İlaç için 6 dakika yürümesi şart

Sibel BAHÇETEPE
sibelbahcetepe@gmail.com

Nadir görülen ve vücuttaki organların büyümesine neden olan genetik Mukopolissakaridoz (MPS) hastalığına sahip hastalar, haziran ayında Sağlık Uygulama Tebliği’nde (SUT) yapılan değişiklik sonrası ilacına ulaşamıyor. 15 yaşındaki Eyüp Can Özkaya da bu hastalardan yalnızca biri. Baba Ercan Özkaya “SUT’da yapılan değişiklik ile Tip 2 ve Tip 4 hastalarının ilacını alabilmesi için 6 dakika yürümesi ve ventilatöre bağlı olmaması şartı aranıyor. Bu çocukların çoğu yatağa bağımlı, nasıl yürüyebilir?“ diye tepki gösterdi. Baba Özkaya, ilacın bir milyon 100 bin lira fiyatının olduğunu ve para ile almalarının mümkün olmadığını söyledi.

HAYATİ ÖNEM TAŞIYOR

Birçok vücut sistemini etkileyen ve kısaca MPS olarak bilinen mukopolisakkaridoz sorunu, vücutta üretilen enzimlerle ilgili olan bir durum. MPS bozukluğu olan kişiler, belirgin ve çoklu organ tutulumu, iskeletin anormallikleri ve “kaba” yüz özellikleri, özellikle de eklem sorunları gibi benzer semptomları yaşar. Bunlara ek bulgular ise kalp anormallikleri, kısa boy, karaciğer, solunum düzensizlikleri, dalak büyümesini ve nörolojik anormallikleri içerir. Farklı tipleri olan hastalıkta Tip 2 ve Tip 4’ün seyrinin daha ağır olduğu biliniyor. Bu hastaların kullanması gereken bir ilaçla ilgili geçen aylarda SUT’de yapılan değişiklikle hastalar sorunlar yaşamaya başladı. MPS hastası olan ve 4 yıldır yatağa bağımlı yaşayan Eyüp Can Özkaya da ilacına ulaşamayan hastalardan biri. Baba Özkaya, oğlunun tedavisinin yapılamadığını belirterek “Bu ilaç hayati önem taşıyor. Çocuğum bu ilacı kullanmazsa hastalığı hızlı ilerliyor” dedi.

PAHALI BİR İLAÇ

Aynı ilaca 2012 yılında ise IQ testi zorunluluğu getirildiğini kaydeden baba Özkaya, şunları anlattı: “O dönem bu ilacı alabilmek için çocuklarımızı zeka testine tabi tuttu. Yapılan haberlerin ardından uygulamadan geri adım atıldı ve ilaçlarımızı alabildik. Geçen günlerde ise yeni bir SUT yayımlandı ve bu hastalar 6 dakika yürüme testine tabi tutalacağı veya ventilatöre bağlı olmayacağı, ancak o şekilde ilacı SGK’den alabileceğimiz belirtildi. Şimdi ben yetkililere soruyorum, yatalak olan hasta zaten ventilatöre bağlıdır, böyle olan biri zaten yürüyemez, ilaçlarımızı bu sebeple kestiler. “

Türkiye genelinde 500 kadar MPS hastası olduğunu, oğlunun durumunda yaklaşık 100 kadar çocuğun bulunduğunun tahmin edildiğini anlatan baba Özkaya “MPS hastalığı eğer tedavi edilmezse karaciğerde, kalp kapakçıklarında büyüme yapıyor. Hastalığın seyrinde zamanla hastalar gözlerini, işitme yetisini kaybediyorlar, zeka geriliği oluyor. Yürüme, yeme, içme hepsi geriye doğru gidiyor. Bu alınan ilaç hastalığı tedavi etmiyor ancak hastalığın seyrini yavaşlatıyor. Benim bu ilacı ücretli almam mümkün değil, ilaç yurtdışından geldiği için 3 aylık toplam maliyeti 1 milyon 100 bin. Bu hastaların zaten yürüyemediğini biliyorlar, direkt tedavinizi kesiyoruz diyemiyorlar en zayıf yerden yakalıyorlar” diye konuştu. Oğlunun 4 yıldır mideden beslendiğini ve yatalak olduğunu anlatan baba, özetle şunları söyledi: “Zeka geriliği var, işitme duyusu yok. Bu ilacı kullanmazsak hastalık hızlı yayılıyor, iç organlar çok çabuk büyüyor, en büyük sorunu solunumda yaşıyoruz. Ötenazi yasak, ötenazinin diğer adı budur, bir an önce çocuklarımız ölsün istiyorlar. İlacımıza acilen ulaşmalıyız. Şuan sesimizi duyuramıyoruz, Meclis de kapalı, sesimizi duysunlar istiyoruz. Bizim için bir gün bile önemli.“