Otizmliyi hayatın içine al

Serap Dikmen AHMETOĞLU

#otizmeylemplanıuygulansın hemen, şimdi!

Başlık, Twitter hesabımda sıklıkla kullandığım bir cümle. Tag ise otizm ailelerine ait. Otizm ailesi nedir diye soracak olursanız, otizmli çocuk sahibi aileleri kastediyorum. 2016 yılında Resmi Gazete’de yayınlanmasına karşın hayat bulmayan ve uygulanması için kamuoyu yaratmaya çalıştığımız Otizm Eylem Planı otizm aileleri için hayati önem taşıyor. Ancak plana geçmeden önce otizm hakkında bir parça ön bilgi vermek istiyorum.

Otizm nedir?

Doğuştan gelen ya da yaşamın ilk yıllarında ortaya çıkan karmaşık bir nöro-gelişimsel farklılık olan otizmin, beynin yapısını ya da işleyişini etkileyen bazı sinir sistemi sorunlarından kaynaklandığı düşünülüyor. Türkiye’de kaç çocuğun otizmli olduğuna dair elimizde net bir rakam yok. Ancak dünya istatistiklerine bakıldığında 68 çocukta bir görüldüğü düşünülüyor. Temel özellikleri sosyal etkileşim ve iletişimde yetersizlikler ile sınırlı ilgiler ve yinelenen davranışlar olarak kendini gösteren otizme, erkek çocuklarda kızlara 4-5 kat oranla daha fazla rastlanıyor.

Otizmde yetersiz eğitim

Günümüzde geniş bir topluluğu ilgilendiren otizmde en bilinen ve uygulanan yöntem, çocuklara erken yaştan itibaren yoğun bir özel eğitim sağlanması. Haftada 40 saat olması gereken özel eğitim saati ülkemizde devlet tarafından 2 saat olarak karşılanıyor. Bu yetersiz eğitim saatinin üstüne aileler ancak kendi olanakları ölçüsünde çıkabiliyor. O da eğitim ücretlerinin oldukça pahalı olması nedeniyle ancak bir kaç saat üstü olabiliyor. Erken çocukluk dönemi bitince eğitim halen sorun olarak ailelerin karşısına çıkıyor. Özellikle örgün eğitim veren okullarda kaynaştırma öğrencisi olarak okuyan otizmli öğrenciler, bireysel eğitim planları başta olmak üzere uygulamada birçok sorunla karşılaşıyor.

Çocuklar ve aileleri toplum içindeki yaşamlarında da bir takım zorluklarla karşılaşıyor. Özel okullar kayıt etmek istemiyor, apartmanlarda komşu terörü yaşanıyor, restoranlardan, minibüslerden atılma durumları zaman zaman medyaya da yansıyor. Her bir olayda ayrımcılık suçu işleniyor dersem abartmış olmam.

Yetişkin otizmliler nerede

Hep çocuklardan bahsediliyorken yetişkin otizmliler hiç yokmuş gibi davranılıyor. Bu çocuklar büyüyünce ne oluyor? Bu konuda devletin oluşturduğu bir plan olmadığı gibi yaşamını tek başına sürdüremeyecek durumdaki otizmliler için an itibariyle sayıları oldukça yetersiz bakım evlerinden başka bir seçenek görülmüyor. Yüksek işlevli otizmliler için ise yükseköğrenim ve istihdam konusunda bir düzenleme bulunmuyor.

Otizmde sivil toplum örgütleri

Sayılan bütün bu sorunların çözümü için aileler tek başlarına, kendi güçleri oranında mücadele veriyor. Otizmin yaygınlaşması ile birlikte bu tek başınalık karşısında, otizm aileleri de STK’lar kurmaya başlamış. İlk adım 1988’de Ankara’dan İlgi Otizm Derneği ile gelmiş. Bugün bu sayı120’ye ulaşmış. Aileler, STK’lar yoluyla otizmli bireylerin yaşıtlarıyla eşit yaşam koşullarına ulaşması için çalışmalar yapıyor. Bütün bu çabalar sonucunda 2013 yılında 8 STK’nın çalışmasıyla Otizm Eylem Planı hazırlanarak hükümete sunuldu. Plan devlet yetkilileri tarafından bizzat açıklandı. Daha da ötesi, 2016 yılında Resmi Gazete’de yayınlandı. Plan açıklandıktan sonra STK’lar tarafından işleyişi takip etmek için 7 vakıf ve 5 federasyondan oluşan Türkiye Otizm Meclisi de kuruldu. 2016-2019 yılları arasında uygulanması öngörülerek, yürürlüğe giren planda, 6 başlık altında toplanmış 26 tedbir bulunuyor. Hedefler Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı, Sağlık Bakanlığı, Milli Eğitim Bakanlığı, RTÜK, YÖK gibi kurumların sorumluluğunda yer alıyor.

Uygulanamayan Eylem Planı

Otizmli bireylerin hizmetlerden diğer bireylerle eşit olarak yararlanmasını sağlamak ve bağımsız biçimde toplumsal yaşamın her alanına katılımlarını kolaylaştırmak amacıyla planda 6 öncelikli alan bulunuyor. Bu alanlar:

♦ Farkındalık Çalışmaları ve Kurumlar Arası İşbirliği,

♦ Erken Tanı, Tedavi ve Müdahale Zincirinin Kurulması,

♦ Ailelere Yönelik Hizmetlerin Geliştirilmesi,

♦ Eğitsel Değerlendirme, Özel Eğitim, Destek Eğitim ve Rehabilitasyon Hizmetlerinin Geliştirilmesi,

♦ İstihdam Süreçleri ve Çalışma Hayatı,

♦ Sosyal Hizmet, Sosyal Yardım ve Toplumsal Yaşama Katılım.

Plana uygun bir kaç çalışma ve iyileştirme yapılmakla birlikte, başarıya ulaşılması için planın tamamen uygulamaya geçirilmesi gerekiyor. Otizm aileleri 2016’dan bu yana uygulanmasını bekledikleri plan için STK çalışmaları dışında sosyal medya alanlarında da örgütlenerek seslerini yetkili bakanlıklara duyurmaya çalışıyor. Otizmli çocuklar uygun eğitimi yeterli saatlerde alarak yetişkin bir birey olduklarında toplumsal yaşamın içinde yer almalı. Ailelerin bütün çabası bu yönde ve şimdilik bu konuda oldukça yalnızlar. İşte bu yüzden:

#otizmeylemplanıuygulansın hemen, şimdi.

Son söz: Otizmi fark etmek yetmez, otizmliyi hayatın içine al.

Günün Manşetleri için tıklayın