Yanlış bile değil*

Doktorların ‘otizmin tedavisi yoktur’ sözünün doğruyu tam yansıtmadığını söyleyerek bu yazıya başlamalıydım. Yanlış anlaşılmak istemediğim için bu cümleyi biraz erteledim. Çünkü otizmin tedavisi yoktur, diyemeyiz

Otizmde marjinal tedavi yaklaşımlarının yeri ve anlamı*

İlk söz: Biz doktorlar kabahatliyiz Biz doktorların ağzından çok duyduğunuz, ve herhalde, çaresizlik ve öfke hislerinden başka bir duygu yaratmayan sözlerden birisi ‘yapacak pek bir şey yok’tur. Otizm tanısının kendisinden ziyade, tedavisine ilişkin çaresizlik yaratan, hiçbir şeyin düzelmeyeceği, hastalığın tedavisiz olduğunu söyleyen ‘tıp kitabı bilgilerimiz’ ailelerin hayatının üzerine çöreklenir. Anneler, babalar, anneanneler, babaanneler, dedeler hepsi işin içinde, ama o ölçüde şaşkın, karamsar ve etkiye açıktırlar. Küçük yaşta otizm (‘olabilir’) tanısı alanların yaklaşık yarısının beş yaşında bu tanıya ait belirtilerin çoğunu yeterince göstermeyeceğini ( Türkçesi, bir çok problem olsa da, teknik olarak otizm denebilecek durumda olmayacağını) unutup, en kötü olasılıklar üzerine düşünmeye başlarlar.
Doktorların ‘otizmin tedavisi yoktur’ sözünün doğruyu tam yansıtmadığını söyleyerek bu yazıya başlamalıydım. Yanlış anlaşılmak istemediğim için bu cümleyi biraz erteledim. Çünkü otizmin tedavisi yoktur, diyemeyiz. Zira, otizmin bireyin hayatı ve gelişimi üzerindeki etkilerini hafifletici, iletişimdeki tıkanıklığı açıcı ve dil gelişimini kolaylaştırıcı etkileri olan tedavi biçimleri vardır. Neler mi?
•Dilsel ve zihinsel gelişimin (otizmin temel özellikleri sürse de) önünü açmayı amaçlayan özel eğitim yöntemleri,
•Otizmle birlikte görülen davranış ve dikkat/koordinasyon sorunlarını düzeltici etkileri olan ilaç tedavileri,
•Aile-çocuk arasında çocuğun ilişkilenme tarzına uygun ilişki ve iletişim kurmayı öğrenmeye yardımcı psikoterapiler,
•Duyuların düzenlenmesine ve bedensel aktivitelere dayalı terapiler, dans ve müzik çalışmaları,
•Dil kullanımını geliştirmeyi amaçlayan dil ve iletişim terapileri
Bu yaklaşımların uygulanması otizmi olan veya otizme benzer sorunlar yaşayan çocukların hayatında ‘tedavisi olmayan’ diye tanımlanan bir durumda beklenmeyecek düzeyde iyiye gidişler yaşatır. Bir çoğunun etkileri sistematik bilimsel çalışmalardaki kanıtlarla desteklenmiştir. Etkisinin kanıtı için sistematik çalışmalar henüz tamamlanmamış olanlar ise, ticari kaygı gütmeyen ciddi ve akademik merkezlerin günlük çalışmalarına baktığınızda, çok sayıda vakada tesadüften öte olumlu etki sağlamaktadır.
Biz doktorlar, yine de, ‘tedavisi yoktur’, demeye devam edebiliriz. Çünkü  düzelmeler tam değildir; çoğu durumda kanıtlar henüz yeterince kuvvetli sayılmazlar. Tedavilerin etkililiğini denetleyen çalışmaların ortaya koyduklarına göre, etkililiğin otizm ile ilişkili belli sorunlara sınırlı olması (ve otizmi tümüyle iyileştirici etki gösterememesi), marjinal tedavilerin ortaya attığı iyileştiricilik iddiasına yakın bir fikir belirtmeyi imkansızlaştırmaktadır.
Hastalığın belirtileri bir boğaz enfeksiyonunun tedavisinde olduğu gibi üç gün sonra tamamen yok olup gitmez. Bir apandisit ameliyatı sonrasındaki tamamen iyileşme, ‘tam şifa’ hali yoktur. Peki, tıbbi ve cerrahi yöntemlerin bu ‘tam iyileşme’ etkisi aslında çok az sağlık probleminde mevcuttur, desem. ‘Bypass’ cerrahisi iyidir, hoştur, hayat kalitesini düzeltir, ama ömrü uzatmaz. Diyabet tedavisindeki son yıllardaki gelişmelerle ne kadar iyi kontrol edilirse edilsin, kişi bir çok komplikasyona adaydır. Kişinin hayatı üzerindeki kısıtlayıcı ve olumsuz etkileri yaygın biçimde gözlenir. Bel fıtığı ameliyatlarının çoğunun boşuna yapıldığı, hastalığın bir süre düzelip kısa süre sonra tekrarladığı artık ‘klasik ders kitabı’ bilgisi olmuştur. Bir çok başka hastalıkta gördüğümüzü sandığımız iyileşme de, ‘tam iyileşme’ değildir. ‘tedavisi yoktur’ cümlesini bir çok hastalıkta otizm için olduğundan daha az yarar sağlanmasına karşın pek kullanmadığımıza dikkatinizi çekmek isterim.
Belki, otizm alanında çalışan bizler fazlasıyla ‘siyah/beyaz’ düşünüyoruz. Ne mi demek istiyorum? Düşünce şeklimiz şöyle: ‘Tedavi ya tamamen düzeltir,  ya da, tamamen düzeltmiyorsa, yok sayılır’ . Bu mantığa göre, ‘otizmi (bir apandisit ameliyatında olduğu gibi) tamamen düzeltemediğimize göre, tedavisi yoktur’ demeliyiz.
* Meraklı okurları yazının kalanına /www.yankiyazgan.com) davet ediyorum. Burada ana çizgilerini verdiğim görüşlerimi orada biraz daha irdeleyeceğim.