birgün

3° AÇIK

YAŞAM 15.01.2021 07:04

Yasaklar aileleri çaresiz bıraktı

Yasaklar aileleri çaresiz bıraktı


Berkay SAĞOL

SMA hastası çocuklar için yardım kampanyaları yasaklanırken aileler zamanla mücadele ediyor. Tedavi için başlattıkları kampanyanın yasaklanmasıyla birlikte çaresiz kaldıklarını belirten Mehtap ve Sinan Ünen çifti de çocukları için zamanla yarışıyor.

Muğla’da yaşayan Ünen ailesi, 18,5 aylık ‘SMA Tip 2’ hastası bebekleri Ayaz’ın, sağlığına kavuşmasını istiyor.


Zolgensma tedavisi için belli kriterlerin olduğunu belirten anne Ünen, “2 yaşını geçmemesi ve 13,5 kiloyu aşmaması gerekiyor. Kimi yaştan kimi kilodan bu tedaviden mahrum kalıyor. Ayaz eğer 2 yaşına gelmeden bu tedaviyi alabilirse yüzde 95 oranında iyileşme şansı var ve ben şansımızı kaçırmak istemiyorum” diye konuştu.

İlacın fiyatının 2 milyon 100 bin avro olduğunu belirten Ünen, sözleri şu şekilde sürdürdü: Ayaz 10 aylıkken bir yardım kampanyası başlattık. Miktar çok fazla gelebilir insanların kulağına ama bu şekilde 16 bebek parayı topladı. Bizde bu ücretin yüzde 11’ini toplayabildik ancak yasaklanınca kampanyamıza destek tamamen durdu. Umarım güzel bir haber duyarız ve bu tedavi bizim ülkemize gelir.”

Neden BirGün?

Bağımsız bir gazete olarak amacımız, insanlara hakikati ulaştırarak ülkede gerçek bir demokrasi ve özgürlük ortamının yeşermesine katkı sunmak. Bu nedenle abonelikten elde ettiğimiz geliri, daha iyi bir gazeteciliği hayata geçirmek, okurlarımızın daha nitelikli ve güvenilir bir zemin üzerinden bilgiyle buluşmasını sağlamak için kullanıyoruz. Çünkü banka hesabını şişirmek zorunda olduğumuz bir patronumuz yok; iyi ki de yok.

Bundan sonra da yolumuza aynı sorumluluk bilinciyle devam edeceğiz.

Bu yolculukta bize katılmak ve bir gün habersiz kalmamak için
Bugün BirGün’e Abone Ol.

BirGün; seninle güçlü, seninle özgür!

BirGün’e Destek Ol