birgün

10° AÇIK

YAŞAM 29.09.2021 12:18

SMA’lı Irmak için dayanışma konseri

SMA Tip 1 hastalığıyla mücadele eden 4 yaşındaki Irmak için Sabahat Akkiraz, Erdal Erzincan, Metin Kemal Kahraman’ın da bulunduğu 40 sanatçı konser verecek. Sanatçılar, Irmak'ın tedavisine destek için 10 Ekim’de İstanbul’da bulunan Yahya Kemal Beyatlı Gösteri Merkezindeki konserde sahne alacak.

SMA’lı Irmak için dayanışma konseri

Aydın'da yaşayan Kader ve Deniz Ateş çiftinin iki çocuğunun en küçüğü 4 yaşındaki Irmak Ateş, Spinal muskler atrofi (SMA) Tip 1 hastalığıyla mücadele ediyor. Irmak Ateş‘in tedavisi için yaklaşık 2.4 milyon euro olan Zolgensma ilacına ulaşmak için başlatılan kampanya sürüyor. Tedavi masraflarının karşılanması için aralarında Sabahat Akkiraz, Erdal Erzincan, Metin Kemal Kahraman’ın da bulunduğu 40 sanatçı başlatılan kampanyaya destek olmak için konser verecek. Sanatçılar, 10 Ekim’de İstanbul’da bulunan Yahya Kemal Beyatlı Gösteri Merkezindeki konserde sahne alacak. Konserden elde edilen gelir Irmak’ın tedavisi için kullanılacak.

Baba Deniz Ateş, SMA Tip 1 hastası kızı Irmak'ın tedavi olabilmesi için üç buçuk yıldır mücadele yürütüyor. Yardım kampanyasının yavaş ilerlediğini söyleyen baba Ateş, gerekli olan paranın sadece yüzde 10’unun toplandığını söyleyerek, "Yavrumuz solunum cihazlarına bağlı, makinelerle yaşıyor" dedi.

Irmak Ateş Gönüllüleri Adına Özdal Penzeroğulları şu açıklamada bulundu: "Türkiye'de binlerce SMA hastası çocuktan biri olan Irmak'ın sağlığına kavuşabilmesi için 'Irmak yaşasın istiyoruz' temalı bir yardım ve dayanışma konseri düzenlenecek. İnsan hayatının her şeyden öenmli olduğunun unutulmaması gerekiyor. Tüm çabalarımıza rağmen SMA hastası çocuklarımız için devletten gerekli desteği alamadık."

SMA hastalığı olan çocuklarını yaşatmak isteyen aileler yıllardır gen tedavisi olan Zolgensma’ya ulaşmak için çaba harcıyor, kampanya düzenliyor. Hastalığın tedavisi için yurt dışında uygulanan ilaç ise yaklaşık 2.4 milyon euro ve Türkiye'de SGK tarafından karşılanmıyor.

sma-li-irmak-icin-dayanisma-konseri-926773-1.