Greta Thunberg iklim krizine karşı başlattığı mücadele ile Otizm Spektrum Bozukluğunu hayatının önünde bir engel olmaktan çıkarttı. Otizm nedir, hayatı nasıl etkiler? Geçen yazıda Greta Thunberg’in iklim krizinin sesi olmasını doğuran süreçte yaşadığı gelişimsel/ruhsal zorluklara değinmiştim. Selektif Mutizm, depresyon, obsesif kompülsif bozukluk gibi tanıların yanı sıra veya bence zemininde yer alan bir temel tanı olan […]

Yokoluşa kayıtsız kalamayan çocuk

Greta Thunberg iklim krizine karşı başlattığı mücadele ile Otizm Spektrum Bozukluğunu hayatının önünde bir engel olmaktan çıkarttı. Otizm nedir, hayatı nasıl etkiler?

Geçen yazıda Greta Thunberg’in iklim krizinin sesi olmasını doğuran süreçte yaşadığı gelişimsel/ruhsal zorluklara değinmiştim. Selektif Mutizm, depresyon, obsesif kompülsif bozukluk gibi tanıların yanı sıra veya bence zemininde yer alan bir temel tanı olan Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB; Asperger tipi) Greta’ya kendisini ve durumunu en iyi açıklayan tanı olarak gelmişti. OSB/Asperger tanılı çocukların ergenliğe geçiş döneminde hayatın çapraşıklığı ile karşılaştıklarında yaşadıkları zorlanma özellikle o yaşa kadar tanılanacak düzeyde sorun yaşamamış olanları Obsesif Kompülsif Bozukluk ya da depresyon gibi ‘ikincil’ durumlarla psikiyatra gitmek durumunda bırakır.

Otizm Spektrum Bozukluğu temelde sosyal motivasyonun zaaflarına bağlı olarak sosyal ilginin fiziki dünya prensipleri (algoritmalar gibi) ile şekillendiği, takılıp kalmaların, belli kalıpların dışına çıkamamanın davranışları belirlediği bir problem olarak çocukluktan başlayarak hayatı etkiler. Asperger tipi OSB sosyal motivasyonun nisbi olarak var olduğu, zeka ve dil gelişiminin yeterince gerçekleştiği ancak sosyal yol yordam için gereken sezgilerin zayıf olduğu bir durum olarak tanımlanır. Takılıp kalmaların, rutine aşırı bağlılığın yanı sıra sistematize edilebilir, sınıflandırılabilir nitelikte (renkler, başkentler, tren çeşitleri gibi), “ansiklopedik” ya da “algoritmik” bilgiyi kolayca öğrenebilme becerisi fazla gelişkin olabilir.

Sosyal ilişkiler sistematik ya da ansiklopedik bilgiyle açıklanamayacak kadar karmaşık, beklenmedik ve bulanık olduklarından ötürü, OSB/Asperger sendromu olan insanlar, sosyal ilişkileri çözümlemek yerine kendi kafalarındaki mutlak (bir tür “matematiksel”) doğruyu bağlamın özelliklerinden bağımsız biçimde ortaya koymaya yatkındırlar. Bağlam deyince başkalarıyla ilişkilerimizi, kırmamak dökmemek ama daha önemlisi ilişkileri kaybetmemek, reddedilmemek ve dışlanmamak amaçlı davranışları doğuran sosyal bağlamı anlamalıyız.

Greta Thunberg Asperger sendromunun hayatına etkisini konuşmalarında tanımlarken sosyal kodları pek sökememiş (ve sosyal bağlama göre hareket edemeyen) birisi olması sayesinde aklında olanı ve doğru bildiğini ortaya koymaktan çekinmemesinin iklim krizi konusunda çocukların ve gençlerin sesi olmasına imkân verdiğini belirtir. Ancak konuyu medikalize etmeyelim derken romantize edenlerin otizmli olmayı bir ayrıcalık olarak görmesine hayret eder.

