Aliko’nun sesini duyun

Gazeteci arkadaşım Canan İspir geçen hafta sosyal medya hesaplarından önemli bir konuya dikkat çekti: Down Sendromlu çocukların rapor çilesi. DS’li olan 11 yaşındaki oğlu Ali Kerem herkesin bildiği adıyla ‘Aliko’nun yaşadığı sıkıntıları paylaştı.

Bu konuda bir desteğim olabilir mi diye Canan’ı aradım. Mesele sadece onun değil yaklaşık 100 bin DS’li bireyin sorunu.

Canan yaşanan sıkıntıyı şöyle özetledi: Down sendromlu çocuklar için Çocuk Özel Gereksinim Raporu (ÇÖZGER) veriliyor. Biz bu raporla Ali Kerem için bakanlığın verdiği eğitim desteği, evde bakım yardımı, vergi indirimi ve ücretsiz ulaşım hakkından faydalanıyoruz. Bu raporun bazı çocuklar için 2, bazıları için 5 yılda bir yenilenmesi isteniyor. Oysa Down Sendromu geçebilen bir durum değil. Down Sendromu bir hastalık değil, ömür boyu sürecek bir genetik farklılık. Ama biz her seferinde değişmeyen tanıyı devlete ispat etmek zorundayız. Yeni bir rapor almak hiç kolay değil.”

RANDEVU BULAMAYINCA ÇANAKKALE’YE GİDEN VAR

Peki bu süreç nasıl işliyor? Zahmetli mi? Kaç gün sürüyor. Canan İspir anlatıyor: Ailelerin karşısına çıkan ilk engel rapor için randevu bulamamak. Rapor bitimine bir ay kala randevu bulmaya çalışıyoruz. Ancak maalesef genel olarak İstanbul’da bulmak oldukça zor oluyor. Bu nedenle Edirne, Kırklareli hatta Çanakkale gibi çevre illere rapor için giden arkadaşlarımız oluyor.  Bu engeli aşınca tek tek doktorlara gidiyorsunuz. Önceden 7-8 branşa giriyorduk. Kolaylaştıracakların söylemişlerdi. Sanırım ondan 5 branş gezdik. Bazen tüm birimleri gezmeniz için bir gün yetmiyor.

O haftaki heyete yetişemiyorsunuz. Bu durum hem aile için, hem de zaman zaman kalabalıktan ya da kapalı alanda bulunmaktan rahatsız olan çocuklarımız için sıkıntı olabiliyor.

Şayet şanslıysanız ve tek günde tüm birimleri gezip belgelerinizi tamamlarsınız o haftaki heyete dahil olup 2-3 hafta sonra da raporunuzu alabiliyorsunuz. Ancak aldığınız bu raporu hangi haklardan faydalanıyorsanız ilgili olan o kuruma yeniden beyan etmeniz gerekiyor. Yoksa mevcut haklarınız geçici de olsa kesintiye uğruyor. İki yılda bir çocuğumla doktor doktor dolaşıp ‘geçmediğini’ ispatlamaya çalışıyoruz. Oğlum 11 yaşında 5 kez rapor çıkarmak zorunda kaldık. Bu hem aileler için eziyet hem de sağlık sistemi için gereksiz bir külfet.”

AVRUPA’DA RAPORLAR SÜRESİZ

Peki bu rapor meselesi diğer ülkelerde nasıl uygulanıyor? Canan İspir “Avrupa ülkelerinin çoğunda kalıcı farklılık ve kalıcı engellilik durumlarında süresiz rapor veriliyor. Bizde olması gereken Down sendromu ve benzeri ömür boyu sürecek tanılara süresiz rapor verilmesi” diyerek özetliyor durumu.

BÜROKRASİYE MAHKÛM EDİLİYORUZ

Safranbolu’da yaşayan Yasemin Tabak da aynı sıkıntıyı yaşayan anne babalardan biri. 8 yaşındaki kızı için her iki yılda bir rapor yenilemek zorunda olduklarını söyleyen Tabak “Sanki Down Sendromu geçiciymiş gibi davranılıyor. Bu durum çocuklarımızı yıpratıyor, bizleri ise sürekli bürokrasiye mahkûm ediyor” diyor.

Zaten bin bir güçlükle boğuşan aileler bu soruna bir an önce çözüm üretilmesini bekliyor. Daha önce eski CHP’li vekil Didem Engin’in 2018’de bir girişim olmuş. Ancak sonuç alınamamış. Şimdi konuya bir an önce duyarlı bir vekilin el atması bekleniyor.

Down sendromu, 21. kromozomunun fazladan bir kopyasına sahip olunduğu, toplamda 46 yerine 47 kromozomun bulunduğu bir farklılık. Hafif veya orta seviye zihinsel ve fiziksel gelişim geriliğine sebep olabilir. Yaklaşık 800 doğumda 1 görülüyor. Risk 35 yaş üstü annelerin DS’li çocuk dünyaya getirme olasılığı yüksek. Ancak 35 yaş altında doğum oranı yüksek olduğu için çocukların %75-80'i genç annelerin bebekleridir. Tüm dünyada 6 milyon civarında Down sendromlu birey olduğu tahmin edilmekte. Türkiye'de tam bir veri yok ama yaklaşık 100.000 DS'lu kişi olduğu tahmin edilmektedir. Bir tedavi yöntemi yok. Farklılık ömür boyu sürüyor.