SMA Tip 1 hastası minik Kaan'ın tedavisi için gerekli ücrete ulaşılamadı

BirGün EGE

Adına konserler ve maçlar düzenlenen, her yaştan öğrencinin okullarında bağış topladığı SMA Tip 1 hastası 18 aylık Kaan Efe için zaman daralıyor.

İhtiyacı olan 2 milyon doların yüzde 65’ini toplayan aile, çocuklarının nefes almaya zorlanmadan önce iğneyi olması gerektiğini söyleyerek yurttaşlardan yardım istedi. Kaan Efe için birçok konser ve yardım etkinliği yapılmasına karşın gerekli paranın yüzde 65’inin toplanabildiğine dikkat çeken Mehtap ve Barış Şanal çifti, çözümün ise yurt dışındaki gen tedavisi olduğunu vurguladı. Bebeklerinin gözleri önünde, günden güne eridiğini söyleyen aile ellerinden hiçbir şey gelmemesinin ise kendilerine ıstırap verdiğini söyledi.

Şubat ayında valilik izinlerinin sona ereceğini kaydeden baba Barış Şanal, “Geriye sadece 6 ayımız kaldı. Fakat Kaan Efe’nin nefes alması her geçen gün daha da zorlaşıyor. Bu hastalık ciğerleri oldukça fazla etkilediğinden böyle devam ederse yılbaşında nefes almakta zorlanacak. Halen 12 milyon liraya ihtiyacımız bulunuyor. Kaan Efe, 18 aylık olmasına rağmen başını tutamıyor, oturamıyor, yutma zorluğu sebebiyle kilosu düştü ve vücut direnci zayıfladı bu sebeple burundan beslenmeye başlandı. Yaşaması ve tıkanıp solunumu durmaması için evde sürekli cihazlar kullanıyor" dedi.