Kistik fibrozis hastası çocuklar için Ankara'ya yürüyor
Kistik fibrozis hastası olan çocuğu Ateş Çiçek için 2 buçuk yıldır mücadele eden Caner Çiçek, hastalık için farkındalık yaratmak amacıyla "Her ses bir nefes" diyerek İzmir'den Ankara'ya yürüyor. Çiçek, hasta çocuklar için yurtdışından ilaçların getirilip SGK kapsamına alınmasını talep ediyor
Berkay SAĞOL
SMA hastası çocuklar için yürütülen kampanyadan sonra, kistik fibrozis hastaları da seslerini duyurmaya çalışıyor. Türkiye'de her 3 bin bebekten birinde rastlanan kistik fibrozis hastalığı özellikle akciğer ve sindirim sistemine hasar veren genetik bir hastalık.
İzmir'de yaşayan Çiçek ailesi 2 buçuk yıl önce dünyaya gelen çocukları Ateş Çiçek'in hastalığı ile mücadele ediyor. Tedavisi olmayan ve çocukların erken yaşta ölümüne sebep olan bu hastalık için, yurtdışında geliştirilen bazı ilaçlar hastaların yaşam kalitesini yükseltiyor.
Caner Çiçek hem kendi çocuğu Ateş hem de diğer kistik fibrozis hastası çocuklar için "Her ses bir nefes" sloganıyla İzmir'den Ankara'ya yürüyor. Çiçek, hastalık için farkındalık yaratmayı ve yurtdışında geliştirilen ilaçların SGK Türkiye'ye getirilerek SGK kapsamına alınmasını istiyor.
ÇOCUKLARI KURTARABİLİRİZ
Hastalığın tedavisi olmadığını belirten Çiçek, "Yurt dışında geliştirilen ilaçlar var bu ilaçlar hayat kurtarıyor. Yaşam kalitesini artırıyor. Türkiye'de bu ilaçlardan var ancak etkili değil. Türkiye'de bu hastalar yaklaşık 17 tane ilaç kullanıyor. Ama yurtdışındaki ilaçlardan 2 tane kullanıyorsun ve daha da etkili. Bizim talebimiz bu ilaçların SGK kapsamına alınarak çocuklarımızın yaşama tutunmasını talep ediyoruz" dedi.
Bu hastalığa yakalanan çocukların genellikle 11-12 yaşına kadar yaşayabildiğini dile getiren Çiçek, "Türkiye'de de hemen hemen her gün bir çocuk bu hastalık yüzünden hayatını kaybediyor. Çocuklarımızın ölmesine göz yummayalım. Türkiye'de maddi durumu iyi olan bazı aileler çocuklarının yaşam kalitesini yükseltmek için yurtdışına göç ettiler. Yurtdışında gittikleri ülkelerde bu ailelere devlet ilaçları sağlıyor ve ailelerin çocukları genel olarak çok sağlıklı kişilere dönüşmüş durumdalar. Normalde bu hastalığı olan çocuklar koşamazlar, merdiven çıkamazlar ve bünyeleri oldukça zayıf olur. Ama yurtdışında ilaçları kullanan çocukların birçoğu koşmaya hatta spor yapmaya başlamışlar. O yüzden bizde ilaçların Türkiye'ye getirilmesini istiyoruz" diye konuştu.