birgün

-1° PARÇALI BULUTLU

YAŞAM 02.12.2021 07:02

‘Tuzlu çocuklara’ yeni umut

‘Tuzlu çocuklara’ yeni umut

Berkay SAĞOL

Ülkede her üç bin bebekten birinde rastlanan Kistik Fibrozis, özellikle akciğer ve sindirim sistemine hasar veren genetik bir hastalık. Hastalığın tam iyileşme sağlayan herhangi bir tedavisi yok ancak yurtdışında geliştirilen bazı ilaçlar hastaların yaşam süresi ile kalitesini yükseltiyor. Vücut derilerinin aşırı tuzlu olması nedeniyle "tuzlu çocuklar" olarak da bilinen kistik fibrozis hastaları ve aileleri yaşam kalitesini artıracak mutasyon ilaçlarının SGK kapsamına alınması için mücadele ediyor. Kistik Fibrozis hastası bir kişinin açtığı dava sonucunda ise İvacaftor isimli ilaca tedbir konuldu.

Marmara Üniversitesi Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde tedavi gören hasta Y.M.G., ilaçların maliyetinin yüksek olduğu ve SGK tarafından karşılanmadığı için İstanbul Anadolu Adliyesi 18. İş Mahkemesi’nde dava açtı. Mahkemeden tedavide kullanılan ilaç için tedbir kararı istedi. Mahkemenin talebi kabul etmesiyle tedavisi süren hasta, dava sonuçlanıncaya kadar ilaçtan ücretsiz şekilde faydalanacak. Avukat Enbiya Yıldırım, “Mahkemenin verdiği karar çok önemli. Bu karar ilacın SGK’nın geri ödeme kapsamına alınması için mücadele eden tüm hasta ve ailelere umut olacak” dedi.

ULAŞAMAYANLAR VAR

Kendi çocuğu da aynı hastalıktan mustarip olan Kistik Fibrozis Derneği Başkanı İlknur Görgün, yaklaşık 50 hastanın tedbir kararıyla mutasyon ilaç kullandığını kaydetti. İlaçları kullanan hastalardan iyileşmeler görüldüğünü dile getiren Görgün, şöyle konuştu: “Akciğer fonksiyonları tamamen iyileşmiş durumda ancak hastaların bu ilaçları sürekli olarak kullanması gerekiyor ve şu anda mahkemelerin tedbir kararlarına rağmen ilaçlara ulaşma konusunda sıkıntı yaşıyoruz. Çünkü 23 Ekim’de Sağlık Bakanlığı Yurt Dışı İlaç Temini ve Kullanımı Kılavuzu’nda mevzuat değişikliği yaptı ve artık firmalardan bazı belgelerin teminini istiyor. Bu belgelerin temini geciktiği için hastalar ilaçlara ulaşamıyor. Kızıma 1,5 ay önce ilacı almamız gerekiyordu ama hâlâ haber bekliyoruz."