Toplumsal alanda sorun yaşıyorlar: Hemofiliye karşı farkındalık olmalı
21’incisi düzenlenen Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi’nde tedavi yöntemleri ve yeni gelişmeler tartışıldı. Kanın pıhtılaşmamasıyla oluşan hemofili, hastaları sosyal hayatta birçok sorunla karşılaştırıyor.
Bahar GÖNÜL
Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Federasyonu’nun ortaklaşa düzenlediği 21. Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi İstanbul Üniversitesi Prof. Dr. Fuat Sezgin Kongre ve Kültür Merkezi Konferans Salonu’nda düzenlendi.
Anne tarafından aktarılan genlerdeki protein eksikliği sonucu ortaya çıkan hemofili, hasta vücudunda oluşan kanamaların pıhtılaşma sistemindeki bozukluklar neticesinde durdurulamaması olarak tanımlanıyor. Eğitim, iş ve sosyal hayatta dışlanma ve anksiyete yaşadıklarını belirten hemofili hastaları konuyla ilgili farkındalık oluşturulmasını istiyor.
"SOSYAL HAYATI ETKİLİYOR"
2021 yılında klinik araştırma hastası kapsamında gen tedavisi gören 24 yaşındaki Yusuf Can Danga, ilaç tedavisine ara verebildiğini belirtti.
Danga, “Küçük yaşlarda bir doğum günümde pasta keserken parmağımda oluşan kanamayı hatırlıyorum. Sonrasında ise eğitim hayatımda eklemlerim zarar görmesin diye dizlik ve dirsekler kullandım. Sol dirseğimde bir ay içinde 3 defa oluşan kanama neticesinde oluşan hedef eklem sonucu hasar var. Bendeki fark edilen ya da engelleyen bir hasar değil fakat bu durumdan dolayı değnek ya da tekerlekli sandalye kullanmak durumunda kalan hemofili hastaları oluyor” dedi.
Danga, küçük yaşlardan itibaren dikkat edilmesi gereken bir durum olduğu için erken sorumluluk sahibi olduğunu dile getirdi. Danga, “Korumacı bir yaşam tarzında olduğumuz için hem hemofili hastası çocukta hem de ailede bir anksiyete oluşuyor. Bu kısım daha doktorlar tarafından incelenmemiş bir kısım ama işin psikolojik kısmının da ayrıca üzerinde durulmalı”
5 YILDIR GERİ ÖDEMESİ YOK
İsmini vermek istemeyen Hemotoloji Uzmanı hemofili tedavisi ve masrafları üzerine bilgi vererek; “Protein ilaçlarının Türkiye’ye girişi 1992-93 yıllarında oluyor. Öncesinde taze donmuş plazmalarla çok daha ilkel şekilde tedavi ediliyormuş. Günümüzde 8-10 tane farklı markanın ilaçları temin edilebiliyor” dedi.
Uzman doktor, ruhsatı olan derialtı tedavi yönteminin ise 5 yıldır geri ödemesi yapılmadığını ve hasta mağduriyetinin söz konusu olduğunu belirterek, “Bu derialtı ilaçlar Sağlık Bakanlığı’ndan 5 yıl önce ruhsat aldı. Şu an bu ilaçları ücretini verip eczaneden temin edebiliyorsunuz. Fakat SGK geri ödemini 5 yıldır bekletiyor. Hastaların mağduriyeti var. Gen tedavisi ise daha araştırma kısmında ve onun da tek dozu için 1-2 milyon dolarlardan bahsediliyor” diye konuştu. Uzman doktor, hemofiliyle ilgili toplumsal farkındalık oluşması gerektiğini belirterek, “Eğitim hayatına başlarken okul idaresinin hasta çocuğu kabul etmek istemediği oluyor. İş başvurusu yaptığında reddedilebiliyor. Toplumsal farkındalığın artmasını bekliyoruz. ” sözlerini tamamladı.
***
HEMOFİLİ NEDİR?
Hemofili, vücutta travmalar sonucu ortaya çıkan kanamaların pıhtılaşma sisteminin işlevini yerini getirememesi sonucunda durdurulamamasıdır. Pıhtılaşma sistemindeki enzimlerde yer alan proteinler kromozomlarda bulun genlerde yer almaktadır. Bu proteinlerden Faktör VIII veya Faktör IX’un kalıtsal eksikliği sonucu ortaya çıkan pıhtılaşma bozukluklarına hemofili hastalığı teşhisi konulur. Faktör VIII’in eksik olduğu Hemofili A ve Faktör IX’un eksik olduğu Hemofili B hastalığına neden olan gen X Kromozomunda bulunması hastalığın erkeklerde görülmesine neden olurken, kadınlar ise taşıyıcı olmaktadır. Hemofili, kronik olmasıyla beraber tedavisi oldukça masraflı.
