birgün

27° AZ BULUTLU

YAŞAM 20.06.2020 09:37

Tedaviyi karşılamak için kaç çocuk ölmeli?

Tedaviyi karşılamak için kaç çocuk ölmeli?

BİRGÜN/ANKARA

SMA hastalığının en riskli aşaması için geliştirilen Zolgensma tedavisinin devlet tarafından karşılanmasını isteyen CHP Genel Başkan Yardımcısı Gamze İlgezdi, konuyu Meclis gündemine taşıdı.

CHP'li İlgezdi, SMA hastası bebeklerin yüksek maliyetli tedavilerinin SGK’nin ödeme listesinde yer almasını isteyerek konuyla ilgili Sağlık Bakanı Fahrettin Koca ile Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk’un yanıtlaması istemiyle soru önergeleri hazırladı. İlgezdi, genetik bir hastalık olan SMA'nın bebekler için ölümcül olduğunu hatırlatarak, “SMA hastalığı hareket edebilmemiz için gerekli olan SMN1 geninin vücutta bulunmaması nedeniyle, beslenme ve solunum kaslarının gelişememesine yol açıyor. Çocuk ölümlerinin bir numaralı sebebi olarak kayıtlara geçmekte” dedi.

AİLELER ÇARESİZ

Beş ayrı türdeki hastalığın en ölümcül türünün TİP1 olduğunu açıklayan İlgezdi, “Hastalığın tedavisinde kullanılan adındaki gen terapisi yalnızca Amerika ve İsrail’de yapılabilmekte. Bu tedavinin maliyeti 2.5 milyon dolar” diye konuştu. İlgezdi iki bakanlığa, SMA’nın en ölümcülü olan Tip1 hastaları için umut olan Zolgensma tedavisinin bedeli ödenecek tedaviler listesine alınması için bir çalışma yapılıp yapılmayacağını sordu. İlgezdi, “SMA Tip1 hastası bebeklerin aileleri çaresiz. Örneğin Rüzgar Erdoğan bu bebeklerden birisi. Ailesi yardım kampanyası düzenleyerek gerekli parayı bulmayı ve çocuklarının ölümüne engel olmaya çalışıyor. Bebeklerinin sağlığına kavuşması ailelerin tek hayali. Rüzgar bebek ve aynı durumdaki çocuklar için bakanlıkların umut olmasını bekliyoruz" diye konuştu.

Bir Çağrımız Var
Az önce okuduğunuz haber, bağımsız bir medya organı tarafından size sunuldu.
Bağımsız gazetecilik; sermayeye karşı halkı, sömürüye karşı emeği, eşitsizliğe karşı adaleti, savaşlara karşı barışı, piyasacılığa karşı temel hakları, talana karşı doğayı, erkek şiddetine karşı kadınları, istismara karşı çocukları savunmanın olmazsa olmaz koşuludur.
Siz de gerçeğin sesini yükseltmek adına sorumluluk almak istiyorsanız, sadece birkaç dakikanızı ayırarak BirGün’e abone olabilir ve ‘#BirGünBenim’ diyebilirsiniz.
Şimdiden sonsuz teşekkürler…
BirGün bizim; hepimizin.
Tıklayınız