birgün

28° AÇIK

SMA’lı çocukların aileleri ‘ilaç nöbeti’ne başladı

YAŞAM 25.11.2021 08:31
SMA’lı çocukların aileleri ‘ilaç nöbeti’ne başladı
Abone Ol google-news

Nadir görülen bir gen hastalığı olan spinal müsküler atrofi (SMA) hastası çocukların aileleri, tedavide yararlanılan ilaçların Türkiye’de kullanılmaya başladığına dair açıklama yapılana kadar Sağlık Bakanlığı önünde ‘ilaç nöbeti’ tutma kararı aldı.

SMA dernekleri tarafından yapılan açıklamada SMA hastası Muzaffer Emin Kiraz’ın annesi Emine Kiraz’ın, tedavi için gerekli olan parayı toplayamaması nedeniyle intihar ettiği hatırlatıldı. Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt, şunları söyledi: "Ankara’ya yirmi beşinci gelişimiz. Şimdiye kadar hiçbir yol alamadık, aynı yerde bekliyoruz. Kampanyalarda çocuklar yaşam mücadelesi veriyor ama bununla ilgili de seslerini duyuramayan çocuklarımız var, henüz kampanya başlatamayan çocuklarımız var. SMA’da kriterlere takılan çocukların artık kriterlere takılmaması, medikal anlamda ailelerin bulunduğu çıkmazdan çıkarılması, mevcut olan üç tedavinin ülkemizde SGK kapsamında, doktor inisiyatifinde kullanılması tek talebimiz."

SMA Çocukları Derneği Başkanı Seyit Ali Çorak ise kur farkı nedeniyle Zolgensma ilacının fiyatının arttığını vurguladı: "Mayıs 2020’de, Zolgensma ilacı onaylandığı zaman kur farkı 13 milyon TL’ydi. Maalesef ailelerimiz bugünkü kurla 28 milyon TL toplamak zorunda. Bu kur farkı, bu çocukların hayati riskini daha da artırdı. Çaresizlik hat safhaya çıktı."

ANKA

Neden BirGün?

Bağımsız bir gazete olarak amacımız, insanlara hakikati ulaştırarak ülkede gerçek bir demokrasi ve özgürlük ortamının yeşermesine katkı sunmak. Bu nedenle abonelikten elde ettiğimiz geliri, daha iyi bir gazeteciliği hayata geçirmek, okurlarımızın daha nitelikli ve güvenilir bir zemin üzerinden bilgiyle buluşmasını sağlamak için kullanıyoruz. Çünkü banka hesabını şişirmek zorunda olduğumuz bir patronumuz yok; iyi ki de yok.

Bundan sonra da yolumuza aynı sorumluluk bilinciyle devam edeceğiz.

Bu yolculukta bize katılmak ve bir gün habersiz kalmamak için
Bugün BirGün’e Abone Ol.

BirGün; seninle güçlü, seninle özgür!

BirGün’e Destek Ol

Video haberler için YouTube kanalımıza abone olun