Tek istekleri insanca yaşamak

MELTEM DEMİRALP

Yaklaşık 100 bin kişi ve onların binlerce kişiden oluşan yakınları kas hastalıklarıyla mücadele ediyor. Çoğu genetik olan bu hastalıkların tedavileri bugün mümkün değil. Zamanla kasların güçsüzleşerek hastayı küçük yaşlarda yürüyemez hale getiren bu hastalıklara karşı aileler destek bekliyor. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) ise tam 40 yıldır, hastaların daha iyi koşullarda yaşaması için çalışıyor. İstanbul’da bulunan derneğin yöneticileriyle görüşerek sıkıntılarına kulak verdik.

SAHTE İLAÇ VE TEDAVİ TEHLİKESİ

Dernek Başkanı Nöroloji Uzmanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir, genetik nedenli kas hastalıklarının tedavisinin mümkün olmadığını hatırlatarak şunları söyledi: “Mesleğe başladığımda ders kitaplarında 7 tane kas hastalığı vardı.

Diğerlerini henüz bilmiyorduk. Gelişmelerle öğrendik. Tedavisi mümkün değil, bazı tedavi girişimleri var. Gen tedavisi girişimleri var, başlangıç aşamasında. Kök hücre tedavisinde de henüz alınmış bir sonuç yok. Bizim en büyük sorunlarımızdan biri sahte ilaç ve tedavilerden hastaları korumak. Bilimsel olmayan yöntemlerden medet umamayız.”

Prof. Özdemir, derneklerinin kas hastalarını insanca yaşatabilmeyi hedeflediğini aktararak sözlerini şöyle sürdürdü: “Eğitim, sağlık, iş ve sosyal hayat engeller ortadan kalksın istiyoruz. Hem ekonomik hem ruhsal anlamda, devlet aileleri desteklemediği sürece ailelerin kendi başlarına mücadele edebilecekleri bir durum değil. Fizyoterapi tedavisi almaları gerekli. Ancak şu anda devletin olanaklarıyla haftada 1-2 saat alabiliyorlar.”

OKUL BİNALARI ONLARA UYGUN DEĞİL

Erişilebilirlik İzleme ve Denetleme Yönetmeliği olarak adlandırılan bir anlaşmaya imza attıklarını da ekleyen Prof. Özdemir, “7 sene içerisinde bütün binalar, okullar ve ulaşım araçları ulaşılabilir olacaktı. 6 sene oldu ilerleme yok. Kas hastaları her şeye ulaşsın istiyoruz. Eğitim imkânları epey kısıtlı. Okulların fiziki koşulları buna hazır değil, çoğunda rampa bile yok. 2012’de baskılar sonucu 12 tane multidisipliner kas hastalıkları merkezi oluşturuldu. Ancak bugün sadece 3’ü hizmet veriyor” dedi.

KASDER’in yönetim kurulu üyesi de olan kas hastası Fatma Çoban “Tek başımıza tekerlekli sandalyeyle dışarı çıkıp İstanbul trafiğinde dolaşmaya cesaretimiz yok. Otobüse, trene ve tramvaya tek başımıza binemeyiz” diyor.

REHABİLİTASYON MERKEZİ İHTİYACI

KASDER Yönetim Kurulu Üyesi Çiğdem Demirezen, yeni departmanlar kurulmasını hedeflediklerini belirterek şu bilgileri verdi: “Genetik alanında danışmanlık vermek istiyoruz. Nörolog, teşhis koyuyor ancak sonra bir açıklama yapmıyor, hastayı kaderiyle başbaşa bırakıyor. Rehabilitasyon merkezleri kurmak istiyoruz. Aileyi bir parça rahatlatmak için kamp gibi bir sistem. Maddi sorunları aşarsak bu hedeflere ulaşacağız. Medikal cihazların tamamının devlet desteğiyle karşılanmasını istiyoruz.”

Kas hastalığının belirti ve bulguları nelerdir?

• Güçsüzlük
• Fiziksel görevi başarıyla tamamlayamamak
• Bitkinlik
• Kas kaybı
• Kas ağrısı
• Kramp
• Genetik faktörler