanı sıra, birçok ailenin tedavi için yeterli bağışı toplamak için mücadelesi sürüyor.

Marmaris'te yaşayan Ünen ailesinin 2 yaşındaki bebeği Ayaz da kampanyayı tamamlayan bebeklerden biri. SMA Tip 2 hastası Ayaz bebeğin 2'nci yaş gününe bir gün kala, tedavisi için gerekli olan ücret dayanışmayla toplandı. Yaklaşık 14 aydır bağış kampanyası süren Ayaz bebek, Dubai'ye giderek Zolgensma gen tedavisini olacak.

HAYALİM GERÇEK OLDU

Ayaz'ın annesi Mehtap Ünen, "Bu ay içinde Dubai’ye gideceğiz. Ayaz’ın tedavisi için gerekli ücretin hastaneye transfer olmasını bekliyoruz. Bir aksilik olmazsa üç ay orada kalacağız ve tedavisi sürecek. Ayaz’ın kampanyası tam 14 ay sürdü ve sonunda başardık. Gerçekten çok mutluyuz. Duygularımı tarif etmek bile zor. Ayaz’ın 2 yaşına basmasına bir gün kala kampanya tamamlandı ve doğum günü hediyesi onun sağlığı oldu. En büyük hayalim Ayaz’ın iyileşip yürümesi ve benim elimden tutarak beraber gezmemizdi. Benim hayalim gerçek oldu. Bir anne olarak daha ne isterim. Ayaz artık iyileşecek, yürüyecek ve koşacak. Hiçbir aile çocuğu için umutsuzluğa kapılmasın ve kampanyalarına devam etsin. Süreç içinde kampanyalar ivme kazanıyor ve tamamlanıyor. Diğer SMA hastası bebeklerin aileleri hiçbir zaman umudunu kaybetmesin" dedi.

Daha önce kampanyasını tamamlayıp 19 aylıkken gen tedavisi olan Demir Ali bebek ise, en az 10 dakika ayakta durabiliyor. SMA Tip 1 hastası olan 19 aylıkken Zolgensma gen tedavisi olan Demir Ali, tedaviyi aldıktan sonra ciddi şekilde iyileşti. Demir Ali'nin annesi Ezgi Bayraktar BirGün'e yaptığı açıklamada, "Benim çocuğum normalde geceleri çok terlerdi. Nefes problemleri oluyordu. Aynı zamanda yutma problemleri vardı. Bu yutma problemleri yüzünden çok fazla püre alamıyordu. İlaçtan sonra en büyük farklılık püre yiyebilmesi oldu. Yutma problemleri çok kısa sürede düzeldi. Nefes problemleri düzeldi. Elma dişlemeye başladı. Çikolata verdiğimizde yalamaya başladı. Dil kuvvetini artırdı ve kilo almaya başladı. Şu an normal bir çocuk seviyesine geldi, kendi standartlarında. Desteksiz oturmaya başladı. Bu da ilaçtan sonra oldu. Başını dik tutabiliyor. Yana doğru eğildiğinde yukarı doğru kalkması hiç problem değil" diye konuştu.

AYAKTA DURABİLİYOR

Demir Ali'nin ayakta durma süresinin çok ciddi bir şekilde uzadığını belirten Bayraktar, şunları söyledi: "Normalde dört beş saniye deneme çalışmaları yapardık. Şimdi en az on dakika ayakta durabiliyor. 360 derece dönmeye başladı. Bazı eğimli yüzeylerde başını da kaldırabiliyor artık. Kalçasını kaldırıp bacağıyla oynayabiliyor. Şu an 6 aylık bir bebek pozisyonunda. Motor becerilerinin tamamını şu an yapabiliyor. Şu anda tekersiz bir bisikleti sürebiliyor. Sallanan atında düşmeden sallanabiliyor. Bunlar gövde kapasitesinin arttığını gösteren şeyler. Her çocuk muhakkak çok ciddi fayda görecek. "