Sosyal kodları doğru okuyamıyor olmasının kişisel sonuçları olabilir; örneğin, kendisine göre doğru olanı başkalarının perspektifinin farklı olabileceğini düşünmeksizin, nasıl etkileneceğini hesap etmeksizin hareket etmesi iklim krizi gerçeğini haykırmasına izin verirken, aynı nedenle sözlerinin sosyal etkileşim içinde başkalarını incitici olup olmayacağını kestiremeyebilir. Kafasına taktığını kafasından atamaması Greta’yı iklim krizine ilişkin eylemlere götürmüş olsa da, başkalarının bu durumu anlamasını sağlama yollarını düşünmesi, kendi doğrusunu başkalarının göremeyebileceğini hesaba katarak tek taraflı bir çığlığını çeşitli kesimlerle diyaloga dönüştürmesi Asperger/Otizm Spektrumu’yla mücadelesinin (ve onun hayatına etkilerini hafifletmesinin) bir sonucu olarak görülmelidir.

OSB/Asperger sendromuna ilişkin bu tanımlar sosyal iletişim sıkıntısı çeken ya da “algoritmik” bilgiyi kolayca öğrenebilme becerisi sahip kişilere de uyabilir. Ancak, OSB/Asperger sendromuna özgü davranışların birçok tipik gelişim göstermiş kişide gözleniyor olması klinik tanı almak için yetmez. OSB ya da diğer nörogelişimsel bozukluklarda başkalarında tek tek görülebilecek problemler aynı kişide aynı zaman diliminde ve hepsi birden ortaya çıktığı için bir tanı ortaya çıkar.

OSB/Asperger sendromu ile tipik gelişim/normallik sınırları içinde sayılan aşırı durumların ortak yanı iki durumda da olasılıkla aynı beyin mekanizmalarının, ama çok farklı düzeylerde, etkilenmiş olmasıdır. Tıpkı bir kalp damarının yüzde 10 tıkalı olması ile yüzde 50 tıkalı olması, ya da tıkayanın yumuşak ya da sert plak olması arasındaki büyük ve hayati fark gibi. Bazen yüzde 10 tıkalı gözüken bir damar, eğer tıkayan plak yumuşak ise dakikalar içinde yüzde 100 tıkalılık düzeyine erişebilir. Bu durumda görünüşte daha “bozuk” olduran yüzde 50 tıkalı damara göre bu “hafif” durum daha zarar verici olabilir. O nedenle OSB/Asperger sendromunda hafif ya da ağır gibi ifadelerden kaçınmayı, kişinin yaşamın gereklerini yerine getirebilir olmasına odaklanmayı tercih ederim.

Greta bu konuda iyi bir örnek, tanısını hem kabul eden, hem tanının çıkarttığı sorunlarla mücadele eden hem de tanısıyla gelen özelliklerini dizginleyerek yaşamına anlam kazandıran bu gencin hayatından öğreneceklerimiz var. Özü sözü bir olduğundan, karbon salınımını arttırıcı uçak yolculuğu yerine Atlantik’i Monaco yelken kulübünden bir sürat yelkenlisi ile geçecek, teknede herhangi bir sponsor işareti yok, mürettebat Greta’nın davasına inananlardan oluşuyor. Bu süreci anlattığı instagram/twitter duyurularını okuyup hayatındaki amacın onu iyileştirici etkilerini gördüğümde, benzer tanılı çocuk ve gençlere ilişkin çabaların sonuç vereceğine inancım artıyor.

İyimserliğim artsa da, önümüzde çözüm bekleyen yığınla konu olduğunu unutmuyorum. Özellikle nörogelişimsel bozuklukları olan çocukların okul hayatları. Kaynaştırma mevzuatının uygulamalarına değinme sözümü gelecek yazıya saklıyorum: Greta kaynaştırma öğrencisi olsaydı, ne olurdu acaba?