birgün

21° AÇIK

ÖZEL 18.03.2019 08:11

Tedavisi bulunmayan kalıtsal hastalık DMD: ‘Artık sesimiz duyulsun’

Duchenne Musküler Distrofi (DMD) kas hastalıkları arasında sık karşılaşılan en ölümcül, kalıtsal ve sadece erkek çocuklarında görülen bir hastalık olarak tanımlanıyor. Şu an bilinen bir tedavisi bulunmayan hastalık için yurt dışında yürütülen bilimsel çalışmalar, önümüzdeki birkaç yıl içinde tedavinin gelişeceğini gösteriyor. Bacak kaslarındaki zayıflığın ilerleyişinden dolayı çocuklar, 9-11 yaşları arasında yürüme yeteneği kaybederek tekerlekli sandalye […]

Tedavisi bulunmayan kalıtsal hastalık DMD: ‘Artık sesimiz duyulsun’

Duchenne Musküler Distrofi (DMD) kas hastalıkları arasında sık karşılaşılan en ölümcül, kalıtsal ve sadece erkek çocuklarında görülen bir hastalık olarak tanımlanıyor.

Şu an bilinen bir tedavisi bulunmayan hastalık için yurt dışında yürütülen bilimsel çalışmalar, önümüzdeki birkaç yıl içinde tedavinin gelişeceğini gösteriyor.

Bacak kaslarındaki zayıflığın ilerleyişinden dolayı çocuklar, 9-11 yaşları arasında yürüme yeteneği kaybederek tekerlekli sandalye kullanmaya başlıyor. 14-15 yaşlarında ise kol kaslarının zayıflamasıyla kollarını kullanmada zorlanıyorlar. Hastalıkla ilgili farkındalığın olmaması ve hastane hizmetlerinin ülkede yetersiz kalışından dolayı sokakta, okulda, sosyal yaşamda sorunlar yaşanabiliyor.

Sadece tek merkez aktif

Ülkede yaklaşık 6 bin civarında DMD hastalığına sahip çocuk bulunuyor. Ancak aileler devletin çocuklar için bir şey yapmamasından ve hastanelerin yeterli imkâna sahip olmamasından yakınıyor. Yalnızca Antalya ve İzmir’de bulunan Kas Hastalıkları Merkezi, ne yazık ki sadece Antalya’da aktif. İzmir’deki merkez, doktorların atanamamasından dolayı faaliyet göstermiyor.

‘Bu sizin kaderiniz’

Duchene Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği adına BirGün’e değerlendirmelerde bulunan Taylan Çakır, seslerinin bir an önce duyulmasını ve çözüm bulunmasını istiyor. Devletin, çocukları kaderine terk ettiğini kaydeden Çakır, “Bizlere, ‘bu sizin kaderiniz. Allah sizi bir sınava soktu, öbür dünyada mükâfatlandırılacaksınız’ deniliyor. Sorumluluk alıp çözüm üretmek yerine böyle tezlerde bulunuyorlar” diyor.

“Tedavi ve bakım çok pahalı. Avrupa’da bu hastalığa sahip çocukların ilaçları 2 yaşından itibaren karşılanırken, bizde 7 yaşından itibaren karşılanıyor” ifadelerinde bulunan Çakır, çocuk odaklı politikaların yürütülmesi gerektiğini belirtiyor.

Çocukların ciddi sorunlar yaşadığını vurgulayan Taylan Çakır konuşmasını şöyle sonlandırıyor: “Çok ciddi bir hastalık ve çocuklar her konuda ciddi sorunlar yaşıyor. Yürüyemeyen çocuklar hastanelerde saatlerce sıra bekliyor. Uzman doktorlar var ama atanmıyor. Var olan uzmanlara da teknik imkânlar sağlanmıyor. 2021’e kadar yurtdışında tedavisi bulunacağı söyleniyor ama o zamana kadar çocuklarımızı hayatta tutmamız gerekiyor. Bir an önce sesimizin duyulmasını istiyoruz.”

***

DMD nedir?

Genellikle, 2-5 yaşları arasındaki çocuklara teşhis konulur. Hastalığın semptomları erken yorgunluk, yerden kalkma, yokuş çıkma ve merdiven çıkma gibi aktivitelerde zorlanma şeklinde gösteriyor. Yürüme yeteneği kaybından sonra karşılaşılan en önemli sorunlar eklemlerde bozulma ve omurgada eğilme yani skolyozdur. Kollar, bacaklar ve gövde kasları dışında solunum kasları da zayıflar ve buna bağlı olarak çocuklar sık akciğer enfeksiyonuna yakalanır. Ayrıca kalp kaslarında da tutulma gözlenebilir. Hastalığın ilerleyişi ile ortalama 20 yaş civarında hastalar kaybedilirler.

Neden BirGün?

Bağımsız bir gazete olarak amacımız, insanlara hakikati ulaştırarak ülkede gerçek bir demokrasi ve özgürlük ortamının yeşermesine katkı sunmak. Bu nedenle abonelikten elde ettiğimiz geliri, daha iyi bir gazeteciliği hayata geçirmek, okurlarımızın daha nitelikli ve güvenilir bir zemin üzerinden bilgiyle buluşmasını sağlamak için kullanıyoruz. Çünkü banka hesabını şişirmek zorunda olduğumuz bir patronumuz yok; iyi ki de yok.

Bundan sonra da yolumuza aynı sorumluluk bilinciyle devam edeceğiz.

Bu yolculukta bize katılmak ve bir gün habersiz kalmamak için
Bugün BirGün’e Abone Ol.

BirGün; seninle güçlü, seninle özgür!

BirGün’e Destek Ol